• Свободная площадка
  • Конкурсы
  • Стартапы
  • Дом на Руставели
  • Добро

    Мама мальчика-бабочки из Уфы: «Врачи нам сказали – забирайте, ваш сын не выживет»

    10:33 25 Марта 2017 | 4965
    Автор: Анастасия АНДРЕЕВА
    Все материалы автора
    Мама мальчика-бабочки из Уфы: «Врачи нам сказали – забирайте, ваш сын не выживет»
    Фотографии Вадима Брайдова.

    «Осторожно! У меня очень хрупкая кожа», — 4-летний Даня уже сам предупреждает других детей на игровой площадке. Малыш знает, что любое неосторожное движение может принести за собой сильную боль.

    У Дани буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками, сравнивая их кожу с хрупкими крыльями этих насекомых. Но за красивым названием скрывается неизлечимый диагноз и ежедневные мучительные перевязки. В местах трения и давления на коже крохи образуются пузыри, потом они лопаются и оставляют болезненные ранки. В тяжелых формах болезни пузыри появляются и на слизистых – во рту, глотке, пищеводе и в носу. У Даниила Шамсутдинова как раз такой случай.

    Диагноз Дане поставили еще в роддоме. За две недели в реанимации состояние малыша ухудшилось настолько, что при выписке маме сказали: «Забирайте, ваш сын не выживет».

    - Наши медики, к сожалению, практически ничего не знают об этой болезни, некоторые готовы просто обмазать сына зеленкой и налепить обычный пластырь, который потом сдирается вместе с кожей. В роддоме Даню мазали синькой! Когда я его увидела, не могла поверить глазам, он был весь черный, на ручках и ножках уже не было ногтей. Это было похоже на сцену из фильма ужасов, только в реальной жизни… Однажды нам удалось пройти обследование в Германии, поездку тогда оплати Русфонд, мы показали местному врачу, каким Даню выписали из роддома. Она заплакала и попросила убрать снимок, у нее был только один вопрос: «Вы что живете в тайге?» — вспоминает мама Юлия.

    BRAV3899.jpg
    Даня не по годам смышлёный малыш, он беседует как взрослый, уверенно рассказывает стихи и с удовольствием позирует на камеру.

    Для российского государства «бабочки» — практически невидимые дети, единственного чего удалось добиться маме Дани – оформления инвалидности. А еще после десятков писем в различные ведомства малышу начали выделять перевязочные материалы — того, что дают на месяц, хватает недели на полторы… За рубежом заботу о таких детях полностью взяло на себя государство, у нас же далеко не все врачи вообще знают о существовании такой болезни. «Мы медикам сами рассказываем о нашем диагнозе, а не они нам… Один врач отказался лечить Дане зубы, побоялся. С этим мы сталкиваемся постоянно», — говорит Юля.

    Y9GdsV1hc3w (2)
    С мамой.

    Зуд, жжение и боль – с ними Даня живет постоянно, на его коже ранки могут появиться даже от швов на одежде, поэтому вся она должна быть очень мягкой, а еще лучше вообще без швов. Поражение слизистой еще страшнее, поэтому, чтобы избежать ранок во рту, вся еда для малыша протирается в блендере.

    bliSemycsNw

    Буллезные эпидермолиз – неизлечимая болезнь, дети с таким диагнозом нуждаются в постоянном тщательном уходе. Ежедневно им делают перевязки – именно бинтование оберегает кожу от новых ранок и помогает зажить старым повреждениям. Как правило, в семьях с такими детьми, все средства уходят на специальные бинты и кремы, их приходится заказывать за рубежом, в российской фармацевтике аналогов пока нет. Ежемесячно на все это требуется от 70 до 150 тысяч рублей.

    «Перевязки делать все больнее, много старых ранок, новые образуются поверх. Конечно, Даня плачет, ему очень больно. Иногда я жду, когда он уснет, чтобы потихонечку перебинтовать его во сне», — объясняет мама.

    Сейчас Дане нужна ваша помощь, мама воспитывает его одна и ей не потянуть такие расходы. Фонд «Изгелек» открывает сбор средств на годовой комплект перевязочных материалов для малыша.

    k-9OtSIATRY

    Необходимо собрать: 820 200 рублей на перевязочные материалы на год.


    Как помочь Дане?

    1.Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

    Комиссия для абонента составляет 0%. У абонентов МТС вне зависимости от суммы платежа списывается 10 рублей.

    2. Сделать пожертвование можно с карты Visa или MasterCard с официального сайта Благотворительного фонда «Изгелек».

    3. Вы можете отправить средства в терминалах партнеров фонда или с помощью банковского перевода.

    Нашли ошибку в тексте?
    Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

    Хочешь получать свежие новости от ProUfu.ru прямо в своем мобильном? Подпишись на нас в Telegram.

    ПОДЕЛИТЬСЯ
    Новости партнеров

    Контент