18+
Добро

Жизнь с донорской почкой. История малышки из Уфы с редким заболеванием

9:51 09 Февраля 2018 | 12778
Автор: Светлана НИГМАТУЛЛИНА
Все материалы автора
Уфимка Диана Галлямова родилась с тяжелой генетической болезнью почек. Малышка вместе с мамой практически год прожила в больнице, перенесла удаление органов и трансплантацию. Как она живет после? Об этом наш материал.
Жизнь с донорской почкой. История малышки из Уфы с редким заболеванием

Первый год жизни – в больнице

Сложная история семьи Галлямовых началась в 2010 году. Когда у Елены и Рустама родилась дочь, сразу стало понятно, что у нее серьезные проблемы со здоровьем.

«Она родилась отечной, вплоть до отека мозга, с внутриутробной пневмонией, – рассказывает мама девочки. – Хотя на протяжении всей беременности у врачей ни разу не возникало подозрений, что что-то не так».

В роддоме выяснилось, что у Дианы очень плохой анализ мочи. И после двух недель выхаживания новорожденную малышку перевели в отделение патологии РДКБ. Оттуда через неделю выписали домой с неясным диагнозом – под наблюдение участкового педиатра.

Но через месяц мама с девочкой снова были госпитализированы в отделение нефрологии. Диане поставили диагноз «врожденный нефротический синдром финского типа». Это редкое генетическое заболевание почек. Прогнозы были самые страшные, и ребенок провел в больнице с редкими перерывами практически год.

Семья подала документы в Минздрав, но пока не получила ответа. Между тем Диана ждать не может. Она растет обычными ребенком, занимается в детских студиях, плетет из бисера, рисует, лепит, готовится пойти в школу. И, конечно, совсем не хочет болеть…

IMG-20171111-WA0049.jpg

Началась светлая полоса, но…

Надежду родителям подарил доктор М. Кабаак из Российского научного центра хирургии имени академика Б. В. Петровского. Летом 2011 года семья отправилась в Москву для подготовки и проведения трансплантации почки. Донором стала бабушка.

В сентябре Диане были удалены почки. А 17 ноября проведена сложнейшая восьмичасовая операция по пересадке. Годовалая девочка на тот момент весила всего 7 кг. Донорская почка, к счастью, сразу заработала. В семье началась светлая полоса. Диана начала развиваться и догонять сверстников. В январе она вернулась домой. Почти в два года девочка наконец-то пошла своими ножками.

Для стабильной работы донорского органа Диана должна постоянно принимать иммунодепрессанты, чтобы не началось отторжение. До поры лекарство ребенок получал бесплатно, пока в 2015 году обследование не показало, что препарат перестал подходить. Решением врачебной комиссии был назначен новый медикамент «Рапамун». Но оказалось, что его нет в перечне жизненно необходимых. Это значит, что семье придется покупать его самостоятельно. Одна упаковка стоит около 50 тысяч рублей, и у семьи, воспитывающей двоих детей, просто не хватает денег.

Семья подала документы в Минздрав, но пока не получила ответа. Между тем Диана ждать не может. Она растет обычными ребенком, занимается в детских студиях, плетет из бисера, рисует, лепит, готовится пойти в школу. И, конечно, совсем не хочет болеть…

Необходимо собрать: 103 000 рублей на препарат «Рапамун» на два месяца

Как помочь Диане?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Сделать пожертвование можно с карты Visa, MasterCard или любым удобным способом с официального сайта Благотворительного фонда «Изгелек». Вы также можете оформить регулярное пожертвование.

Читайте также

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Хочешь получать свежие новости от ProUfu.ru прямо в своем мобильном? Подпишись на нас в Telegram.

ПОДЕЛИТЬСЯ

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ

КОММЕНТАРИИ

Уважаемые читатели ProUfu.ru! Комментарии проходят модерацию. Просьба уважать других участников форума и cоблюдать законы РФ. Комментарии, оскорбляющие других людей, содержащие нецензурную брань (даже в завуалированной форме),
имеющие признаки экстремизма, нарушающие многочисленные требования законодательства, публиковаться не будут.







Контент