18+
Добро

«Молюсь, чтобы мои болячки прошли». Девочке-бабочке из Башкирии нужна помощь!

12:00 20 Апреля 2017 | 3108
Автор: Анастасия АНДРЕЕВА
Все материалы автора
«Молюсь, чтобы мои болячки прошли». Девочке-бабочке из Башкирии нужна помощь!
Фото Тимура Шарипкулова

«Я молюсь богу, чтобы мои болячки прошли», - серьезно отвечает шестилетняя Лиза на вопрос об иконках, стоящих на подоконнике ее комнаты. А через мгновение она снова становится обычной девочкой, бежит играть и показывать нам свои игрушки и любимую принцессу Рапунцель.

Лиза уже знает, что она особенный ребенок и правила, даже для игр, у неё свои, все для нее должно быть мягким – и игрушки, и одежда, и еда. У девочки буллезный эпидермолиз – это генетическое заболевание, при котором на коже ребенка постоянно образуются болезненные пузыри и эрозии. Иногда ей достаточно что-то случайно задеть, как на коже незамедлительно появляется ранка.

Таких детей называют бабочками, сравнивая их кожу с хрупкими крыльями этих насекомых. У Лизы болезни подвержена не только кожа, ранки образуются на слизистых, внутренних органах и даже на глазах – от ветра у малышки появляется конъюнктивит.

«Дочка родилась на 40% без кожи, практически сразу ее от меня забрали, - с паузами говорит мама Лизы Марина Багрова, пытаясь сдержать слезы. - Мы тогда даже не представляли о существовании этой болезни, что говорить о нас, в больнице никто толком не понимал, что с дочкой. Но нам повезло. В один день в нашем отделении врачу срочно понадобилась замена и вызвавшийся помочь педиатр, можно сказать, спас нам жизнь. Она просто сказала, что поставит нам диагноз и пообещала, что не даст нашей новорожденной малышке умереть. Так и вышло, она, как и мы, впервые в реальности столкнулась с такой болезнью и делала все, чтобы помочь Лизе. Нам очень повезло, что в тот день она вызвалась заменить врача в нашем отделении, мы ей бесконечно благодарны».

Шесть лет назад информацию об этой болезни найти было очень сложно, не говоря уже о специальных пластырях и перевязочных материалах, которые бы помогли заживлять ранки. В первое время для бинтования Лизы использовали старое постельное белье, ставшее очень тонким и нежным с годами, обычный бинт снимался вместе с кожей.

«Потом мы узнали о фонде «Бэлла», в нем на учете дети с таким диагнозом со всей страны. Когда нам впервые прислали посылку из фонда, это было волшебство, на грани фантастики, если честно. То, что прислали нам и то, чем мы пользовались, было просто несравнимо», - вспоминает Марина.

Малышка родилась уже без ногтей на ногах, из-за болезни ногти на ручках пропали к году, а со временем пальчики искривились. Однажды Лиза споткнулась, и чтобы не дать ей упасть, мама крепко сжала ее руку – на ладонях матери осталась, словно перчатка, лизина кожа. И это только одно из сотен непростых воспоминаний.

Буллезный эпидермолиз – болезнь неизлечимая, но сейчас для детей-бабочек изобрели специальные мази и пластыри, которые помогают заживлять ранки и хоть немного предохраняют их от возникновения новых. Но все они не имеют аналогов в отечественной фармацевтике и стоят дорого – в месяц, в случае Лизы, от ста до двухсот тысяч рублей. Папа малышки очень много работает, чтобы обеспечить дочь необходимыми медикаментами, он для нее настоящий защитник, но когда речь идет о таких огромных суммах, без помощи семье просто не справиться.

К сожалению, наше государство начинает замечать таких детей только после сотен писем от родителей. Марина тоже написала большую стопку писем и обила десятки порогов, пока добилась, чтобы Лизе давали перевязочные материалы и мази. Но запас, который, по мнению минздрава, должен хватить на полгода, в реальности уходит меньше чем за месяц. Только в нескольких регионах страны местные бюджеты берут на себя заботу о таких детях, за рубежом же государство полностью заботится о детках-бабочках.

«В последний раз нам в минздраве выдали немного перевязочных материалов и 70 тюбиков мази. 70! Нам одного тюбика мази хватает на месяц. Ведь на эти деньги они просто могли купить нам перевязки, вот что действительно важно для дочки. А эту мазь даже на несколько лет не растянешь, у нее срок годности заканчивается в следующем году. Недавно звонили и говорят, что еще 70 тюбиков пришло. Как будто смеются…» - говорит Марина. Она устала от бюрократической системы и непробиваемых чиновников, но продолжает бороться за свою дочь и ее будущее.

Сегодня Лизе нужна ваша помощь, которую наше государство ей дать не может. Необходимо собрать: 1 100 000 рублей на перевязочные материалы до конца года.

Как помочь Лизе?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

Комиссия для абонента составляет 0%. У абонентов МТС вне зависимости от суммы платежа списывается 10 рублей.

2. Сделать пожертвование можно с карты Visa, MasterCard или любым удобным способом с официального сайта Благотворительного фонда «Изгелек».


Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Хочешь получать свежие новости от ProUfu.ru прямо в своем мобильном? Подпишись на нас в Telegram.

Читайте также
ПОДЕЛИТЬСЯ
Новости партнеров

Контент

Получи самые важные новости на свою почту.

Proufu новости без цензуры