18+
Общество

«Это не бизнес, это дело жизни»: создатель хосписа о паллиативной помощи в России

19:46 11 Сентября 2017 | 1356
Автор: Лида БОГАТЫРЕВА
Все материалы автора
«Это не бизнес, это дело жизни»: создатель хосписа о паллиативной помощи в России
Фото: Фонд имени Анжелы Вавиловой

Для Владимира Вавилова история создания Казанского хосписа – личная. Когда-то он потерял свою маленькую дочь Анжелу из-за рака крови. Врачи отчаянно боролись за жизнь ребенка, а он все это время караулил у дверей реанимации. После потери Анжелы Владимир Вавилов подумал, что, если бы его дочка умирала в хосписе, он смог бы до последнего ее вздоха находиться рядом. Тогда ему и пришла в голову идея основать Фонд имени Анжелы Вавиловой, а позже и единственный хоспис в Казани. Портал ProUfu.ru поговорил с этим уникальным человеком о паллиативном лечении в России, о том, каким оно должно быть, а также об искреннем отношении к работе.


170904-elbrus-2-w860px.jpg


– Владимир Владимирович, расскажите, пожалуйста, как и почему вы решили построить Казанский Хоспис?

– У меня была личная мотивация. Я потерял дочь. Тогда мне было известно о паллиативных отделениях, о хосписах за рубежом – о местах, где можно находиться со своими детьми до самого конца. Когда дочки не стало, всерьез задумался о создании подобного в России.

Оглядываясь назад, с уверенностью могу сказать, что вы ничего не сможете сделать без поддержки чиновников республиканского значения, особенно из Минздрава.

Я шел к открытию семь долгих лет. Идея создания ко мне пришла в 2003 году, в 2010-м мы начали работать над проектом. В 2015-м закончили последние работы.

Могу сказать, что путь был довольно тернистый, никто не обращал на эту сферу никакого внимания. Хотя такая же ситуация сохраняется и сейчас. У нас в стране нет денег на медицинское лечение, не то что на паллиативную помощь.

Сложнее всего было убедить «сильных мира сего». Мне это удалось, но с трудом. Оглядываясь назад, с уверенностью могу сказать, что вы ничего не сможете сделать без поддержки чиновников республиканского значения, особенно из Минздрава.

Сейчас у нас в стационаре 35 коек. 17 для детей и 18 для взрослых. Также мы поддерживаем 150 пациентов на патронаже – 100 детей и 50 взрослых. К сожалению, опять же из-за отсутствия средств мы не можем расшириться так быстро, как бы нам хотелось.

170605-9-mesyacev-860x460px.jpg


– Я знаю, что хоспис строился на пожертвования граждан, также помощь оказал президент Республики Татарстан. Расскажите, пожалуйста, как реагировали люди, насколько хорошо шли сборы?

– Строительство хосписа нам обошлось в 300 миллионов рублей, из них 50 миллионов выделил Рустам Минниханов. Я могу сказать, что было очень трудно. Приходилось на пальцах объяснять, зачем нужен хоспис. Мы буквально меняли менталитет людей. Как вы знаете, Татарстан – мусульманская республика. По Корану больные дети и взрослые должны находиться дома. Приходилось обращаться к муфтию, образовывать людей через СМИ, показывать живые примеры.

Сначала мой телефон не замолкал – постоянно раздавались звонки с обвинениями. Чего только в свой адрес не слышал, доходило даже до того, что мне говорили, будто я открываю морг. Но твердо решил не обращать на это все никакого внимания, не принимать близко к сердцу, иначе бы сгорел. Сейчас сарафанное радио распространяет информацию быстрее Интернета, и отношение к хоспису в Татарстане кардинально изменилось. К примеру, сейчас в наших планах расширить взрослое отделение. Для этого мы снова собираем средства. К настоящему моменту удалось собрать 17 миллионов рублей. Плюс нам помогает Минздрав – периодически перечисляет однодневный заработок. А это что-то да значит. 

– А до этого ваша деятельность была как-то связана с медициной и паллиативом?

– Нет, не была. Большую часть жизни работал водителем, заведующим гаражом, начальником автоколонны. Сейчас постоянно самообразовываюсь, развиваюсь в данном направлении. Для меня это дело всей жизни.

– А как бы вы оценили состояние паллиативной медицины в России?

– Я бы сказал, что сейчас это все находится на самом низком уровне. Об этом заговорили не так уж давно. Все началось с Москвы, и уже потом Минздрав выпустил приказ о развитии паллиативной помощи. Но у нас, как всегда, приказ есть, а средств на его реализацию нет. Поэтому основная головная боль врачей: «Где взять на это деньги?». А деньги брать неоткуда. Зачастую врачи трудятся в паллиативных кабинетах бесплатно. Поэтому у нас большинство работает спустя рукава. Так все и будет, пока паллиативной медициной не начнут заниматься профессионалы на платной основе. А пока в этой сфере работают только одержимые. Люди, которые знают, что вся надежда только на них.


170602-la-primavera-860x460px-2.jpg


– А как бы вы оценили ситуацию в Башкирии?

– Сейчас идут кое-какие подвижки. В Башкирии работает взрослое паллиативное отделение при онкологическом центре. Кроме того, у вас есть фонд «Изгелек», который планирует построить детский хоспис. К изменению ситуации есть много предпосылок, и я уверен, что все получится.

– Заведующая отделением паллиативной помощи Республиканского онкологического центра Любовь Кудряшова в Уфе рассказывала мне, что в Башкирии также существует проблема, что медики не совсем понимают, что такое паллиативная помощь. Именно поэтому часто в отдаленных районах в паллиативные отделения не всегда попадают нуждающиеся. Так ли это?

– Да, правильно, и повторюсь еще раз. Специалистов нужно обучать. В основном все считают, что паллиатив – это онкология. Но есть больные, которые испытывают боль и при других заболеваниях. Они также нуждаются в поддержке, им тоже требуется помощь. Могу сказать, что иногда перевести тяжелобольного в статус нуждающегося в паллиативной помощи бывает не так-то просто.


– Чувствуется ли сейчас в России нехватка хосписов и паллиативных отделений? Что еще тормозит развитие паллиативной медицины?

– Сейчас в России только два детских хосписа – в Санкт-Петербурге и Татарстане. Взрослых хосписов по России не более 50. Большинство в Москве и Санкт-Петербурге. Конечно, нехватка чувствуется. Кроме того, паллиативная помощь идет вразрез с представлениями врача о своей профессии. Студента-медика учили спасать. Чтобы такой специалист перешел работать в хоспис, ему нужно что-то сломать в себе.

Еще одна проблема – это земля. Медицинское общество пытается построить хосписы, собирает средства, но безвозмездно под строительство землю никто не даст. Это всегда либо выкуп, либо аренда.

Прежде всего, нужно понимать, что это круглосуточный труд. Такому делу необходимо отдаваться полностью. Это не бизнес, не звезды на погоны, а трудная, кропотливая, повседневная работа. 

Согласно земельному кодексу Российской Федерации, земля предоставляется в безвозмездное пользование только религиозным организациям. Сейчас мы через наших депутатов, через Госдуму хотим пролоббировать закон об изменениях в земельном кодексе. Чтобы земля предоставлялась организациям, которые хотят оказывать паллиативную помощь, в безвозмездное пользование. Но пока это лишь идея. Вот так и получается, что многие хотят заняться паллиативной помощью, но все упирается в землю, и у людей опускаются руки.


170828-drkb-den-znaniy-1-w860.jpg



– А к вам существует очередь?

– Да, существует. Мы создали реестр пациентов, нуждающихся в помощи. На данный момент в нем находятся около 400 детей и 800 взрослых. Ставим в начало листа ожидания тех, кто остро нуждается в помощи. Это те, у кого тяжелое социальное положение, те, кто испытывает сильную физическую боль. Если же помочь прямо сейчас в рамках стационара возможности нет, снабжаем подопечных лекарствами, медицинским оборудованием, перевязочными материалами и так далее. Сейчас стоит вопрос о расширении взрослого отделения на 100 коек, а детского до 40 мест.

А как вы оценили бы выездную паллиативную помощь?

– Нужно понимать, что выездная служба не панацея. Несомненно, она нужна, но надеяться на нее полностью не стоит. Выездная служба не может помочь пациентам с круглосуточными болевыми синдромами и сидеть 24 часа в сутки в течение месяца дома у больного. Именно в этом случае нужен хоспис.


– И напоследок скажите, пожалуйста, насколько сложно найти специалистов? Какими качествами нужно обладать, чтобы работать в этой сфере?

– Здесь чужих людей не бывает. Должна присутствовать какая-то мотивация. Без нее сложно найти работника, который готов каждый день лицом к лицу сталкиваться со смертью. Это работа на острие ножа. Часто приходится рассказывать, разговаривать с врачами, объяснять, что такое паллиативная помощь. Люди обычно либо остаются, либо уходят сразу со словами: «Нет, это не мое». Поэтому экскурсию по хоспису для новых сотрудников я начинаю с ритуального помещения, чтобы они понимали, с чем им придется столкнуться.

Прежде всего, нужно понимать, что это круглосуточный труд. Такому делу нужно отдаваться полностью. Это не бизнес, не звезды на погоны, а трудная, кропотливая, повседневная работа. Ты вдохновляешься ею, пытаешься спасти чью-то жизнь и всякий раз понимаешь, что каждая жизнь уникальна. 

Хочешь получать свежие новости от ProUfu.ru прямо в своем мобильном? Подпишись на нас в Telegram.

Читайте также
ПОДЕЛИТЬСЯ
Новости партнеров

Контент