Она 11 лет прожила совершенно здоровым ребенком. Редко болела, часто улыбалась, была старательной и послушной, наверное как и все деревенские девчонки. В дружной многодетной семье растут еще двое мальчишек, так что Эля была незаменимой маминой помощницей.
Все случилось резко и неожиданно. Девочку укусил клещ, который, скорее всего, был энцефалитным. Спустя четыре недели после укуса Эльвина заболела. Стала жаловаться маме на сильные головные боли, не помогали никакие таблетки. В течение двух месяцев боли только усиливались, а состояние девочки ухудшалось — нарушилась походка, стала невнятной речь…
Все изменилось за месяц
Альбина Газизова, мама Эли:
«Врачи тогда поставили диагноз «энцефаломиелит», говорили, что это последствие укуса. Клеща на анализ мы не сдавали, но резкое ухудшение здоровья Эльвины действительно может быть связано именно с этим. Потому что никаких наследственных заболеваний или тяжелых болезней у нее до того не было. Абсолютно здоровый ребенок! И вот так резко все изменилось, практически в течение месяца…»
В 2013 году Эльвину экстренно отправили в нейрохирургическое отделение РДКБ, где нашли множественные очаги демиеленизации (разрушение оболочки нейронов центральной нервной системы; повреждение, которое ухудшает проводимость сигналов к различным органам и системам организма). 8 месяцев в больнице, постоянные анализы, попытки затормозить процесс, но в итоге врачи сделали горький вывод: нет такого средства, которое могло бы кардинально спасти ситуацию.
Самое тяжелое – услышать приговор врачей
Эльвина таяла на глазах. В первые месяцы болезни она еще могла сидеть и обслуживать себя сама. Но уже к 2014 году состояние девочки резко ухудшилось, началось нарушение зрения и психики. Это привело к полной обездвиженности. При очередной госпитализации очаги демиелинизации были выявлены уже по всему головному мозгу и шейному отделу спинного мозга. Несмотря на все усилия врачей и родителей, лечение положительной динамики не приносило. С 2016 года Эльвина Газизова на паллиативе, ее жизнь поддерживает питание через зонд.
«Самое тяжелое – услышать приговор врачей, что нет никакого лекарства от нашей болезни. Мы бы на все пошли, если бы хоть кто-то дал надежду. Увы, уже пять лет дочь находится в состоянии комы. Такое вегетативное существование… И все, что нам нужно – облегчить уход за ребенком, чтобы она хотя бы свободнее дышала», — говорит Альбина.
Дышать Эля с недавних пор тоже не может самостоятельно. В марте началась серьезная пневмония бронхов, и экстренно вызванная бригада врачей была вынуждена сделать трахеостомию. Чтобы хоть как-то облегчить ей жизнь, нужен отсасыватель (аспиратор), а также замена трахеотрубки два раза в течение полугода и другие расходники. У родителей Эльвины, которые живут в деревне в Дюртюлинском районе и воспитывают еще двух детей, на это просто нет средств. Девочке также нужен был кислородный концентратор. К счастью, он был на балансе фонда, и нам удалось оперативно передать его семье. Но Эле все еще нужна ваша помощь.
Необходимо собрать: 55 000 рублей на аспиратор и трахеостомические трубки
Автор Ирина Моторина