Прислать новость

Жителей Башкирии просят записать видеопоздравления для девочки с редким генетическим заболеванием

16:54, 28 Апреля 2020

| c1593

Олеся Арамелева

Благотворительный фонд «Изгелек» объявил сбор средств для детей-«бабочек» в преддверии юбилея одного из них.
Жителей Башкирии просят записать видеопоздравления для девочки с редким генетическим заболеванием

Девятилетняя Лиза и двухлетний Матвей Багровы из села Кандры Туймазинского района – подопечные фонда «Изгелек». При рождении им поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. Таких деток в народе называют бабочками, сравнивая их кожу с хрупкими крыльями насекомых. На теле малышей постоянно образуются болезненные эрозии и пузыри, помочь защитить их от боли и травм могут только специальные перевязочные материалы. Стоят они очень дорого. Минздрав такие бинты не выделяет, так как их нет в перечне жизненно необходимых.

Но для моих детей их наличие в буквальном смысле вопрос жизни и смерти. Остаться без помощи фонда «Изгелек» страшно. У Лизы тяжелая форма течения эпидермолиза – дистрофическая рецессивная и полное отсутствие коллагена VII. Мы можем помочь дочери только надлежащим уходом за ее кожей и слизистой рта и глаз,

- говорит мама Лизы и Матвея Марина Багрова.

Первый раз она обратилась в фонд три года назад. С тех пор «Изгелек» не раз помогал семье с перевязочными материалами. На их приобретение за это время было собрано более 1,7 млн рублей пожертвований. Специальные бинты не ограничивают движения и защищают детей от повреждений.

На сегодняшний день существует только симптоматическое лечение буллезного эпидермолиза: перевязки несколько раз в день специализированным атравматическим материалом и коррекция сопутствующих состояний со стороны других органов и систем. При соблюдении всех мер люди с таким заболеванием могут рассчитывать на полноценную активную жизнь.

Сейчас Багровым вновь нужна помощь в приобретении лекарств и специальных бинтов. «Изгелек» просит всех, кто может, прислать любую сумму. Общими усилиями необходимо собрать 300 тысяч рублей.

Багрова Лиза.jpg

2 мая Лизе исполнится 10 лет. Праздновать юбилей семья девочки будет в строгой изоляции, в сегодняшних условиях меры предосторожности в несколько раз выше обычных. Фонд предлагает поддержать Лизу и отправить ей позитивный видеоролик из поздравлений. Все, кто хочет пожелать ребёнку счастья и здоровья, могут записать короткое поздравление до 30 секунд и отправить его по адресу izgelek@izgelek.com. Родители девочки включат его 2 мая за праздничным столом.

Сделать подарок Лизе можно и в виде пожертвования, перечислив посильную сумму на сайте фонда, указав в назначении «Подарок Лизе», или отправив смс на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек 100», где 100 – это размер платежа, который может быть и другим.

Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.


ПОДЕЛИТЬСЯ


Загрузка