ЛЕНТА НОВОСТЕЙ



Общество



«Пациенты хотят жить, но чиновников тоже надо понять». Можно ли решить проблему с лекарствами льготникам?

11:34 28 Апреля 2018 | 2511
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

В пресс-центре ProUfu.ru прошел круглый стол по проблеме лекарственного обеспечения льготных категорий граждан, на котором были выявлены две основные проблемы. Общественники не могут пойти против чиновников, а чиновники не хотят обсуждать проблему с пациентами. 

«Пациенты хотят жить, но чиновников тоже надо понять». Можно ли решить проблему с лекарствами льготникам?
Фото: kp.ru

В Уфе действует сразу несколько общественных организаций, защищающих интересы различных категорий больных: от диабетиков  до детей ликвидаторов Чернобыльской катастрофы.

Инициатором круглого стола по проблеме льготного обеспечения разных категорий больных стала общественная организация «Хантер-синдром». Несколько лет руководитель этой организации Элеонора Романова добивалась возбуждения уголовного дела по больным детям с редким заболеванием мукополисахаридоз. 

Женщина все время получала отказы, пока не дошла до прокурора республики. Только после того, как сам прокурор подал иск, было возбуждено уголовное дело против Минздрава. Однако решение суда до сих пор не исполняется, а значит, лекарства по-прежнему поступают с перебоями.

Элеонора Романова, руководитель организации «Хантер-синдром, говорит, что вместе с пациентами, страдающими легочной гипертензией, была на приеме у замминистра по здравоохранению. На встрече с Минздравом пациенты рассказали о перебоях с препаратами. А после встречи чиновники отписались, что проблем нет.

– Факты нарушения закона выявлены, – комментирует ситуацию Элеонора Романова. – Мы выяснили, что происходит экономия бюджетных средств при закупке дорогостоящих препаратов. Теперь мы хотим узнать: куда уходят сэкономленные денежные средства?


Проблем нет?

В редакцию ProUfu.ru неоднократно обращались пациенты, больные легочной гипертензией, мамы детей-диабетиков, месяцами не получающих ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты – прим. ред.) и многие другие.

Во время прямой линии 19 апреля Рустэм Хамитов извинился за перебои с лекарствами. Но после этого Минздрав не признал перебои с препаратами, а служба судебных приставов не выявила нарушений по электронным картам пациентов. При этом пациенты массово жалуются на длительное отсутствие жизненно необходимых препаратов.

Маргарита Восинская, председатель общественной организации больных рассеянным склерозом:

– С каждым годом количество больных увеличивается. Сегодня проблем с обеспечением больных препаратами нет. Но раньше, чтобы получить лечение, больному нужно было слечь. Теперь, после включения рассеянного склероза в федеральную программу «7 нозологий», достаточно поставить диагноз.

Но у нас есть другая проблема – постоянная смена препарата. К аналогам надо привыкать, и начинать надо с малой дозы, постепенно увеличивая ее, а это, во-первых, неэффективность препарата, а во-вторых, стресс для организма, ослабленного болезнью.

Айгуль Губачёва, председатель фонда «Потерь нет», защищающего онкобольных детей:

– Детский и взрослый рак очень сильно отличается. В среднем за год выявляется около 100-120 заболевших раком детей. Причем отмечается рост заболеваемости. Но 70-80% больных выздоравливают, и зависит это в основном от стадии, когда заболевание выявлено.

Сложности возникают, когда ребенок со сложным течением болезни приезжает из федерального центра со списком назначенных препаратов, которые не входят в перечень жизненно необходимых лекарств. Либо в противопоказаниях к препаратам указан детский возраст, а аналогов врачи не нашли.

И проблема в том, что Минздрав РБ отказывает в препаратах из-за противопоказаний, а родителям приходится обращаться в Росздравнадзор и прокуратуру, потому что препарат жизненно необходим. Более того, родители жалуются, что даже после суда лекарства не выдают, потому что нет запасов этого препарата.

Радмила Сурначева, председатель правления фонда «Потерь нет», защищающего онкобольных детей:

– Конечно, у нас узкое направление – онкольные дети. И, безусловно, мы сталкиваемся с различными проблемами, в том числе с лекарствами.

Мы занимаемся тем, что закупаем препараты, пока в Минздраве решается вопрос с обеспечением. В идеале у Минздрава должен быть какой-то НЗ, но мы не очень на это рассчитываем. Мы пытаемся найти какой-то компромисс – помочь и больным детям, и чиновникам, чтобы они решили вопросы по обеспечению их препаратами.

Динара Янгирова, общество больных гемофилией, болезни Виллебранда:

– Сегодня больных гемофилией и болезнью Виллебранда – 11 человек на 10 000. По нашему диагнозу прекрасно работает федеральная программа «7 нозологий». В нашем регионе проблем с препаратами мы не испытываем. Есть отдельные вопросы, но они решаемы, и решать их надо в положительном ключе. Я вижу, что детей лечат дорогостоящими препаратами. Конечно, бывают единичные случаи недоставки препарата, но думаю, все решаемо.

Элеонора Романова, руководитель РБОО «Хантер-синдром»:

– Больных мукополисахаридозом в Башкирии 6 человек: 1 взрослый и 5 детей. Им нужно дорогостоящее лечение. Ранее перебои периодически случались, но сейчас они обеспечены препаратом. Наши лекарства входят в региональную программу «24 нозологий», но проблема в том, что препарат очень дорогой. Однако в последнее время мы занимаемся снижением его стоимости.

В интернете можно увидеть, что стоимость курса для других стран – 400 тыс. долларов в год. В нашей же стране курс лечения обходится в 1 млн. Если брать референтные цены, то, получается, что цена завышена в несколько раз.

Мы обратились в ФАС, но они требуют от нас официальную ссылку. Нам теперь необходимо по всем 24 нозологиям проверить завышение цен. Пока мы выявили экономию только по своему диагнозу.

Ринат Ибатуллин, руководитель республиканской общественной организации «Союз Чернобыль»:

– Вопрос с обеспечением взрослых больных-ликвидаторов АЭС не стоит. Они все получают. Чернобыльцы прикреплены Республиканскому госпиталю ветеранов войн на бульваре Славы.

Но что касается детей, тут не все гладко. Дети, рожденные ликвидаторами, тоже заболевают лучевой болезнью и онкологией. Однако получают лечение только после того, как устанавливается связь болезни и радиации. Бремя доказательства такой связи лежит на врачах. И она (связь радиации и болезни – прим. ред.) не всегда очевидна».


Нужно ли понимать чиновников?

Несмотря на одну проблему, мнения участников круглого стола разделились. Одни призывали с пониманием отнестись к чиновникам Минздрава. Другие же утверждали, что надо менять систему полностью.

– Конечно, наш Минздрав – это не конечная инстанция, и кто-то кому-то подчиняется, – утверждали одни. – Ресурс Минздрава ограничен. Если мы понимаем их, они с пониманием отнесутся к нам и обратятся в Минздрав российский.

Как оказалось, с пониманием к Минздраву относились те, у кого нет проблем с обеспечением препаратов. И, как правило, это дети. У взрослых же больных ситуация противоположная.

– Мы понимаем, что проблема у взрослых стоит острее, чем у детей, – признала в ходе дискуссии Радмила Сурначева.

По утверждению участников, к взрослым и детям в системе здравоохранения относятся совершенно по-разному, это два разных мира. Равно как двумя противоположными мирами оказываются региональный и федеральный уровни.

– Дети до 18 лет получают все препараты, – признает Маргарита Восинская. – Но когда человек переходит в систему взрослых, начинаются проблемы. Снова Минздрава справшивает: «А зачем тебе нужно лечение? Ты ведь в хорошем состоянии». Но ведь он в хорошем состоянии именно потому, что все это время был на препаратах. Уберите региональную систему Минздрава, и я уверена – все будет лучше. Сейчас наш региональный Минздрав не подчиняется федеральному. Я даже не знаю, кому он подчиняется, но какой-либо юридической ответственности перед федеральным центром он точно не несет.

Большая проблема и аналоги препаратов. Пациентам, особенно страдающим сложным заболеванием, нужны оригинальные лекарства. И здесь сложность в том, что препараты заказываются по МНН (международному непатентованному названию – прим. ред.), а не по торговому наименованию.

Выходит, врачи не могут назначить оригинальный препарат (сейчас в рецептах врачи обязаны указывать действующее вещество, а не торговое наименование препарата – прим. ред.), а чиновники не могут заказать необходимый препарат, потому что по закупкам выигрывает не конкретный препарат, а тот, кто предложит самую низкую цену.

– Но и здесь есть трудности, – признаются участники круглого стола. – Ведь, если честно, вообще непонятно, какой препарат выиграет конкурс.

О непонятной системе закупок говорит и Элеонора Романова:

– Например, происходит закупка на 4,5 млн. Закупают лекарственный препарат на 2 млн (например 60 упаковок). Дистрибьютор, выигравший закупку, пишет запрос в Минздрав о том, что по законодательству есть возможность увеличить количество препарата. Но Минздрав никак не реагирует, при этом прекрасная понимая, что этого количества лекарств недостаточно. Происходит экономия в 2,5 млн.

Следующий аукцион на 10,5 млн. Закупают на 1,8 млн. Экономия более 8 млн. Куда уходят эти деньги? Была ли премия чиновникам за экономию бюджетных средств, мы не знаем.


Как можно решить проблему?

В настоящее время при Минздраве работает Общественный совет по оценке качества здравоохранения. По утверждению участников круглого стола, он занят мелочным вопросами: пандусами в поликлиниках, качеством косметического ремонта и прочим. В большинстве случаев он не касается проблем лечения.

Еще при Росздравнадзоре существует несколько советов, но и они мало на что влияют. Ранее общественники уже пытались обращаться к депутатам, чтобы те помогли в установке связей с Минздравом. Но, оказалось, все непросто.

– Среди депутатов есть люди, которые хотят помочь, но что-то их сдерживает, – признается Элеонора Романова. – Недавно прошел круглый стол «Единой России» по вопросам лекарственного обеспечения граждан, но в закрытом режиме. То есть мы делаем вывод, что чиновники не хотят обсуждать проблему с пациентами и общественниками.

Участники круглого стола признали, что если объединить усилия разрозненных региональных общественных организаций, защищающих разные категории больных, то их голос станет весомее. За рубежом именно так и работает защита пациентов. К тому же есть пример на федеральном уровне – ВСП (Всероссийский союз пациентов – прим. ред.). Это как раз объединение общественных организаций.

По примеру ВСП можно создать площадки, где пациенты, Минздрав, врачи обсуждали бы проблему, занимались просвещением чиновников, врачей, пациентов.

– В основном все упирается в деньги, – считает Ринат Ибатуллин.А вообще, надо менять систему здравоохранения. Чиновники, конечно, не виноваты. Это система здравоохранения такая. Вот им выделили 1 млн. И он должен его разделить, этот миллион. И тут возникает вопрос – помочь тем, кто болеет гриппом (а это люди работающие, которые могут принести пользу стране), или больным с редкими заболеваниями, которые обходятся очень дорого.

В Японии врач получает больше зарплату, если у него на участке мало больных пациентов. У нас – наоборот. Если поменять нашу систему, то больных будет меньше и бороться за это будут не только врачи, но и чиновники.

– Мы считаем, что работа общественных организаций и Минздрава должна быть объединена, а не протекать отдельно, как это сейчас происходит, – возмущается Элеонора Романова. – Мы приходим в Минздрав, министр кивает головой, а потом все остается так же.

– Думаю, что надо решать вопрос мирно, – предлагает Айгуль Губачева. – Нельзя кричать, что чиновники такие плохие, а мы хорошие. Нужно встречаться, обсуждать, узнать позицию Минздрава. У них тоже есть ограничения, особенно в бюджете. Возможно, есть ограничения в плане региональных норм. Нам стоит объединиться с нашим Минздравом, обращаться вместе в федеральный и решать проблему на глобальном уровне.

– Факт в том, – комментирует ситуацию журналист-общественник, – что мы идем на поводу у чиновников и не говорим им прямо: «Господа, а вы убийцы. Из-за ваших бюрократических проволочек, из-за того, что вы не можете переложить бумажку из одного кабинета в другой, поставить подписи, получить премии, получить повышение – вы просто убиваете наших детей».

Ситуация сложная, я сталкивался с несколькими людьми. Когда с ними такое происходит, они говорят: «Мне хочется взять ружье и пойти кого-нибудь застрелить». А мне хочется спросить, почему, когда принимали эту бумажку, вы смиренно просили, а не судились с чиновниками за угрозу здоровья ребенка. Почему общественные организации не выступают единым фронтом и не судят этих чиновников персонально, а не абстрактный Минздрав?

– Мы должны идти по другому пути, – согласна Элеонора Романова. – Да, у чиновников есть законодательство, ограничения. Но пусть тогда они нас направляют на лечение за рубеж, туда, где лечение есть. Чтобы человек мог пойти в префектуру зарубежной страны с бумагой, где будет сказано, что в России ему отказано в лечении. И чтобы человек по страховке получал это лечение.

Сейчас во всем мире идет прогресс в лечении. И люди живут дольше. Мы тоже так хотим. К нам обращаются девочки с легочной гипертензией, и говорят, что хотят жить. Считаю, что Башкирия – перспективный регион. Во всем мире здравоохранение шагнуло вперед. В нашем законодательстве есть все для того, чтобы решить проблему пациентов. И я призываю Минздрав к тому, чтобы они работали. Мы готовы стать консультантами для чиновников, если им сложно понять собственные законы.

А вы согласны с последним утверждением?

ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Читайте нас в


ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ






НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ


Загрузка...

СПЕЦПРОЕКТЫ


ТЕСТЫ




ГАЗЕТА BONUS



КАРТОЧКИ




АФИША





ГАЗЕТА BONUS


ОПРОС



ПРОИСШЕСТВИЯ




Загрузка...

СЕКСУАЛЬНАЯ ПЯТНИЦА