Мама 4-летнего Богдана Юмагулова называет сына стойким оловянным солдатиком. За столь короткую жизнь малышу пришлось стать настоящим борцом. Для этого мальчика каждый день – борьба за жизнь. С целым списком сложных диагнозов, из-за которых ребенок не может говорить, ходить и даже есть без специальных аппаратов.
На второй день жизни у Богдана остановилось дыхание, три недели он провел в реанимации, где за него дышал аппарат искусственной вентиляции легких. Уже тогда врачи сказали маме, что ребенок будет инвалидом. Основной диагноз малыша «ДЦП тяжелой степени, спастико-дискинетический тетрапарез, псевдобульбарные нарушения, грубые стато-локомоторные нарушения». Осложнения занимают еще несколько строк в выписном эпикризе.
«Для меня рождение Богдаши – это просто настоящее чудо. Он очень любит ласковые слова, на его лице расцветает улыбка, когда ему начинают нежно теребить ушко. Маленький Богдаша приходит в восторг от разнообразных красивых звуков. Он очень любит классическую музыку, звучание колокольчиков и бубенчиков, он сразу узнает мамин голос. К сожалению, в данный момент Богдан может только слушать», – говорит Лилия.
Мы не подведем
Вместе с Богданом они действительно преодолели многое. Уже и не сосчитать курсов лечения, экстренных госпитализаций, реанимаций и больниц. Для этой семьи это стало повседневностью. Лиля признается, что иногда она плачет от счастья, понимая, что не одна, что вокруг много людей, которые поддерживают, желают добра ей и ее сыну. «Это очень греет душу и внушает уверенность, в такие моменты я могу точно сказать – мы справимся, мы вас не подведем».
В 2016 году Богдана перевели на оказание паллиативной медицинской помощи. Это значит, что диагнозы ребенка неизлечимы, все, что мы можем, – сделать так, чтобы малютка жил без боли и максимально полноценно получал от жизни все, что может.
У Богдана установлена трахеостома – трубка в горле, с помощью которой он может дышать, и гастростома – для питания. В прошлом году с Вашей помощью мы приобрели для мальчика специальный насос для энтерального питания, гастрономические и трахеостомические трубки на замену и специальное питание.
Сейчас мама вновь обращается за помощью. Расходные материалы к насосу и питательные смеси стоят порядка 50 000 рублей в месяц. Приобретение их за счет государственных гарантий не предусмотрено. Для семьи Лили и Богдана, где единственный доход – пенсия сына и выплаты по уходу за ребенком-инвалидом, сумма практически заоблачная. Вы можете помочь.
Необходимо собрать: 150 000 рублей на расходные материалы к насосу для энтерального питания и питание на три месяца.