Нет закона – нет помощи: Саша Курамшина из Уфы борется с тяжелой болезнью и равнодушием чиновников

10:52, 29 января 2018

| c4304

Александре Курамшиной в этом году исполнится 17 лет. Девочка, студентка Уфимского училища искусств страдает от редкой тяжелой болезни. На препараты и специальное питание в год у ее семьи уходит около 1,5 млн рублей. А это значит, что каждый день девочке необходимо около 4 000 рублей… Где взять такие суммы простым родителям с двумя детьми? Что делать, когда государство в лице равнодушных чиновников отписывается, обещает, отмалчивается? Об этом наш текст.

Нет закона – нет помощи: Саша Курамшина из Уфы борется с тяжелой болезнью и равнодушием чиновников

Дома – лаборатория, в школу – с мешком таблеток

Саша появилась на свет в октябре. Ее отец Валерий вспоминает день рождения дочери: врачи сначала сказали, что малышка совершенно здорова. Но уже спустя пару часов отправили ее в реанимацию с подозрением на кишечную непроходимость. Через две недели диагноз сняли. И до событий 2009 года могло показаться, что все это ничего не значит. Но…

Ребенок жаловался на боли в животе и раньше, но врачи, их диагнозы, таблетки и диеты не помогали. Пока однажды летом восьмилетняя Саша не оказалась на грани между жизнью и смертью. После бессонной ночи родители привезли ребенка в больницу с подозрением на аппендицит.

Четыре часа под дверью операционной. Ординаторская. Сообщение о завороте тонкой кишки. Полное хирургическое удаление. Слова врачей о том, что они не знают, будет ли жить их девочка. Все это родители вспоминают как страшный сон.

Саша выжила. Перенесла восемь (!) операций по увеличению кишечника, сейчас его длина составляет всего 35 см. Чтобы Саша могла жить, у нее под кожей установлен порт, через который с помощью капельницы вводится так называемое парентеральное питание. Дома у Курамшиных развернута целая лаборатория, в школу девочка всегда уходила с целым мешком лекарств, а после уроков сразу бежала домой – на капельницу.

IMG_20170519_113153.jpg

Суд решил, а что на деле?

Сейчас в Башкортостане всего несколько детей с подобным диагнозом. А во всей стране лишь один врач, специализирующийся на нем. Главная проблема в том, что синдром короткой кишки до сих пор не внесен в перечень жизнеугрожающих и хронических редких заболеваний. А это значит, что семьям, столкнувшимся с этой болезнью, государство помогать не будет.

Валерий Курамшин собрал целый архив отписок из различных ведомств. Единственным конкретным предложением от чиновников была паллиативная койка для талантливой, молодой девушки, которая хочет, может и будет жить.

В прошлом году Курамшины обратились в суд. Права Саши на госпомощь в суде по собственной инициативе и бесплатно отстаивали юристы судебного агентства «Барристер». 

Осенью дело было выиграно, Минздрав республики обязали обеспечить Александру Курамшину необходимыми для жизни препаратами. Но радоваться, было рано – в поликлинике семье по-прежнему предлагали лишь неподходящие Саше аналоги препаратов. А после министерство и вовсе подало апелляционную жалобу. Верховный суд оставил решение в силе, но когда Минздрав начнет обеспечивать Сашу лекарствами, неизвестно.

Но а пока судебный процесс тянется, девочка снова осталась без помощи. А ее родители – в отчаянии, бесконечном поиске денег на лекарства, без которых их дочь не сможет выжить.

Благотворительный фонд «Изгелек», помогавший Саше ранее, снова открыл сбор для этой девочки. До тех пор, пока этой семье не начнет помогать государство. Если это когда-нибудь случится…

Как помочь Саше?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Сделать пожертвование можно с карты Visa, MasterCard или любым удобным способом с официального сайта Благотворительного фонда «Изгелек». Вы также можете оформить регулярное пожертвование.


Читайте также


ПОДЕЛИТЬСЯ




Последние новости

На крючке у закона: рыболовы Башкирии сообщают о невозможности свободно рыбачить на озерах республики
13:31 13 августа 2020 | e 0
В Башкирии еще десятки человек заразились COVID-19
12:55 13 августа 2020 | e 0
В Уфе прекращены поиски 10-летней девочки, пропавшей без вести
12:18 13 августа 2020 | e 0
Жители Башкирии задолжали более 870 млн рублей за капитальный ремонт
11:40 13 августа 2020 | e 0
Минтруда Башкирии не видит негатива в словах чиновницы о слишком большом пособии по безработице
11:31 13 августа 2020 | e 0
«Башинформ» и Мурзагулова обвинили в распространении фейков о защитниках Куштау
10:30 13 августа 2020 | e 0

Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020