cпецпроект


Добро


«Я чувствовала на губах соль, когда целовала сына»: Как в Башкирии живут больные муковисцидозом

14:30 25 Сентября 2019 | 7524
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Человек, больной муковисцидозом, ничем не отличается от других взрослых и детей. Так, во всяком случае, кажется со стороны. Это могут быть врачи, программисты, менеджеры по туризму и многие-многие другие… Однако мало кто знает, что за каждый вдох им приходится ежедневно бороться, и часто они не доживают до 40 лет.

«Я чувствовала на губах соль, когда целовала сына»: Как в Башкирии живут больные муковисцидозом
Диагноз ставится с рождения, Андрей болеет муковисцидозом 20 лет / Фото из личного архива

В Башкирии проживают 80 человек с диагнозом «муковисцидоз» - дети и взрослые. Они так же как все ходят в садик, потом в школу, потом в институт, даже на работу, посещают культурные мероприятия, занимаются спортом, путешествуют. По возможности, конечно. Каждый день им нужно делать от 3 до 7 ингаляций, минимум дважды в день выполнять дыхательную гимнастику, а с каждым приемом пищи принимать пищеварительные ферменты («Креон») в высоких дозах, комплекс витаминов и много-много лекарств, иначе еда будет съедена напрасно. Такому человеку нужно максимально беречь себя от контактов с вирусными инфекциями и ни в коем случае не контактировать с такими же пациентами, как он.


«Мы задавались вопросом: За что? Зачем?»

В семье Масловых двое детей: сын родился здоровым, а вот дочь Катерина попала в вероятность рождения ребенка с муковисцидозом у родителей – носителей дефектного гена. Это заболевание генетическое, жизнеугрожающее, оно никак не зависит от асоциального поведения и вредных привычек родителей.

Просто каждый 20-й житель Земли является обладателем такой мутации, и их ребенок с вероятностью 75 % будет болеть.

О диагнозе дочери родители узнали почти сразу по скринингу, который делается в роддоме после рождения ребенка. «Конечно, мы задавались вопросом: За что? Зачем? – вспоминает 43-летняя Елена Маслова. – Но мы взяли себя в руки и начали следить за здоровьем ребенка, стали заниматься качеством жизни».

Мама Кати уволилась с работы и взяла на себя всю ответственность за так называемое качество жизни – она все время проводит с детьми, вкладывая в них все свое время и силы.

SpGe_hsTRjg.jpg

Катя - вроде бы обычный школьник / Фото из личного архива

Катя мало отличается от сверстников, ну разве что вес немного меньше, чем у остальных. А в остальном – она опережает свой возраст. Ей почти 10 лет, она ходит в 3-й класс, и она «круглая» отличница, победительница лихачевских чтений. У девочки невероятно сильный дух. Каждое утро она встает на час раньше, чем все остальные дети: делает ингаляцию, гимнастику, дренаж легких, снова ингаляцию, уже антибиотиком, а потом еще раз обычную. После чего она идет в школу, а вечером торопится на дополнительные занятия, кружки, спортивную секцию. Перед сном ее снова ждут те же процедуры, что и утром. Все это нужно ей, чтобы жить не 5 лет, как живут без лечения, а десятки.

Но, несмотря на все усилия болезнь все равно дает знать о себе. В период обострений, а дети с муковисцидозом болеют вирусными инфекциями даже летом, усиливается кашель, появляется температура, плохо отходит мокрота. Таких обострений у Кати 4 в год. По две недели она лежит в РДКБ и проходит полный курс лечения.

В этом году девочка тяжело перенесла пневмонию, и у нее перестало функционировать одно легкое. Теперь все силы и матери и дочери направлены на то, чтобы легкое «раздышалось». Наверно, ситуация с Катей усугубляется тем, что живут они в загазованном Салавате. Родители даже поставили в комнату детей ионизатор. «Но на весь город ионизатор не поставить», – грустно шутит мама Кати.


«Я целовала его малышом, а он был соленый»

– Я чувствовала на губах соль, когда целовала сына, – начала свой рассказ 51-летняя Ольга Чернова, – Это было в 99-м году. Тогда он еще был младенцем, и в те времена не было анализов на генетические заболевания, которые делают детям сейчас. Мы не знали, что с ребенком. Хотя видели, что с ним что-то не так. Потом мне в руки попал «Справочник педиатра». По нему я и определила, что с большой долей вероятности это муковисцидоз, что скорее всего у моего Андрея нарушен водно-солевой баланс, поэтому такая соленая кожа. 
Я спрашивала врачей, но никто не мог поверить. Да я и сама не верила. Ведь симптомы были смазаны, вес ребенок набирал хороший, рост у него тоже соответствовал – и в целом он был почти здоров. Если бы не этот вкус соли...

Детство у Андрея было болезненное. Мать постоянно проводила с ним время в больнице – лежали по две недели 7 раз в год. Сейчас парню 20 лет.

2d4ASb3JzMM.jpg

Андрей учится в университете, изучает технику, у него очень неплохие отметки. В развитии он такой же, как и все. / Фото из личного архива

Вообще, пациенты с муковисцидозом заканчивают школы, колледжи, университеты, пытаются работать, создавать семьи. Среди них есть и врачи, и программисты, и специалисты по туризму да и многие другие. Но есть и те, кто уже нуждается в пересадке легких, и находится сейчас в листе ожидания. Многие пациенты в силу своей высокой социализации не хотят разглашать свой диагноз и стараются не афишировать свою инвалидность, т.к. если набрать в интернете «муковисцидоз», то выходит очень много информации с неблагоприятным исходом, а эти ребята с надеждой смотрят в завтрашний день.

 

«Смерть несет урок»

Муковисцидоз проявляется в том, что слизь, которая имеется у любого человека в кишечнике, поджелудочной железе, печени, легких, носу, очень вязкая, поэтому забивает протоки. Она не может легко уходить, как у здорового человека. Несмотря на то, что ген, определяющий мутацию, один, проявляется заболевание у детей по-разному, уверены матери таких детей.

При этом диагнозе поражены системы организма (дыхательная, пищеварительная). Каждый этап жизни такого больного очень индивидуален. Качество жизни напрямую зависит от течения болезни пациента. И здесь, деньги решают многое. Невысокий доход семьи усугубляет состояние пациента, так как он не может себе многое позволить.

– Лекарственное обеспечение очень дорогостоящее, а доступность специалистов низкая, – говорит еще одна мать ребенка с муковисцидозом Кадрия Загидуллина.

lpSdnjpx5lQ.jpg

Дочь Кадрии Загидуллиной Амира, 7 лет

О диагнозе Кадрия как руководитель фонда МОО «Помощь больным муковисцидозом» знает, наверно, все. Она сама является матерью двоих детей с муковисцидозом, один из которых умер в подростковом возрасте. «С годами начинаешь все глубже понимать, что значит любить – бороться за каждый вдох и видеть своего ребенка счастливым, просто счастливым, – вспоминает она. – Каждый раз когда уходят наши пациенты, думаешь о том, все ли мы успели сделать для человека, который ушел, все ли я делаю правильно, не упускаю ли что. Каждый раз так. Все через себя. И рассказывать об этом очень тяжело.Наш доктор в РДКБ не зря говорит всем мамам таких детей: "просто любите его"».

Времени муковисцидозникам дается немного. Раньше они не доживали и до 5 лет. Теперь в Европе и Америке продолжительность жизни доходит до 50-60 лет. В России – до 40. В Башкирии проживают 80 человек с диагнозом «муковисцидоз». Это и дети и взрослые. Мало кто из них доживет до 40 лет, но, если им помочь, качество и продолжительность их жизни станет лучше и дольше.

Сейчас пациентам с муковисцидозом необходимо очень много. Кроме лекарственного обеспечения (креон, урсофальк, ингаляционные антибиотики и др.) им нужны ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры, кислородные концентраторы, откашливатели, стерилизаторы, рециркуляторы. Перечень можно еще долго продолжать: витамины для МВ, расходники к приборам и т.д. Очень много препаратов пациентами употребляется ингаляционно. 

Через фонд «Изгелек» пациентам нужно приобрести 25 комплектов ингаляторов и 50 небулайзеров на сумму 479 000 рублей.


ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша





---

Опрос

В Башкирии проходит реформа школьного питания – по всей республике введено единое меню для питания школьников, в столице республики три региональных оператора объединились на базе Центра детского и диетического питания. Что вы на сегодня думаете о питании в школе?

Пройти опрос

Происшествия



Загрузка...

Сексуальная пятница