Общество


Арсен Зинатуллин: «Если бы и нашли лекарство от диабета, оно все равно было бы недоступно»

10:38 28 Августа 2018 | 23568
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

В Башкирии детей-диабетиков ущемляют в правах: их выгоняют из школ и садиков, не дают инвалидность до 18 лет, ссылаясь на то, что они не впали в кому. А еще на них экономят бюджетные деньги: выдают самый дешевый инсулин, некачественные тест-полоски, причем меньше, чем положено, а также тупые и толстые иглы. Узнаем об этих и других проблемах, а также о способах их решения у председателя диабетического общества «Феникс» Арсена Зинатуллина.

Арсен Зинатуллин: «Если бы и нашли лекарство от диабета, оно все равно было бы недоступно»
Фото: sociumin.com

– В нашу редакцию поступило множество обращений от мам детей-диабетиков. Неподготовленному человеку их очень трудно читать. И первый вопрос, который читатели задают мне, – неужели у детей-диабетиков действительно есть проблемы с обеспечением препаратами и расходными материалами?

– Проблемы, конечно, есть. Сейчас, на мой взгляд, основная проблема в том, что в 14 лет с детей снимается инвалидность, особенно если у ребенка руки-ноги целые. То есть комиссия смотрит ребенка, и, если нет никаких осложнений на глаза, уши, руки-ноги не ампутированы, принимается решение отказать в статусе инвалида. 

Но представьте: один из родителей не работает и получает пособие по уходу за ребенком, соответственно, у него нет стажа, за долгие годы потеряны навыки. И вдруг пособие отменяют. При этом расходы никуда не деваются. Ладно, инсулин дают, но тест-полоски и прочие расходные материалы надо покупать самому. То есть у родителя забирают поддержку. Ему надо выходить на работу, нанимать нянечку или отдавать ребенка в специализированный садик/школу, которых у нас нет.



– Я знаю, что в Башкирии в садиках нет отдельных групп для диабетиков, в школах нет медкабинетов.

– Садики – вторая проблема для родителей детей-диабетиков. Специализированных садов нет, и это тоже причина того, что один из родителей не работает, теряет навыки.

В школах диабетики нормально учатся и контактируют со всеми детьми. Хотя, например, в Чишмах был случай, когда директор и завуч школы попросили родителей перевести их ребенка в другую школу, потому что не хотели сталкиваться с проблемами, связанными с его заболеванием. Когда у ребенка-диабетика падает сахар в крови (когда он, к примеру, вовремя не поел или не ввел глюкозу), он начинает «гиповать». Внешне это напоминает приступ эпилепсии.

– Когда это произошло?

– Два года назад. Вообще, такие случаи повсеместны, но они, как правило, носят латентный характер, родители молчат. Просто именно этот случай был предан огласке.

– Есть ли проблемы с инсулином. Мы писали о семье, которая не могла получить нужный им инсулин, покупали с рук…

– Это может быть единичный случай. У детей нет таких проблем, как у взрослых. Насколько я знаю, именно взрослых пытались перевести на аналоги: на отечественный либо на индийский, китайский. Но для этого необходимо менять дозировку и следить за реакцией организма. Вообще, эта проблема началась, когда доллар резко подорожал. Из-за этого в первом квартале 2018 года не смогли закупить инсулин в полном объеме.

– А есть отечественный инсулин?


– Нет, конечно. У нас все лекарства не отечественные. Даже если здесь ставят завод, здесь разливают, то все равно все компоненты – импортные.

– Насколько я знаю, кроме инсулина, нужны расходники: тест-полоски, шприцы и многое другое. Есть еще помпы, их не выдают бесплатно?

– Здесь много проблем. На помпы мы («Феникс» – прим. ред.) собираем деньги, благотворительные фонды «Изгелек», «Русфонд» и «Мархамат». Но если говорить о фондах, то здесь есть нюанс. Например, вам купили помпу и расходники, которые через год заканчиваются. И если я получил помпу в «Мархамате», то в других фондах мне расходники уже не дадут. У фондов я вижу внутренний регламент не давать расходники тем, кто получил помпу от других.

В других регионах средства на расходные материалы выделяют из бюджета. Мы посчитали: у нас примерно 265 детей на помпах. На расходники им необходимо около 14 млн рублей. Это не такие большие деньги. Помпа нормализует состояние ребенка, поддерживает его. Если на раннем этапе поставить помпу, она будет поддерживать нормальное состояние ребенка. А это означает меньше рисков и осложнений без экспериментов над телом. Государству дороже обойдется, если у диабетика будут осложнения.

MtiSgwDq9mg.jpg

На фестивале / Фото: vk.com

– Почему возникла проблема с тест-полосками?

– Раньше была норма – три упаковки тест-полосок в месяц, сейчас перешли на одну. Диабетикам нужно от трех до шести упаковок тест-полосок в месяц (в упаковке 50 штук), а им выдают одну. Мы, конечно, оказываем благотворительную помощь. Например, выдаем шесть или десять помп в год в зависимости того, сколько соберем денег, а также иглы, тест-полоски. На фестивалях дарим сертификаты на установку помпы. Не хватает помощи государства. 

Справка. Диабетик должен несколько раз в день колоть инсулин – долгий и короткий, и мерить уровень сахара в крови специальным прибором (глюкометром). В день тратится несколько игл.
Сахар у ребенка проверяют минимум пять раз в день. Перед едой, утром и вечером. А если плохо станет, еще больше.

– Некоторые говорят, что нужно 20 раз в день проверять сахар?

– На мой взгляд, это неправильно. Не то чтобы нельзя. Пять раз, если нет осложнений.

– Люди жалуются, что в некоторых городах Башкирии нет эндокринологов. Это правда?

– У нас хороших, знающих эндокринологов мало. Например, Маслова (в Стерлитамаке), сам Малиевский (Олег Артурович Малиевский – главный эндокринолог Минздрава РБ – прим. ред.). Как правило, в районных больницах нет детского отделения эндокринологии. Штатные эндокринологи – и взрослые, и детские, хотя подход к ним должен быть разным: у взрослых, к примеру, преобладает диабет второго типа, когда можно обойтись таблетками. У детей все не так. Да, специалистов в этой сфере не хватает.

– Почему?

– Каждый стремится пойти в стоматологию, хирургию – специальности, которые принесут больше денег. В педиатры мало кто идет. А хорошие эндокринологи уедут туда, где им больше заплатят. В Израиль, например, или в другие российские города.

– В Детской республиканской больнице не работает школа диабета. Якобы она есть, но всегда закрыта. Это так?

– Отдельной школы диабета, куда можно прийти и прослушать лекцию, сегодня у нас нет. Думаю, с сентября мы ее введем как «Центр диабета», чтобы люди приходили и получали дополнительную информацию. Наша задача в том, чтобы дети выходили из-под опеки родителей и могли жить самостоятельно. Мы проводим обучающие семинары, приглашаем специалистов из федеральных центров, чтобы они читали лекции.

А вообще, когда ребенок заболевает диабетом, его кладут в РДКБ, где ему подбирается нужная дозировка, а родитель проходит обучающий курс. Его проводит либо завотделением, либо главный эндокринолог Малиевский. Кроме этого, дважды в год дети планово ложатся в отделение эндокринологии: они проходят обучающий курс и получают лечение (подбор дозировки и т. д.).

Конечно, общество «Феникс» организовывает фестивали, выездные мероприятия, но в них участвуют максимум 30-50 детей. 1 июня проводим «Школу диабета», но это разовое занятие. Капля в море. Безусловно, отсутствие системности – это проблема, но все упирается в финансирование. Мы, конечно, получаем гранд от республиканского бюджета, что позволяет нам провести 10 занятий в рамках «Школы диабета». Но при этом на всех детей учителей не хватает.

– Сколько детей-диабетиков в республике?

– Примерно 950.

– Есть ли у детей предрасположенность к диабету?

– Здесь играют роль разные факторы: предрасположенность+стресс, какая-то тяжело протекающая болезнь может стать толчком к развитию заболевания. По наблюдениям, в США и Канаде, где больше всего диабетиков, принято пить фруктовые соки, а это глюкоза в чистом виде. Вероятно, и это влияет.

Я читала про эксперимент, который проводят родители мальчика, страдающего диабетом. Он сидит на белковой диете, то есть из его рациона полностью исключены углеводы, в результате чего ему не нужен инсулин. Проводятся ли в России такие эксперименты?

– На это может ответить только специалист. Но, думаю, питаться одним белком нельзя. Организму нужны и жиры, и углеводы. Необходимы витамины.

OmwFQ3yVtjw.jpg

Занятие спортом - чрезвычайно важно для диабетиков / Фото: vk.com

– Есть лекарство от диабета?

– Говорят, что и рак содой лечат. А если серьезно, то я общался со специалистами, и они в один голос утверждают, что лекарства от диабета нет. Думаю, если бы нашли лекарство, то было бы два варианта развития событий. Первый – его бы все равно не дали людям. Это невыгодно фармацевтическому бизнесу. Есть и такое мнение. Второе – есть ряд товаров, которые всегда продаются, лекарства в их числе, поэтому, если средство от диабета и появится на рынке, то будет дорого стоить.

На моей практике никто не вылечился от диабета. Хотя такие байки ходят.

Однако я знаю, что постоянные физические нагрузки стабилизируют уровень сахара. Это мы доказали – проводили эксперимент. У меня под наблюдением врачей обучалась специализированная группа. 25 детей от пяти лет и старше три раза в неделю занимались спортивной борьбой. Эксперимент показал, что таким детям нужно меньше инсулина.

 Мы одни из первых в России, кто занимается физическими тренировками с детьми. Ведь есть такая проблема: если у ребенка обнаруживается диабет, его сразу выгоняют из школы хоккея, футбола или отправляют на скамейку запасных. Но этого делать не стоит – больному ребенку нужна физическая нагрузка.

– Сколько живут диабетики?

– Сейчас их продолжительность жизни такая же, как у других. Раньше ребенок, заболевший в раннем возрасте, не доживал до 24-27 лет. Инсулин, конечно, был, но советский, который по качеству уступал импортному. Увы, это так.

Справка. От советского инсулина начали отказываться в 1989 году, когда Министерство здравоохранения СССР признало крайне низкое качество свиного инсулина, который давали советским гражданам. За рубежом уже использовали более эффективный и безопасный генно-инженерный человеческий инсулин. Разработки такого же инсулина Советский Союз закончить не успел.

В настоящее время российские диабетики «сидят на игле» западных производителей: Eli-Lilly, Novo Nordisk и Sanofi, которые лидируют во всем мире и занимают около 93% российского рынка инсулина емкостью в 350 млн долларов в год.

Компания Sanofi производит в России инсулин «Гларгин», из-за которого в прошлом году в Башкирии разразился крупный скандал, связанный с коррупционными схемами закупок у единственного поставщика. Делом заинтересовалась прокуратура, и результате были уволены несколько чиновников.

ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Читайте нас в


Новости партнеров


Загрузка...


Спецпроекты


Тесты




Газета BONUS


Карточки



Афиша




Газета BONUS



Опрос




Происшествия




Сексуальная пятница