Мама девочки с диагнозом ДЦП: «Я была в панике из-за коронавируса»

Для Альфии Гайфуллиной, ухаживающей за 18-летней дочкой Лизой, прикованной к инвалидной коляске, пандемия нового коронавируса – очередной стресс. Весь период самоизоляции – почти три месяца – они просидели дома вдвоем. Женщина больше всего как тогда, так и сейчас, боялась заразиться и попасть в больницу. Невозможно представить, что будет с Лизой в таком случае. Ведь ее жизнь полностью зависит от мамы.

«Что делать, если заболею?»

Елизавета Гайфуллина родилась 7 декабря 2001 года. В полтора месяца на ее шее обнаружили злокачественную опухоль. После операции девочка постоянно плакала, сжималась в комочек, начала отставать в развитии. В 4 месяца врачи заговорили о детском церебральном параличе (ДЦП). Со временем добавились диагнозы – спастический тетрапарез, для которого характерно значительное снижение двигательной активности конечностей, сколиоз 4 степени, кривошея.

Отец из семьи ушел. Старшая дочь Нелли сейчас живет в Москве, играет на скрипке в Российском национальном молодежном симфоническом оркестре. Лиза каждый день звонит ей по Skype.

Во время самоизоляции я была в панике. Не знала, что делать, если заболею я или она заразится. Этого не понять никому. Лиза без меня не сможет. Все три месяца на улицу я ее не выводила, на балконе только «гуляли». Я старалась всю еду заказывать с доставкой. 1-2 раза в неделю выходила в магазин, молочную кухню. Лиза же, как грудной ребенок, может есть только протертую пищу, натуральные молочные продукты,

В июне московский фонд оплатил реабилитацию Лизы в уфимском медцентре. Чтобы добраться до него, каждый день Альфия на руках спускала дочь с 3 этажа, несла до такси. На третий день у женщины разболелась спина, да так сильно, что она не могла разогнуться. На счастье, старшая дочь приехала домой в отпуск, взяв на себя все хлопоты с сестренкой.

Как грудной ребенок

Когда Лизе было 10 лет, ее мама впервые обратилась в благотворительный фонд «Изгелек», чтобы ей оплатили реабилитацию дочки в медицинском центре. После этого фонд не раз помогал Гайфуллиным. В 2018 году девочка перенесла сложную шестичасовую операцию на позвоночник в Москве. Знаменитый доктор Андрей Бакланов «вживил» ей в спину титановый имплант, приобретенный на пожертвования меценатов «Изгелека». После этого Лиза выпрямилась на 43 градуса. Миновала опасность для внутренних органов, которые могли оказаться под давлением из-за тяжелой формы сколиоза.

В прошлом году Доброфонд помог купить удобную прогулочную кресло-коляску. Сейчас Лизе вновь нужна наша помощь. Из-за постоянной нехватки веса – 35 кг при росте 155 см – ей необходимо высокобелковое энтеральное питание – 1-2 банки специальных смесей в день. Альфия покупает их третий год. Удовольствие дорогое. Помогают разные фонды и один благотворитель, пожелавший остаться неизвестным.

Экспертный совет «Изгелека» принял решение о покупке энтерального питания для Лизы на 17 400 рублей. Этого хватит на три месяца. Доброфонд обращается к неравнодушным жителям республики с просьбой помочь собрать эту сумму.