Рустэм Сулейманов

Неожиданная исповедь министра



Добро


«Рвали старые простыни и делали из них перевязки». В семье из Кандров растут дво...

9:31 17 Января 2019 | 15967
Автор: Анастасия АНДРЕЕВА
Все материалы автора

Фонд «Изгелек» ведет сбор средств для Лизы и Матвея.

«Рвали старые простыни и делали из них перевязки». В семье из Кандров растут двое деток-бабочек

«Когда Лиза только родилась, мы рвали старые простыни и делали перевязки из них, потому что их истонченная ткань была мягче, чем любой бинт, который можно было купить в аптеке. Такие бинты только травмировали и без того отсутствующую кожу дочки», – вспоминает мама Лизы Багровой из села Кандры Марина. 

У Лизы редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, девочка родилась на 40% без кожи. Таких деток, как Лиза, в народе называют бабочками, сравнивая их кожу с хрупкими крыльями насекомых. На коже девочки постоянно образуются болезненные эрозии и пузыри, помочь защитить ее от боли и травм могут только специальные перевязочные материалы. 
У Лизы тяжелая форма течения эпидермолиза – дистрофическая рецессивная и полное отсутствие коллагена VII. «Наша главная надежда на медицину, что врачи научатся вводить в организм человека так нужный нам коллаген VII. А пока мы можем помочь дочери только надлежащим уходом за ее кожей и слизистой рта и глаз». 

О существовании специальных перевязочных материалов для таких деток, как Лиза, Багровы узнали, когда малютке исполнился годик. Коробку специальных бинтов прислал федеральный фонд «БЭЛА», тогда он только начал работать.

«Еще два года мы эти бинты стирали, потому что их не хватало, присылали не так часто, а достать сами мы их просто не могли. Конечно, после стирки они теряли эластичность, но это было лучшем, чем ничего, и уж точно лучше старых простыней или обычных бинтов», –  говорит Марина. 

Уже два года Лизе с перевязочными материалами помогает фонд «Изгелек». На их приобретение за это время было собрано более 1,7 млн рублей пожертвований. Специальные бинты не ограничивают движения Лизы и защищают ее от повреждений. 

DSC08469.JPG


Минздрав оставил семью один на один с болезнью

В декабре прошлого года в семье Багровых родился второй ребенок – сыночек Матвей. «Мы до последнего надеялись, что сын будет здоровым. Когда после родов ребенка положили мне на живот, я увидела его ободранные в кровь ножки, мне, конечно же, стало очень страшно и обидно. В тот день я впервые задалась вопросом «За что?» – вспоминает Марина. – В тот день мне позвонила дочка и сказала: «Мама, я знаю, что у братика такая же болезнь, как у меня, только ты его там не оставляй, привези домой, я его все равно очень люблю». Тогда я поняла, насколько же я люблю своих особенных детей…»

С Матвеем Марине справляться проще, так как серьезную школу она получила еще в первые годы жизни Лизы, сейчас уже нет старых изодранных простыней вместо повязок, да и о болезни и уходе и врачи, и мамы знают уже гораздо больше. 

«У детей, конечно, один диагноз, но течение болезни все же разное. Когда двое детей с такой болезнью перевязочные материалы исчезают на глазах. А стоят они очень дорого. Минздрав не может предоставлять нам специальные бинты, так как их нет в перечне жизненно необходимых. Но для моих детей их наличие в буквальном смысле вопрос жизни и смерти. Увы, Минздрав не слышит и не понимает нас в наших просьбах, остаться без помощи фонда "Изгелек" страшно».
В месяц на перевязочные материалы для Лизы и Матвея необходимо как минимум 300 000 рублей на двоих, в самом лучшем варианте – 450 000. Папа Лизы ездит на заработки на Север, но никакой обычной зарплаты не хватит на такие нужды для двух детей. Сейчас сбор средств для Лизы и Матвея ведут два региональных фонда – «Изгелек» и «Наши дети». Общими усилиями мы надеемся помочь малышам.

Мы просим всех неравнодушных помочь Лизе и Матвею жить с редкой болезнью.

Необходимо собрать: 600 000 рублей на перевязочные материалы и мази на 2 месяца.


Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.

ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров


Загрузка...


Спецпроекты


Тесты




Газета BONUS


Карточки



Афиша




Газета BONUS




Опрос



Происшествия




Сексуальная пятница