Общество


Элеонора Романова: «Сбой в закупках лекарств – это экономия средств бюджета»

11:56 26 Апреля 2018 | 4204
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

В последнее время в республике обострилась проблема обеспечения лекарственными средствами отдельных категорий граждан. Мы не раз писали о том, что из-за сбоев в закупках без медикаментов остаются больные орфанными заболеваниями, сахарным диабетом. О том, как и почему это происходит, ProUfu.ru поговорил с руководителем РБОО «Хантер-синдром» Элеонорой Романовой.

Элеонора Романова: «Сбой в закупках лекарств – это экономия средств бюджета»
Фото: mkset.ru

– Что такое синдром Хантера?

– Синдром Хантера, или мукополисахаридоз, – это одно из редких заболеваний. Таких детей у нас рождается один на миллион. Хотя по миру статистика другая: на 250 тысяч – один ребенок. В основном это мальчики. На мальчиках сбой срабатывает, а на девочках нет. Причины разные: бывает наследственная генетика, а бывает, что два родителя – с одинаковыми генами. Так называемый спорадический случай.

– То есть родители такого ребенка – возможные родственники?

– Нет, они могут быть и не родственниками. Это может быть просто совпадение, одинаковый набор генов. Понимаете, возникает такая проблема, как ферментная недостаточность. Это не хромосомное заболевание, а ферментное, когда нарушен обмен веществ. То есть происходит мутация гена еще в утробе матери, и рождается такой ребенок. Никаких признаков, что что-то не так, лично у меня (ребенок Элеоноры Романовой, страдавший синдромом Хантера, умер несколько лет назад – прим. ред.) не было, кроме уменьшения щитовидной железы.

– Сколько в Башкирии таких детей?

– В Башкирии три типа мукополисахаридоза: первый, второй и шестой. Долго больные обычно не живут.

Всего шесть детей и один взрослый, у которых есть специфическое лечение. Взрослому сейчас 30 лет. И препараты он тоже получает с перебоями. Об этом говорит и он сам, и его сестра. У него даже есть решение суда – от 2015 года.

– Насколько опасны сбои в обеспечении препаратами больных синдромом Хантера?

– Эти препараты – «Элапраза», «Альдуразим» и «Наглазим» – нельзя давать какими-то короткими эпизодами. Потому что у одних больных полностью отсутствует определенная функция, а у каких-то недостаточный спектр работы гена. Когда дают лекарство, функция организма отключается уже полностью, то есть он переключается на искусственное обеспечение. Когда происходит перебои в поставках препаратов, для организма это огромный стресс. Именно поэтому нельзя прекращать прием препаратов. Если в разных цивилизованных странах выявляют такого пациента, помощь ему оказывается на постоянной основе.

– Что происходит в организме, если ему не дать препарат?

– Этот вопрос надо задавать специалистам. У каждого организм реагирует по-своему. Когда замещают ферменты, идет интоксикация. Шлаки накапливаются. То есть искусственный фермент из препарата работал на то, чтобы выводить шлаки. А когда он перестает работать, ребенок становится вялым. У нашего ребенка мы заметили, что, когда препарат перестали выдавать, он сильно уставал, поднимаясь по лестнице. В итоге он утратил способность подниматься по лестнице.

– Когда вы узнали о диагнозе вашего ребенка?

– Наш ребенок родился обычным. В 2 года мы узнали о болезни. Единственное, что насторожило – он родился с двусторонней пневмонией. От пневмонии потом он и ушел, но уже в 15 лет. Поначалу не принимали факт болезни, было отрицание диагноза. Мы с мужем сказали, что ни во что не верим, что все будем делать для того, чтобы ребенок рос как положено. Потому что когда видишь, что у тебя ребенок бегает, ты не думаешь про болезнь.

– Тяжело ли быть матерью больного ребенка?

– Ничего тяжелого нет. Все хорошо, любишь ребенка – и все. А здорового ребенка вообще ничего не стоит растить. Вот сейчас с внуком хожу гулять и удивляюсь, когда бабушки говорят, что им тяжело с внуком. А мне не тяжело. Вообще, я всегда была сильной, никогда не была слабой. Видимо, из-за этого мне и был дан такой ребенок.

– Когда вы начали лечение?

– Мы добивались специфического лечения с того момента, когда оно только появилось в США. Это было в 2006 году, когда препарат «Элапраза» был там запатентован. В 2008 году его зарегистрировали в России. А нам только в 2009 году стали его давать. Мы не знали, что это на экспериментальной основе. То есть врачи были в курсе, что лечение не на постоянной основе, а нас об этом не предупредили. Под видом согласия на лечение мы (родители детей, больных мукополисахаридозом – прим.ред.) подписывали документы на медицинскую процедуру, не зная что у препарата в России есть проблемы с законом. Он должен был быть включен в перечень либо региональный, либо федеральный. То есть поначалу его поставляли без перечня, а это нарушение.

– Это был эксперимент?

– Да, и они должны были обратить внимание на положительную динамику, а потом давать препараты дальше. Но они не стали этого делать. Прекратили финансировать. Сослались на то, что в бюджете нет средств. Но в бюджете средства были. К тому же у нас проходили миллиардные вложения во внебюджетные фонды от АФК «Система». По бюджетному кодексу они могли бы воспользоваться внебюджетными средствами на закупы этих препаратов. Но не захотели этого делать.

– Часто ли были задержки?

– В основном это 2010–2012 годы. В это время мы даже вынуждены были увести ребенка в Москву. Зарегистрировались там и получали препараты. Но все равно так получилось, что у нас был полгода перерыв, за это время ребенок ушел в минус. Тогда-то мы и поняли, что у нас страна нецивилизованная, страна третьего мира. Врачи не знают, как пользоваться препаратами. Докторов, которые занимаются нашей проблемой, очень мало. Именно поэтому необходимо выработать концепцию здравого смысла о том, как должны назначаться препараты. Это работает в развитых странах, работает в Москве, которая завалена деньгами. А у нас – нет.

– Почему создали организацию «Хантер-синдром»?

– Потому что видели, что московская организация МБОО «Хантер-синдром» никак не хочет реагировать на то, что в регионах тоже необходимо лечить детей. Ведь это мы добились того, чтобы препарат был зарегистрирован в России. Наша знакомая в Лондоне ездила в компанию Shire. Но Москва стала получать препараты на детей, а регионы оставила ни с чем. Более того, мы им стали не нужны, с нами прекратили общение. В 2009 году мы вынуждены были создать свою организацию. К тому же Снежана Митина, руководитель московского «Хантер-синдрома» лояльна к Минздраву. А мы – нет.

– Есть ли аналоги «Элапразы» в России?

– У нашего препарата пока нет аналогов. Хотят патент зарегистрировать в Корее. Но это будет просто субстанция, которую будет производить та же Shire, просто разливаться будет в Корее.

– Как планируете добиваться препарата?

– У нас сейчас будет судебное разбирательство с иностранными фармацевтическими компаниями, потому что они регистрировали высокие цены. Будем судиться с «Фармой». У них юрисдикция США и Великобритании. А вообще, у нас уже идет уголовное дело с 15 ноября прошлого года. Причем у нас идет, а другие родственники сами сдаются. Они должны идти воевать, но они не идут, говорят: «А что дальше сделаешь уже?». Но если сидеть на месте, то ничего не изменится.

– Почему «Хантер-синдром» стал защищать больных легочной гипертензией?

– Потому что они входят в перечень «24 нозологий». Это редкие заболевания, как и наша. К тому же мы помогаем всем, кто к нам обращается. Даже по вторичной легочной гипертензии, хотя эта болезнь сейчас не является орфанной. Но препараты они получают орфанные. Сейчас 20 таких пациентов обратилось. Хотя их больше 100 в Башкирии, а Минздрав считает, что только 10 взрослых и 6 детей.

– Почему же начались перебои у вторичников?

– Раньше поставки лекарств вторичникам проходили по одному постановлению, но потом было принято другое, фактически отменившее эти обязательные поставки. Люди жаловались в прокуратуру и Верховный суд. И там, и там потребовали восстановить выдачу лекарств, но для этого нужно было привести в соответствии с законом РФ местные документы. Из-за этого начался перебой в мае 2017 года. А потом больным просто говорили: «Вы не входите ни в какие списки, лекарств вам не будет».

– Почему?

– У меня есть решение Верховного суда и разъяснение республиканской прокуратуры. По ним видно, что это все просто отговорка Минздрава. Им надо было найти причину, чтобы не давать препараты вторичным легочникам.

– Очередное нарушение законодательства...

– Конечно. Причем очень серьезное. И все это в целях экономии средств бюджета.

– Когда больные легочники стали обращаться к вам?

– Летом обратились 12 человек, сейчас еще 20. Они стараются быть лояльными Минздраву и сейчас пытаются решить проблему через знакомого депутата. Передали какие-то документы Риму Каюмову (уполномоченный по правам человека в РБ – прим. ред.) Надеются, что их услышат

– Услышат ли?

– Вряд ли. У нас в Минздраве вообще не любят больных. А те, у кого вторичная легочная гипертензия, по их мнению, вообще сами виноваты: заболели и не сохранили свое здоровье. Поэтому этих больных переводят с оригиналов на дженерики: «Силденафил», «Бозенекс». Это более дешевые препараты. 

Москва отказалась от них, наш Минздрав тоже. Пишут, что 40 больных вторичной легочной гипертензией сами отказались от лечения. Как такое возможно, может разъяснить только главный специалист Минздрава по гипертензии (главный специалист по легочной артериальной гипертензии по РБ Альмира Давлетбаева – прим. ред.). Остальные получают с перебоями.

– Другие больные обращаются к вам?

– Конечно. Мы проводили горячую линию в конце февраля, чтобы обсудить перебои лекарственного обеспечения орфанных больных. Но тогда в основном к нам обращались люди с бронхиальной астмой и эпилепсией, которые тоже не получают препараты.

– Получается, проблема имеет массовый характер?

– Сейчас мы проводим расследование, чтобы понять причину, найти ее корень. Страдают от перебоев многие больные. Но мы занимаемся редкими заболеваниями и не можем уделить должного внимания всем остальным. Поэтому нужно объединять усилия. Есть общественные организации, с ними надо работать. Но и здесь есть проблема. Многие общественные организации – фейковые. Они ничем не занимаются, кроме того, что покрывают преступления Минздрава против пациентов. Есть, конечно, и те организации, которые прямо говорят: «Вот здесь нарушения». Но чиновники их почему-то не видят и не слышат. 

– Вы сказали, что некоторые организации покрывают преступления Минздрава. Как доказать это преступление?

– Показания пациентов. Отсутствие закупок. Минздрав может говорить что угодно, но если нет госзакупок, это видно, - все проходит по государственным каналам.

– Рустэм Хамитов извинился за перебои в поставках препаратов, указав, что все это из-за сложностей в российских законах.

– Все это отговорки. Ничего там нет нового, сложного, запутанного. Одно-два предложения, которые Минздрав РФ тут же разъясняет. По закупкам все видно.

ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Читайте нас в


Новости партнеров


Загрузка...


Спецпроекты


Тесты




Газета BONUS


Карточки



Афиша




Газета BONUS



Опрос




Происшествия




Сексуальная пятница