18+
Общество

«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократизма в Минздраве

17:43 12 Сентября 2017 | 1655
Автор: Валерия ПАНАЕВА
Все материалы автора
Общественники нередко обращались в Минздрав РБ с просьбой обеспечить больных лекарствами в соответствии с законом. Мало что изменили и судебные разбирательства. После смерти больного в республике активисты написали открытое письмо Рустэму Хамитову...
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократизма в Минздраве

Региональная благотворительная организация «Хантер-синдром» составила открытое письмо главе Башкирии Рустэму Хамитову. В нем руководитель общества помощи больным с синдромом Хантера (генетическим заболеванием, при котором у человека возникают проблемы с сердцем, дыханием и речью – прим. авт.), а также со вторичной артериально-легочной гипертензией (ВЛГ – болезнь, при которой повышено давление в легочной артерии, из-за чего возникает одышка и боли в сердце  прим. авт.) Элеонора Романова обращается к главе региона с требованием включить необходимые оригинальные препараты в региональный Перечень лекарственных средств и затем бесперебойно обеспечивать ими больных на бесплатной основе в соответствии с законом.

Очная ставка

Сегодня этот проблемный вопрос обсуждался на встрече, где должны были присутствовать три стороны: представители Минздрава РБ, пациенты и члены благотворительной организации, а также правоохранители. К сожалению, по непонятным для всех причинам представители Следственного комитета и Прокуратуры РБ на обсуждение важной проблемы не явились. Хотя их комментарий наверняка внес бы свои коррективы в данную ситуацию.

 В настоящий момент 102 человека с диагнозом ВЛГ, включая троих детей, распределены по районам республики. В Уфе и Уфимском районе находятся 6 человек с таким заболеванием. Все пациенты являются федеральными льготниками, на каждого пофамильно закупаются препараты,  пояснила главный врач Республиканского кардиологического центра Ирина Николаева. – Лекарства закупаются по международным непатентованным наименованиям, их перечень во всех регионах России одинаков. ФЗ № 44 о закупке лекарств поставил нас всех в одинаковые условия.

Общественники жалуются на то, что для пациентов закупаются не оригинальные лекарства, а аналоги. В свою очередь пациенты, присутствующие на обсуждении, утверждают, что аналогами они убивают себя заживо.

 Когда мне заменили оригинальный препарат на дженерик, у меня началась жуткая аллергия, участилось сердцебиение, все тело обсыпало, появились прыщи. Я сообщила лечащему врачу, на что получила ответ: «А что нам делать? Заменить нечем». Сейчас вообще ничего не принимаю, а давление в легочной артерии по-прежнему зашкаливает,  признается пациентка со вторичной легочной гипертензией.

В семье Сынгизовых из Сибая болен пятилетний сын. В месяц на лечение ему нужно 13 флаконов. Сейчас осталось только 6 – это две недели жизни мальчика. Что делать дальше, родители не знают, ведь их оригинальный препарат перестал закупаться. Ежедневную дозу пришлось сократить с трех флаконов до двух. К слову, один флакон стоит порядка 50-60 тысяч рублей. Представители Минздрава ответили, что свои препараты семья обязательно получит, торги проведены, но когда это будет, никому не известно.

– Мы не можем ждать долго, сами понимаете, чем это все закончится…  только и смогла сказать мама малыша Эльвира.

 «А что, нам умирать теперь, если лекарств нет в перечне?»

Элеонора Романова вместе с другими активистами занимается проблемой обеспечения лекарств больных с синдромом Хантера с 2006 года. За 11 лет никаких сдвигов, по мнению общественников, не было. На сегодняшний момент зафиксирован один случай гибели больного: из-за того, что ему не выделялись лекарства, пациент скоропостижно скончался.

С нарушением прав больных вторичной легочной гипертензией благотворительная организация столкнулась в июле этого года. Необходимо отметить, что данный диагноз не входит в перечень заболеваний, лечение которых происходит за счет федерального бюджета. При том что сегодня профицит бюджета Республики Башкортостан составляет больше 10 миллиардов рублей,  об этом сообщает РБК со ссылкой на Минфин региона. Тогда как на обеспечение чуть более сотни больных Башкирии требуется гораздо меньшая сумма.

Такие же жалобы и у остальных пациентов, у которых в силу молодого возраста все впереди. Больные вынуждены вовсе отказываться от редко выдаваемых препаратов, чтобы не загубить себя до конца. Чтобы продлить себе жизнь, они должны были уменьшать ежедневную дозировку оригинальных лекарств, которые им подходили и редко поставлялись, в 2-3 раза.

 Аргументов для регистрации побочных эффектов на препараты нет. Данные о неэффективности препаратов не подтверждены. А слова о том, что никто не получил лекарств, здесь неуместны,  – заявила замначальника отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава РБ Наталья Романова.

Полугодовые перебои в доставке лекарств медики назвали «обидной паузой», а вместо ответа на вопросы пациентов: «А что, нам умирать теперь, если лекарств нет в перечне?» – пытались скрыть ехидную улыбку. Ведь по официальным документам из Минздрава, закупка препаратов действительно шла, тогда как пациенты в один голос говорят, что лекарств они не видели с февраля месяца.

По словам генетиков, «отмена лекарств при легочной гипертензии и синдроме Хантера даже хуже того, если бы препараты вообще не принимались».  

Тем временем на руках активистов группы «Хантер-синдром» решение суда Челябинской области, где ситуация идентична. Суд заявил, что отсутствие лекарства в перечне не является основанием для отказа в снабжении пациентов препаратами и обязал Минздрав Челябинской области обеспечить людей лекарствами. То же самое обязательство должно быть и у Минздрава Башкирии, однако внятных вариантов решения проблемы со стороны ведомства так и не было предложено. Средства в бюджете есть, законодательная база тоже имеется, а бесперебойного обеспечения лекарствами нет.

 

Хочешь получать свежие новости от ProUfu.ru прямо в своем мобильном? Подпишись на нас в Telegram.

ПОДЕЛИТЬСЯ
Новости партнеров

Контент