«Продали квартиру, машину». Лечение ДЦП в России обходится в круглую сумму

Сегодня, 3 декабря, Международный день инвалидов. Читатели ProUfu отмечают, что в последнее время улучшилась ситуация с выделением дорогостоящих лекарств. Неделю назад стало известно, что Правительство России включило в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) 25 наименований действующих веществ. Это существенно снизило нагрузку на благотворительные фонды, которые ранее собирали средства на их покупку. В ЖНВЛП вошел нусинерсен («Спинраза») – единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Одна инъекция стоит около 8 млн рублей. В льготном перечне теперь есть Зонегран для страдающих эпилепсией, Окревус, помогающий больным рассеянным склерозом.

Вместе с тем в оказании медпомощи инвалидам остается еще достаточно много «белых пятен». Вот одна из таких историй.

Миллион в год

Глеб Васильев 8 лет назад родился недоношенным, в первый день жизни перенес микроинсульт, затем последовал еще один, пневмония, неделя на ИВЛ в республиканской детской клинической больнице, куда его из Стерлитамака доставили на реанимобиле в инкубаторе. Через месяц при выписке невролог сообщил Юлии Васильевой, что у ее сына на 99% ДЦП, МРТ показала очень много кист в головном мозге.

Испытали шок в тот момент. До этого нам такой диагноз не ставили. Думали, вылечим пневмонию и здоровыми приедем домой. С тех пор началась борьба за интеллект, за возможность держать голову, сидеть, стоять… Сами мы живем в селе Новая Отрадовка. До года лечили сына в Стерлитамаке, улучшений не было, стали искать другие варианты. Нашли одну частную клинику, вторую, третью. Все за пределами Башкирии. Испытывали разные методики, дома занимались. Попали на прием к московскому профессору Игорю Скворцову, он был удивлен хорошим состоянием Глеба при таких показателях МРТ,

- рассказывает Юлия.

В этом году Глеб «пошел» в 1 класс. Точнее, школа «пришла» к нему, так как сам он передвигаться пока не может. Учительница приходит трижды в неделю. Несмотря на то, что здоровых клеток в головном мозге мальчика значительно меньше, чем отмерших, он может говорить, учит буквы, цифры, старается писать, рисовать. То, что легко усваивают здоровые дети, ему даётся труднее. Но и это большой прогресс, если не чудо.

Цена такого успеха вполне измерима – около миллиона рублей в год. Столько Васильевы тратят на консультации врачей, лекарства и реабилитацию, которые дают стабильный положительный результат. То, что положено бесплатно в рамках госпрограмм, увы, не так эффективно.

Лечили там, где эффективно

В первые годы жизни Глеба его родителям пришлось продать квартиру, машину, всё, что могли. Глава семьи трудится на севере, Юлия не работает, получает выплаты за ребенка-инвалида в сумме меньше 30 тысяч рублей в месяц. Сначала обходились собственными силами. Когда и они иссякли, подключились друзья.

До 2,5 лет каждые три месяца Глеба возили в реабилитационный центр Казани, где он проходил трехнедельный курс рефлексотерапии. Потом узнали о войта-терапии – авторской методике воздействия на определенные точки тела, ее делали в Брянской области каждые два месяца. Юлия тоже обучилась этой методике и сама занималась с сыном, когда они были дома. 

Не дождавшись существенного эффекта, Васильевы обратились в московский Центр профилактики и лечения психоневрологической инвалидности, там трехлетнему Глебу делали массаж, обкалывали его по точкам дорогостоящим препаратом – Диспортом. Инсулиновым шприцом задействовали 100 точек за одну процедуру. Туда Юлия с сыном ездили трижды в год за свой счет. Один курс стоимостью в 70 тысяч рублей помогли оплатить друзья. «Думали, поднимем на ноги», – задумчиво вздыхает Юлия.

В 4 года попробовали реабилитацию в челябинской клинике «Сакура». К тому времени Васильевы исчерпали все ресурсы и стали просить о помощи благотворительные фонды. Не хотели терять достигнутый результат и надежду… К тому времени у Глеба уже окрепли мышцы, без постоянных занятий они могли вновь ослабнуть. Первый курс в «Сакуре» – 80 000 рублей – оплатил фонд Изгелек. Мальчик тяжело переносил лечение в Челябинске, и родители нашли еще один реабилитационный центр в Новосибирске, где ему стало лучше. Вот только ездить далеко.

От государства нам с 3 до 6 лет доставалась путевка в специализированный санаторий здесь у нас в Наумовке. Один раз в год ездили. По сравнению с частными центрами реабилитация там, конечно, слабая. Эффекта мы не увидели. В прошлом и этом году путевки нам не давали, а мы и не добивались. Зачем тратить время на то, что не приносит результат?

– говорит Юлия.

Помогает 1 из 10

Два последних года Глеб проходил реабилитацию в центре «Родник» в Санкт-Петербурге. По словам его мамы, на данный момент это лучший вариант для них. Сильные логопеды, дефектологи, специалисты по ЛФК. Ребенок преображается в их руках. Две недели с проживанием в этом центре обходятся примерно в 250 тысяч рублей. Ездить нужно каждые три месяца. Денег семьи хватает на перелеты и питание. Остальное оплачивают фонды.

Если мама ребенка с ДЦП хочет чего-то добиться, нельзя сидеть сложа руки. Нужно искать фонды, центры реабилитации, самим заниматься постоянно с ним. Сейчас очень тяжело. Из 10 фондов, в которые мы обращаемся, согласие получаем от одного. Последние два года наблюдаем наплыв детей с ДЦП. Долго очереди своей ждем. Главное – не сдаваться и не терять драгоценное время,

– обращается к таким же матерям, как она сама, Юлия.

5 лет назад у Васильевых появился маленький помощник – сынок Артём. В первое время было очень сложно управляться с двумя детьми. Зато сейчас младшенький играет со старшим братом, может даже присмотреть за ним недолго, пока мама отлучается в магазин.

Операции можно избежать

В ноябре этого года эксперты Доброфонда «Изгелек» одобрили сбор средств на покупку вертикализатора (специального аппарата для стояния и передвижения инвалидов) для Глеба. Ортопед обнаружил большую спастику мышц в ногах мальчика и назначил по несколько часов в день стоять на вертикализаторе с отведением ног. Фонд соцстрахования предоставил бесплатно похожий аппарат – опору для стояния, которая не имеет функции отведения ног. Поэтому Васильевым вновь пришлось обратиться за помощью к меценатам. Необходимо собрать 168150 рублей.

Если мы не будем выполнять назначения ортопеда, тазобедренную часть правой ноги придется оперировать. Для этого нужно будет ехать в Курган. Сынок растет, кости растут, а мышцы нет, так как не получают такую же нагрузку, как у здоровых детей. В результате нога становится короче и приводит к деформации сустава. Мы сейчас мышцу вытягиваем. В Стерлитамаке мама ребенка с ДЦП открыла хороший реабилитационный центр. Теперь мы каждый день там занимаемся ЛФК, кроме выходных. Главная цель – укрепить ноги Глеба, чтобы он мог стоять около опоры. Хотим избежать серьезной операции,

– говорит Юлия Васильева и просит всех, кто может, помочь в сборе средств на приобретение вертикализатора.