Лиза появилась на свет в мае 2010 года. Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме, ничего не предвещало беды. Малышка родилась в срок. У новорожденной на 40% не было кожного покрова. Врачи забрали ее у ошарашенной мамы сразу, сказав, что шансов выжить у девочки нет.
Девочка-бабочка
На следующий день Марина Багрова увидела своего ребенка.
«Дочь лежала вся перемотанная: руки, живот, ноги. И сладко спала… Не только мы не знали, что с ней, ответа не было и у врачей», – вспоминает женщина.
Через три дня Лизу перевели в детскую больницу, где и поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. Это редкая патология, передающаяся на генном уровне. При малейшем касании к коже у больных появляются пузыри. Детей с таким диагнозом еще называют бабочками, сравнивая их уязвимость с тонкими крыльями насекомого. У Лизы, кроме кожи, ранки появляются на слизистых оболочках, внутренних органах и даже на глазах.
Боль может причинить даже ветер
У этой девочки все особенное: игрушки, одежда, еда. Она знает строгие правила своей жизни и то, что даже ветер может причинить боль. Самые простые манипуляции могут нанести ей тяжелую травму. Так, в полгода у Лизы взяли кровь из пальца, после этого у ребенка выпали ногти, а кисть заживала несколько месяцев…
Она растет очень умной девочкой, опережая сверстников в развитии. Окончила первый класс на домашнем обучении. Мечтает и молится лишь об одном – чтобы ее болячки прошли.
Фото: Тимур Шарипкулов
150 тысяч в месяц на перевязки
Если сейчас найти информацию о болезни можно довольно просто, то восемь лет назад все было иначе. Чем заматывать раны, если бинт снимается вместе с кожей? Как облегчить мучения своего ребенка? Чего ждать в будущем? Трудно представить, что пришлось пережить этой семье.
В три года Лиза прошла обследование в Германии, где ей подобрали лечение и средства для ухода. У малышки самая тяжелая форма болезни – слои кожи не прикреплены друг к другу, из-за этого на теле появляются постоянные рвущиеся раны, особенно на ручках, ножках и в области шеи.
На данный момент буллезный эпидермолиз неизлечим. Все, что можно сделать, – надеяться на прорыв в медицине и использовать специально изобретенные для таких детей бинты и мази. Они производятся за рубежом и стоят очень дорого. С учетом того, что перевязки необходимы каждый день, Лизе нужно примерно 150 тысяч в месяц.
Весь 2017 год мы с вами помогали Багровым. В этом году в семье появился еще один малыш – Матвей. Им просто не потянуть огромную сумму. Помочь девочке мы можем все вместе.
Необходимо собрать: 150 000 тысяч рублей в месяц на приобретение перевязочных материалов и мазей.
Читайте также
