Общество


«Не могу смотреть фотографии, где мой ребенок еще здоров». Истории мам, чьи дети больны диабетом

Загрузка

После публикации ProUfu.ru о том, что взрослые диабетики месяцами не получают инсулин, мы столкнулись с другой проблемой: Минздрав Башкирии допускает многочисленные нарушения и в отношении детей-диабетиков.

«Не могу смотреть фотографии, где мой ребенок еще здоров». Истории мам, чьи дети больны диабетом
Фото: news.tut.by

Диабет первого типа, поражающий детей, почти всегда приходит неожиданно. Вялое состояние – повышенная жажда – диабетическая кома. В 90% случаев именно так мамы узнают о том, что их дети стали «сладкими».

Истории, приведенные ниже, – это истории реальных женщин, которые каждый день борются за жизнь и здоровье своих детей.

Гузель

Дочь Гузель заболела в феврале 2011 года, будучи еще грудничком. В один из дней у малышки покраснело горло, поднялась температура, она стала очень много пить.

Гузель вызвала врача. Педиатр, осмотрев ребенка, сказал, что у Алины (имя ребенка изменено – прим. ред.) ОРВИ, и выписал лекарства. Через день состояние девочки не улучшилось, плюс началась рвота. Гузель вызвала уже двух врачей: первый сказал, что это ангина, второй, что у Алины кишечная инфекция. 

– Мне предложили вызывать скорую помощь, что я и сделала. Когда врачи скорой осмотрели моего ребенка, то предположили, что у ребенка грипп, возможно свиной. Нас увезли в инфекционную больницу № 4 г. Уфы.

Только на третьи сутки у ребенка взяли необходимые анализы. А до этого дочь была в полубессознательном состоянии в больнице. Я носилась по коридорам и просила: «Сделайте хоть что-нибудь!». А ей только кололи глюкозу и противорвотные препараты. Ребенок впал в кому. Дочку забрали в реанимацию. Подумала, что наконец-то будет оказана вся необходимая помощь…

Этой же ночью главный детский эндокринолог республики Малиевский пригласил меня в реанимацию. Посадив меня на скамейку в коридоре, он сказал:

«Ваш ребенок болен сахарным диабетом 1 типа. Мы сделали ему первую инъекцию инсулина. Сахар у нее был 27 ммоль. С этого дня всю свою жизнь она будет находиться на инсулине. Это заболевание неизлечимо во всем мире…» На следующий день ребенка перевели в реанимацию ДРКБ, а потом в эндокринологическое отделение.

Так началась наша «новая жизнь». Я до сих пор не могу смотреть фотографии, где она была маленькая и была абсолютно здорова. Это просто невозможно, это просто невыносимо.

Что послужило толчком к развитию данного заболевания, мне неизвестно: может, ангина, а может, прививка, сделанная незадолго до этого. Но что бы там ни было, ничего уже не изменить.

РЕБЕНОК.jpg

Фото: zankyou.com

Диабет – это очень сложное заболевание, которое опасно своими осложнениями, если ежедневно не «держать в узде» сахар ребенка. Самое главное – это компенсация, но чтобы ее достичь, необходимо измерять уровень гликемии не менее восьми раз в стуки (в том числе и ночью), уметь считать хлебные единицы, взвешивать еду, уметь рассчитывать дозу инсулина с учетом многих факторов, оперативно корректировать дозы инсулина, учитывать гликемический индекс продуктов и др.

Учитывая, что наши дети имеют ограничения в самообслуживании и ограничения в обучении, они дети-инвалиды, как бы страшно это не звучало.

Ежегодно наши дети-диабетики (я говорю «наши», потому что у нас общие проблемы, у нас одна боль) проходят медико-социальную экспертизу. Мы каждый год доказываем комиссии, что заболевание неизлечимо, что положительные результаты проведенных реабилитационных мероприятий отсутствуют.

В Башкирии детям с сахарным диабетом 1 типа не продлевают инвалидность до 18 лет, хотя в других регионах России такая практика есть. Также в РБ в последнее время очень часто детям снимают инвалидность после 14 лет, ссылаясь на то, что ребенок все может делать самостоятельно.

Еще одна из проблем детей-диабетиков и их родителей – это отсутствие хотя бы одной группы в детском саду для детей с сахарным диабетом. Такая практика применяется во многих городах России: Набережных Челнах, Санкт-Петербурге, Москве и т. д. В Башкирии же родителям приходится изощряться, чтобы водить ребенка в детский сад: кто-то вынужден бросить работу, чтобы ежечасно бегать к ребенку и мерить сахар в крови. Кто-то устраивается в детский сад, чтобы ребенок находился под боком и под его ответственностью.

Именно так пришлось поступить и Гузель.

– В 2013 году устроилась работать в садик. Но это было мучение и для меня, и для ребенка, поэтому год мы промучились, а потом я забрала Алину оттуда и ушла. Мы стали посещать всевозможные кружки, чтобы дочь находилась в социуме и чтобы ей было не только интересно, но и полезно.

Многие родители детей-диабетиков отказываются от путевки в детский сад и сидят дома, потому что условий для наших детей в детском саду нет! В 2013 году пыталась эту проблему поднять, писала письма во всевозможные инстанции: в Курултай, уполномоченному по правам ребенка. Но желающих нам помочь не было. Так пришла школа…

В школе тоже есть проблемы. Самая главная из них – это отсутствие квалифицированной медицинской помощи для детей-диабетиков. В школе ребенок предоставлен сам себе. Питаться он не может, так как стол № 9 для детей с диабетом в учебных заведениях не предусмотрен, взвешивать и высчитывать хлебные единицы им тоже никто не будет. Ставить инъекции и измерять уровень сахара в школах тоже некому, ребенок вынужден делать это самостоятельно, при этом чаще всего делать это приходится едва ли не в туалетах.

ДЕВОЧКА КОЛЕТ В ТУАЛЕТЕ.jpg

Фото: metronews.ru

Еще одна из проблем – отсутствие школы диабета. Вновь заболевшие дети вместе со своими родителями выходят из стен ДРКБ с полным отсутствием элементарных знаний о данном заболевании. 

– Это страшно! Страшно, когда ты не знаешь,что делать и как себя вести в той или иной ситуации. Конечно, опыт приходит с годами, на своих ошибках мы учимся. Но элементарные знания должны быть, а их нет! В ДРКБ есть кабинет, он так и называется – «Школа диабета». Но этот кабинет всегда закрыт. Мы понимаем, что больных очень много, а опытных врачей очень мало, и у них много работы. Но мы страдаем от незнания, а от нашего незнания страдают наши дети.

Кроме того, сейчас в нашем регионе остро стоит проблема с инсулинами и тест-полосками. Лично нам инсулин выдают, но  в ограниченном количестве. Если раньше мы могли получить инсулин на два месяца вперед, то теперь максимум на месяц. Иногда приходится ставить рецепты на «отсроченное обслуживание» из-за отсутствия его в аптеке. У нас также есть проблема с иголками для инсулиновых шприцов-ручек. Согласно Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 г. (Приложение № 1), детям-ивалидам в возрасте до 18 лет, болеющим диабетом, полагаются бесплатно иглы к шприцам-ручкам. Нам раньше выдавали иглы «Новофайн» 6 мм, уже года 1,5-2 выдают иглы ужасного качества, дешевые аналоги – KD Fine, иглы для инсулиновых инжекторов российского производства, Insupen, которые причиняют боль моему ребенку, оставляют кровоподтеки, синяки и которые необходимо менять чаще, чем иглы «Новофайн».

Все наши жалобы были учтены детским эндокринологом, записаны в карту, созывали врачебную комиссию по этому поводу, однако врачебная комиссия отказывает нам в назначении игл, которые подходят. Я полагаю, это «экономия бюджетных средств». Прокуратура в данном вопросе нам тоже не может помочь, считая, что медработник не может нам рекомендовать именно данный препарат, так как предусмотрена ответственность за «сотрудничество с фармкомпаниями и навязывание определенных препаратов». Пришлось обратиться в Роздравнадзор. Жду ответа и их решения.

Также у детей с СД1 есть проблема с высокотехнологичной медицинской помощью. Многие родителя хотят наблюдаться и обследовать своих детей в ведущих клиниках России. Однако Министерство здравоохранения РБ данную квоту нам не выдает, ссылаясь на то, что она полагается только тем детям, у которых особый подвид СД (Лада, Моди-диабет и др.) или установлена помпа.

Для детей-диабетиков отсутствуют реабилитационные мероприятия: есть реабилитационные центры, но как таковой помощи от них нет, положительные результаты отсутствуют. Кроме того, дети не могут проводить каникулы в летних лагерях. Наши дети никому не нужны, кроме своих родителей.


Ольга

– Дочери было шесть лет, когда она заболела, – рассказывает Ольга К. из Туймазов. – Были новогодние праздники, 3 января. Я заметила, что с дочерью что-то не так, и повезла ее в больницу. Но мне сказали, что это бронхит, а чтобы проверить подозрения на диабет, нужно подождать до 9 января, так как лаборатория не работает. Я не могла ждать. Я нашла глюкометр у знакомой и сама замерила сахар, показало 33. Тогда я еще не знала, что это запредельные цифры, и спросила подругу: «Это много?». Она сказала, что срочно нужно ехать в больницу.

Ольгу с дочерью положили в реанимацию. Но оказалось, что в городе нет эндокринолога, не делают и анализ на гликированный гемоглобин, не было даже глюкометра. Каждый час девочке брали кровь: прокалывали лезвием и в пробирку – к утру у нее не осталось живого места на пальцах.

ИНСУЛИН_ДЕВОЧКА.jpg

Фото: psycholekar.ru

– В эту ночь я еще ничего не понимала, не знала, выживет ли моя дочь, но я видела: врачи очень плохо знакомы с этой болезнью. Моя жизнь разделилась на «до» и «после». Я до сих пор не могу смотреть на фотографии прошлых лет, все время думаю: «Здесь моя малышка здорова».

На следующий день маму с дочкой повезли в ДРКБ. До Уфы ехали три часа. По пути медсестра решила померить сахар, но оказалось, что глюкометр неисправный.

– Мы ехали наугад, не зная, какой сахар у моего ребенка.

Но и в Уфе врача не оказалось. Были новогодние праздники – до 9 января за ребенком смотрела медсестра.

– Я так ждала врача, надеялась что мне скажут, что это не диабет. А когда наступило 9 января, мне ответили: «Вы уже на инсулине, о чем речь?». Полгода прошло как в страшном сне. Ушла с хорошей работы, каждый день плакала и думала, почему моя дочь, почему не я? Искала какие-то волшебные средства и верила в чудо, думала даже, что инсулин – зло! Добрые знакомые советовали мне родить еще одно ребенка, на дочь, по их мнению, надежды нет! Так и говорили: «Такие дети долго не живут». Но я все же взяла себя в руки.

В первое время было сложно с сахаром – он скакал от 22 до 1,5 (норма – 6). Чтобы понять динамику, пришлось мерить сахар каждые полчаса. Лишь со временем пришел опыт и знания. Ольга научилась выравнивать дозы, подстроила питание. Но многие проблемы не решаемы: в городе по-прежнему нет эндокринолога, в сложных ситуациях ей приходится рассчитывать только на себя. Нет тест-полосок, есть проблема с инсулином – все время искусственно создается угроза, что он вот-вот закончится. Выдают иглы раз в три месяца. А еще проблема с инвалидностью: каждый год ее надо продлевать, хотя болезнь неизлечима.

– Моей дочери семь лет, и она очень умная, сильная девочка, – говорит Ольга. – Для меня она самая лучшая на всей планете. И еще я верю, что она проживет долгую и счастливую жизнь, а я ей в этом обязательно помогу.


Альфия

– Мой сын заболел в сентябре 2017 года. Ему еще не было пяти лет. В больницу я принесла его на руках. Тогда не понимала, с какой болезнью нам предстоит жить. Анализ крови показал, что сахар в этот момент у ребенка был уже выше 30.

У меня было много вопросов к врачам, но мне отвечали не то что скупо, а как-то неохотно. В палате со мной лежали две мамы, у которых дети болеют не один год. И если бы не их помощь, я бы просто не справилась, именно эти женщины дали мне ту информацию, без которой жизнь моего ребенка была бы в опасности. Теперь и я понимаю: любая мать, столкнувшаяся с диабетом, пытается помочь ребенку. Но делает она это, что называется, наощупь, не имея даже представления о том, что такое диабет.

После выписки начался поход по всевозможным инстанциям: для получения инвалидности, для получения пособий и пенсии. Альфия ежечасно боялась сделать что-то не так, пыталась не паниковать и держать себя в руках. 

– Трудности не растут, как ком, они просто вываливаются сразу, мешком. Возникают проблемы с деньгами, которые нужны только для того, чтобы просто поддерживать жизнь ребенка. По программе инвалидности детей, больных диабетом, предусмотрена бесплатная выдача тест-полосок для измерения сахара, иголок и инсулина. Получить их удается не всегда. Эндокринолог просто не выписывает рецепт, ссылаясь на нехватку денег, невыигранные тендеры, отсрочку поставки в аптеки и кучу других причин.

Альфия признается: проблемы с тест-полосками и инсулином катастрофичны. С сентября 2017 года, когда поставили диагноз, до февраля этого года не выдали ни одной пачки тест-полосок. А с января до сего момента не получили и 30% от положенного количества.

– До сих пор не пойму, откуда взялась цифра, что измерять сахар нужно шесть раз в сутки? Ребенок ест минимум четыре раза в день. Необходимо проверить сахар до еды и через два часа после еды, чтобы понять, правильно ли рассчитан инсулин. Это уже восемь. Плюс перед сном и ночью, чтобы не поймать гипогликемию или гипергликемию (резкое снижение и повышение уровня сахара в крови, соответственно – прим. ред.)

Конечно, было бы проще, если бы у ребенка стоял мониторинг. Но мы не можем себе этого позволить, так как 12 тысяч рублей в месяц для нас – неподъемная сумма.

Иголки, которые выдают в аптеке, ужасные, тупые и через раз бракованные, инсулин через них часто просто не вытекает. После этих иголок у ребенка синяки. На мой вопрос, почему выдают так мало тест-полосок, участковый эндокринолог говорит, что вашей пенсии хватит на то, чтобы обеспечить ребенка полосками.

МАЛЬЧИК_ДЕЛАЕТ.jpg

Фото: diabetsaharnyy.ru

Хочу сказать о своих доходах. Работать дальше с таким диагнозом у ребенка, когда его надо ежечасно контролировать, просто невозможно. Мне пришлось уволиться. Мы получаем пенсию 14 тысяч рублей. А ведь в законе написано, что пенсия – это ежемесячная государственная денежная выплата, предназначенная гражданам в целях предоставления им средств к существованию. На эти деньги мы покупаем препараты для снятия гипогликемии, витамины, тест-полоски для определения глюкозы в моче, делаем платные анализы и т. д.

Все печально. Каждый год нам приходится отстаивать свои права на получение инвалидности. А после 14 и вовсе останемся без нее просто потому, что кто-то считает, что диабет – это образ жизни… Может быть и так, но это точно не в нашей реальности. Или нужно загубить ребенку здоровье, чтобы появились осложнения и ему дали инвалидность до 18?

Справка. Человека поражает два типа диабета (кроме диабета беременных, который, как правило, временный – прим. ред.). Диабет первого типа – смертельно опасная болезнь, когда поджелудочная железа не вырабатывает инсулин. И если диабет второго типа возникает, как правило, в пожилом возрасте, когда угнетена пищеварительная система, то первый в подавляющем большинстве случаев возникает у маленьких детей либо подростков. К тому же наметилась тенденция к более раннему развитию болезни – у младенцев и грудничков.

В подавляющем большинстве случаев о сахарном диабете люди узнают внезапно, когда наступает так называемый кетоацидоз. Это тот момент, когда в организме заканчиваются запасы инсулина и начинается отравление сахаром. Сахар в крови резко возрастает и может достигать 40 ммоль/л. Норма для детей – от 3,5 до 5,5 ммоль/л. При тяжелом диабетическом кетоацидозе у ребенка возникает затрудненное дыхание, мозг буквально отекает – может возникнуть риск развития комы или даже смерти.

P. S. Пока готовился материал, Гузель добилась того, чтобы ее 7-летней дочери продлили инвалидность до 18 лет.

ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Читайте нас в


Новости партнеров


Загрузка...


Спецпроекты


Тесты




Газета BONUS


Карточки



Афиша




Газета BONUS



Опрос




Происшествия




Сексуальная пятница