пришлите новость

В Башкирии тяжелобольного ребенка лечили от другого диагноза, теперь нужна помощь

20:28, 01 октября 2017

В Башкирии тяжелобольного ребенка лечили от другого диагноза, теперь нужна помощь
Фото: личный архив
Эмилю Гайсину семь лет. Мальчик страдает от тяжелого редкого заболевания. Диагноз ребенку поставили только спустя годы, объяснив его состояние ДЦП. Родители малыша не обвиняют врачей, хотя их ошибка в диагнозе могла стоить ему жизни. Сейчас Эмилю требуется помощь для проведения операции.

– В полтора года начали замечать неуклюжую походку, врачи поставили плоскостопие. Делали регулярно массаж, но положительного результата не было. В 2 года 6 месяцев обратились к ортопеду, который поставил диагноз ДЦП под вопросом и отправил на обследование в Республиканскую детскую клиническую больницу г. Уфы. Специалисты РДКБ нас направили на стационарное лечение и обследование в Республиканский психоневрологический центр, где нам и подтвердили ДЦП. Затем, в 2013 году, мы возили его в Челябинск к профессору Л. А. Плеханову, который после своего обследования (МРТ головы и куча анализов) подтвердил диагноз ДЦП и назначил лечение «Диспортом». После второго введения препарата начались пошатывания, непроизвольные падения, колени стали уходить назад. После третьего «Диспорта» результата не было, и он прекратил введение лекарства. В апреле 2014 года сделали операцию на ножки по методу Ульзибата в г. Казани, эффект был незначительный: ходил на носочках до операции, после нее встал на стопы. В декабре 2014 года мы поехали в Детский протезно-ортопедический институт им. Турнера (г. Пушкин) на плановую операцию. В ней нам было отказано, так как, проведя свое обследование, врачи сказали, что у нас плохая проводимость нейронов и нужно пройти обследование в Москве, что у ребенка, возможно, и не ДЦП. Диагноз нам поставили только в сентябре 2016 года –  «лейкодистрофия метахроматическая», – пишет мама мальчика Эльвира Гайсина.

По словам женщины, изучив это заболевание, она была в шоковом состоянии. Если не сделать вовремя операцию, болезнь может привести к летальному исходу.

– Врачи успокоили тем, что пообещали как можно быстрее найти донора и сделать трансплантацию костного мозга, так как это единственное спасение для нашего мальчика. Но в ноябре месяце, пригласив нас на консультацию, они нам отказали, указав причиной отсутствие потенциального донора и неэффективность в связи с прогрессированием заболевания. Для нас это было большим ударом, как ножом по сердцу… Просто не могу объяснить словами то чувство, когда твой ребенок болен и ты ничем не можешь помочь, абсолютно ничем. Но мы не стали отчаиваться и начали искать зарубежные клиники. Мы остановились на клинике «Фортис», Индия. К сожалению, многие фонды не сотрудничают с Индией и многие из них не работают по нашему заболеванию. Если не делать пересадку, то наш ребенок проживет – при хорошем уходе – до 12 лет. Это всего лишь четыре года. Если сделаем ТКМ, то, конечно, не вернем его утраченные функции, но, по крайней мере, остановим заболевание, и тогда он будет жить, – объясняет Эльвира.

Вы можете помочь:

Номер карты Сбербанка: 5336 6900 2318 8925,
Гайсина Эльвира Рифовна.

Читайте также


Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен , а также в Telegram «Однажды в Башкирии», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..
ПОДЕЛИТЬСЯ






важное