Элеонора Романова: «Под видом лечения над нашими детьми провели эксперимент»

10:19, 02 июня 2020

| c16472

Накануне прошел День защиты детей. Общественница Элеонора Романова опубликовала грустный пост на тему защиты детей-инвалидов.

Элеонора Романова: «Под видом лечения над нашими детьми провели эксперимент»

В карантинной суматохе, медийном гвалте на тему мировой пандемии, затмившей все остальные республиканские события, почти незамеченным прошел факт прекращения уголовного дела в отношении Минздрава Башкирии «по факту бездействия должностных лиц органов государственной власти РБ при обеспечении детей-инвалидов лекарственным препаратом Элапраза». Да и само это прекращение во время эпидемии выглядит попыткой «слива под шумок». Не до этого будет общественности, озабоченной проблемами планетарного масштаба.

Но острые темы, касающиеся смертельно больных детей-инвалидов, чья жизнь полностью зависит от решений властей предержащих и не находящих помощи от этих властей, не должны замалчиваться.

В 2006 году родителям детей, больных мукополисахаридозом (синдром Хантера), врачи сообщили, что в США появился препарат Элапраза, способный помочь в борьбе с заболеванием. Это искусственный фермент, дефицит или отсутствие которого в организме ребенка приводит к накоплению в крови токсинов – постепенно деформируются кости, разрушаются внутренние органы и нервная система, наступает умственная деградация. Чем раньше начать вводить этот фермент в организм, тем больше шансов, что ребёнок вырастет полноценным.

Зарегистрировать Элапразу в России удалось лишь спустя два года. И только в 2009 году распоряжением правительства троим детям из Башкортостана было решено провести по жизненным показаниям заместительную терапию. Министерство здравоохранения Республики Башкортостан организовало тендер на закупку препарата. Как единственный поставщик аукцион выиграла Московская фармацевтическая компания «Фармимэкс», денежные средства за препарат были перечислены этой фирме. С 18 июня 2009 года в детском центре детской психоневрологии и эпилептологии ГКБ №2 Уфы детям начали делать инфузии Элапразой еженедельно.

После семи месяцев применение лекарства было прекращено. Дорого, решили чиновники, нет в бюджете таких денег.

Как только инфузии были остановлены, матери больных детей сразу же подали заявление в прокуратуру и СК РФ, добиваясь рассмотрения прекращения лечения. Прокуратура в этом деле разбиралась неоднократно. Матери прошли все инстанции от низших до высших, и везде был один ответ: «Законодательством не предусмотрено обеспечение препаратами таких больных». Шесть обращений по восходящей лестнице в Прокуратуру РБ не дали результатов. Когда матери, наконец, дошли до прокурора республики Сергея Хуртина и получили письмо из Генеральной прокуратуры РФ за подписью Александра Буксмана, заместителя Юрия Чайки, Кировским судом было вынесено положительное решение.

В ноябре 2010 года Кировский районный суд Уфы по иску прокуратуры РБ к Министерству здравоохранения республики обязал Минздрав и правительство республики бесплатно обеспечить детей-инвалидов, страдающих мукополисахаридозом и нуждающихся в лечении, препаратом Элапраза. Никакой ощутимой реакции властей на это решение не последовало. Руководство РБОО «Хантер-синдром» в феврале 2012 обратилось в Управление МВД России по Уфе, в отдел по борьбе с экономическими преступлениями, в прокуратуру, отдел по борьбе с коррупцией с заявлением о проверке фактов.

Лишь в 2013 году были проведены проверки ОБЭП и УФАС, которые не привели хоть к сколько-нибудь существенным сдвигам в этом неоднозначном деле. Между тем из-за бюрократических проволочек больные дети теряли драгоценное время, а ухудшение их состояния имело необратимые последствия и даже летальный исход.

В 2015 году в Уфу приезжал председатель СК РФ Александр Бастрыкин, который дал команду провести проверку. Ее проводил второй отдел Следственного комитета по особо важным делам, но и они якобы не выявили нарушений. Документы были отправлены в республиканское МВД. Однако же руководитель Башкирского Следственного комитета Русанов нашел-таки в рапорте следователя Султанова признаки состава преступления – всего-навсего 293 статью УК РФ «Халатность», хотя указывались более тяжкие статьи. Дело, казалось, наконец-то сдвинулось с мертвой точки.

Но только в 2017 году, через семь лет после подачи заявления, уголовное дело «по факту бездействия должностных лиц органов государственной власти Республики Башкортостан по обеспечению нуждающихся лекарственным препаратом Элапраза» было открыто. Мера пресечения никому не избиралась, обвинение никому не предъявлялось. «В отношении неустановленных лиц» – вот как звучит эта формулировка, хотя все документы, фигурирующие в деле, подписаны определенными людьми, решения принимались конкретными лицами, известными следствию.

Как впоследствии было доказано, под видом лечения незаконно было проведено так называемое пострегистрационное исследование препарата, что подтверждается документом территориального Управления Росздравнадзора за подписью его тогдашнего руководителя Салавата Даутова. В нем сказано, что выдача разрешений на проведение клинических исследований препаратов отнесена к полномочиям исключительно федеральных органов власти. И поэтому «проведение анализа клинической эффективности Минздравом РБ противоречит нормам действующего законодательства Российской Федерации». Кроме того, пострегистрационное исследование препарата проводится не за государственные деньги, а за счет средств производителя исключительно в медицинских организациях, аккредитованных уполномоченным федеральным органом исполнительной власти. ГБУЗ РКБ №2, где проводились исследования, аккредитации на право их проведения не имело.

Документ является ответом на запрос прокуратуры республики и датирован 2013 годом, но матерей больных детей и уже умершего к тому времени ребенка ознакомили с ним лишь 31 марта 2020 года. При повторной экспертизе, проводимой в Санкт-Петербурге, он не был даже включен в перечень документов, предоставленных экспертам. Сам факт этого подтверждения, будь он известен ранее, дал бы возможность раскрутить следствие в другую сторону, но следователи предпочли скрыть его от заявителей и «заволокитить» дело.

По закону Российской Федерации зарегистрированный лекарственный препарат должен быть включен в территориальную программу госгарантий и в прилагаемый к ней перечень. Должны быть предусмотрены бюджетные средства для его закупки, как это обычно бывает во время публичных чтений бюджета, препарат официально включается в план-график закупок, и лишь затем производится собственно закупка, причем на каждого ребенка индивидуально, потому что он назначен врачебной комиссией как жизненно необходимый. Если в региональном бюджете не хватает средств на дорогостоящие препараты, они по обращению республики выделяются из федерального бюджета.

Было издано разовое распоряжение 200Р (а это не нормативно-правовой акт) за подписью премьер-министра Сарбаева, в котором был пункт «проверить на эффективность и побочные действия», и закупка была произведена по прямому распоряжению правительства. По этой закупке препарат поступил в лечебное учреждение, а не приобретался пациентами по рецептам. Очень похоже на отмывание денег, но расследование по этому пути не пошло, хотя изначально следствием был сделан вывод, что закупка была незаконной, а это уже статьи 285 и 286 УК РФ – превышение должностных полномочий и злоупотребление, а также нецелевое использование средств.

Уголовное дело прекращено с весьма расплывчатыми формулировками. Сначала причиной было озвучено «за давностью лет». Но хотя преступление было совершено в 2009-2010 годах, оно повторялось снова и снова в последующие годы. Лечение назначалось и прекращалось еще неоднократно. В итоге дело было закрыто с мотивировкой «отсутствие состава преступления». Хоть матери больных детей и сами дети были признаны потерпевшими, но доказать причинения вреда здоровью следствие не смогло – все медицинские заключения таинственным образом исчезли из больничных архивов. К тому же, как оказалось, в экспертный совет, проводивший экспертизу этих детей, напомню, страдающих генетическим заболеванием, не входил генетик!

Что мы имеем в итоге? То, что врачи, по негласному указанию Минздрава уничтожили документы проведенных комиссий, подтверждающие ущерб, нанесенный здоровью детей. То, что следственные органы не приложили должных усилий, не предприняли действий, возможных и необходимых для привлечения виновных к ответу. То, что правительство республики не сочло нужным тратить бюджетные деньги, заметим, законным образом, на «неперспективных», с медицинской точки зрения, детей. Да, вылечить их невозможно. Но «неперспективные» они только в России. Это у нас такие больные редко доживают до двадцати лет, а в мире люди с синдромом Хантера живут практически полноценной жизнью. Они учатся, работают, создают семьи. Своевременное лечение позволяет не доводить больного до глубокой инвалидности. В США страховые компании возмещают стоимость этих препаратов, более того, производители предоставляют лекарства незастрахованным пациентам бесплатно!

Матери не сдаются. Уже подано новое заявление в прокуратуру. Написано обращение к начальнику отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры Башкирии Артуру Ахмалетдинову. Ожидается ответ от заместителя прокурора республики Руслана Абзалетдинова. Дело находится на проверке в центральном аппарате Следственного Комитета и ФСБ республики.

Интересно, что ни один уфимский адвокат не взялся за это резонансное дело. Сейчас с ним работает адвокат из Самары, не находящийся в зоне влияния республиканских властей.

В течение десяти лет продолжалась круговерть с назначением и отменами препарата, перебоями в жизненно необходимом лечении, закончившимися несколькими смертными случаями детей. Дело закрыто, но проблема осталась. Еще десятки и сотни пациентов могут пострадать, столкнувшись с этой системой железобетонной круговой поруки.

Обрушившаяся на планету пандемия при всей ее трагичности вселяет надежду, что в России в коем-то веке, наконец, возьмутся за здравоохранение, деньги, выделяемые на лечение, будут использоваться по назначению, врачи начнут лечить без оглядок на чиновничьи игры, а может быть, и правоохранительные органы обретут независимость от указаний сверху.



Мнение автора может не совпадать с мнением редакции


ПОДЕЛИТЬСЯ




Загрузка...

Последние новости

Замглаву района Башкирии заподозрили, что он пьяным протаранил автобус, скрутил номера и скрылся L
9:55 22 сентября 2020 | e 0
Ростислав Мурзагулов уходит с АО «Башинформ» L
9:40 22 сентября 2020 | e 0
В России предложили сделать бессрочными пособия безработным с детьми L
8:50 22 сентября 2020 | e 0
Уроженец Узбекистана осужден за ограбление храма в Уфе L
8:25 22 сентября 2020 | e 0
Около Байкала произошло землетрясение магнитудой 5,5 L
8:01 22 сентября 2020 | e 0
Прогноз погоды на 22 и 23 сентября в Башкирии L
22:30 21 сентября 2020 | e 0

Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020