История силы и любви из Стерлитамака. Как живет семья с паллиативным ребенком

«Мы знаем, что случится с нашим сыном. Но не знаем когда», – Анна Сараева говорит прямо и просто. В ее голосе нет надрыва. Они так решили с мужем вместе: меньше размышлять, больше радоваться каждому дню.

В их доме порой путается день и ночь. По очереди дежурство у постели двухлетнего сына Илюши. В режиме быта – постоянный контроль, санация дыхательных путей, обработка медицинских приборов, уборка. Но все же это обычная семья, в которой растут двое мальчишек.

Не было сил даже плакать

Илья появился на свет после затяжного безводного периода. Он был абсолютно сухой и даже не закричал. Мама, которой положили его на грудь, смотрела в потерянные маленькие глаза и понимала – что-то не так. А спустя время уже в палате ребенок начал краснеть и за секунды стал багровым. Анализ показал полицитемию, сгущение крови. Новорожденного забрали в реанимацию.

Анна вспоминает это время как страшный сон. К сыну пускали каждые три часа на 10 минут. Называли диагноз за диагнозом. А еще было время, чтобы поискать в интернете, что значат эти незнакомые слова…

Врачи уверенно сказали, что ребенок будет тяжелым. Такие новости были для семьи будто ушат холодной воды. Тяжелым грузом висела неизвестность. Две недели в отделении патологии Илья оставался совершенно бессильным. Настолько, что даже не плакал.

Когда изменить ничего нельзя

Когда маму с сыном выписали, началось лечение. Ребенку были выписаны стимулирующие препараты для головного мозга. Как выяснится позже, применять их было категорически нельзя.

В четыре месяца у малыша начались постоянные вздрагивания. Обследование в Уфе показало атрофию головного мозга. Такое состояние называют «познавательной комой» – человек есть, но он не интересуется миром вокруг.

«Мы вернулись домой с полным осознанием того, что ребенок болен и, возможно, неизлечим. Тогда и приняли решение: наша задача – обеспечить сыну достойный уровень жизни. Все остальное изменить мы не можем».

Особое питание

Анна кормила Илью через шприц – у него не было сил, чтобы есть через бутылочку. Однажды у ребенка поднялась температура, и случился тяжелый приступ эпилепсии. Врачи ввели его в медикаментозный сон. Он трое суток не открывал глаза и не ел. Тогда и было принято решение установить зонд. С тех пор и до мая этого года мальчик получал питание через специальную трубку.

Весной малышу была установлена гастростома. Из носа наконец-то убрали зонд, от которого на слизистой появились внутренние пролежни. Жить стало гораздо легче – пропала опасность попадания в легкие инфекции, не говоря уже о комфорте.

«Наш сын такой, какой есть»

Мальчик находится под непрерывным контролем. Мелкие приступы эпилепсии доходят до 20 в час. Иногда из-за них Илюша почти не спит. И рядом с ним не дремлют, сменяя друг друга, мама и папа.

В этом доме ценят каждый хороший день, каждую спокойную минуту. А когда Илюша улыбается, хоть это и бывает редко, это настоящий праздник.

«Да, нам не знаком голос нашего сына, мы даже не знаем, как он плачет или смеется. Но мы живы. И он с нами, такой, какой есть».

Чтобы получать питание, мальчику необходимо специальное оборудование, которое семья Сараевых не в силах купить самостоятельно. Все их средства вложены в уход за тяжелобольным сыном. Только одна «еда» стоит 33 000 рублей в месяц! Помочь Илюше и его родителям мы можем общими силами.

Необходимо собрать: 220 000 рублей на гастростомические трубки (3 штуки на год), удлинительные наборы, насос для энтерального питания с комплектом для обслуживания и медицинскую стойку.