-23°C
Курс ЦБ РФ

$1 = 73.55

€1 = 89.25

Бюджет Башкирии надорвется? Препарат за 48 млн рублей «Спинраза» включен в перечень жизненно важных

18:35, 26 ноября 2020

| c6347

Между тем на днях глава Минздрава РБ Максим Забелин получил штраф за то, что вовремя не обеспечил больного ребенка лекарством

Бюджет Башкирии надорвется? Препарат за 48 млн рублей «Спинраза» включен в перечень жизненно важных
osnmedia.ru

С 1 января 2021 вступает в силу подписанное премьер-министром Мишустиным распоряжение правительства, согласно которому препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Спинраза» (международное непатентованное наименование нусинерсен) войдет в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Это очень дорогое лечение – один годовой курс стоит 48 млн рублей.

Теперь родителям особенных детей будет проще добиться многомиллионного лекарства: не надо участвовать в разыгрываемых производителями препаратов лотереях для получения лекарства для своего ребенка и подавать в суд на Минздрав - он и так будет обязан предоставить полноценное лечение. Однако в региональном министерстве опасаются: потянет ли бюджет. Министр здравоохранения РБ Максим Забелин на днях уже получил штраф за то, что не стал исполнять решение суда по обеспечению «Спинразой» особенного ребенка из Ишимбая. А теперь все по порядку.

Сколько в Башкирии детей с СМА?

Спинально мышечная атрофия (СМА) – группа наследственных заболеваний. Постепенно приводит к ослаблению мышц, последними ослабевают мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Человек умирает страшной смертью вследствие поражения нейронов в спинном или головном мозге. Ребенок может получить это заболевание, если оба родителя являются носителями мутировавшего гена.

Препараты по типу «Спинраза», «Золгенсма» и «Рисдиплам» позволяют остановить прогрессию заболевания. Чем раньше будет начато лечение, тем больше функций можно успеть сохранить.

В России каждый год диагностируется около 250 новых случаев этого заболевания. В Башкирии зарегистрировано пять детей с СМА самого страшного первого типа, 34 ребенка – второго типа, один ребенок – третьего типа.

Ориентировочная стоимость одного флакона «Спинразы», согласно данным сайта zakupki.gov.ru, 7,9 млн рублей. В первый год для пациента нужно шесть флаконов, а в последующие – по три флакона в год. Прием препарата – пожизненный.

Многие семьи, имеющие детей с СМА, эмигрировали из России. В Башкирии лечение «Спинразой» пыталась получить семья Тимербаевых. Но собрать 45 млн рублей (на 5-6 флаконов) им не удалось, и они вынуждены были уехать в Испанию, где смогли получить препарат.

Забелин, штраф и уголовное дело

20 ноября Генпрокуратура России сообщила о том, что министр здравоохранения Башкирии Максим Забелин получил штраф по статье 17.15 КоАП РФ. Ранее прокуратура города Ишимбай направила иск в Кировский районный суд о возложении обязанности по обеспечению четырехлетней девочки из Башкирии «Спинразой» на региональный Минздрав и выиграла его. Именно это решение должно было исполнить министерство. По заявлению родителей Следственным отделом по Кировскому району Уфы возбуждено уголовное дело по факту бездействия неустановленных лиц Минздрава Башкирии по ч.1 ст. 293 УК РФ «Халатность».

Минздрав все-таки 29 сентября заключил контракт на поставку препарата. Ребенку уже введены ампулы препарата, следующий курс должен быть пройден в феврале 2021 года.

Теперь «Спинраза» входит в ЖНВЛП. Что значит?

Итальянский препарат «Спинраза» начал применяться в странах Европы и США в 2016 году. В 2019 году был зарегистрирован и в России. На днях стало известно, что с 1 января 2021 года «Спинраза» будет входить в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, соответствующее распоряжение подписал премьер-министр Мишустин.

На этапе обсуждения расширения перечня ЖНВЛП на 2021 год региональный Минздрав выразил обеспокоенность тем, что это приведет к неподъёмному увеличению бремени на региональные бюджеты, и в текущих социально-экономических условиях поставит под угрозу исполнение других социальных обязательств.

Напомним, 23 июня 2020 года Путин в обращении к гражданам сообщал о том, что с 1 января 2021 года будут повышены ставки НДФЛ с 13 до 15 % для зарабатывающих свыше 5 млн рублей. Дополнительные средства пойдут на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями, в том числе на закупку для них дорогостоящих препаратов и медицинских изделий. Но пока этого нет и Минздрав региона не уверен, что потянет эту сумму.

- Министерство здравоохранения РБ не располагает дополнительным резервом финансовых средств. Статья расхода на лекарственные препараты, не входящие в ограничительные перечни для обеспечения пациентов по региональной и федеральной льготам не предусмотрена в бюджете РБ,

- ответила на запрос ProUfu замминистра Ирина Кононова.

По данным Минздрава, только на конец сентября было закуплено препаратов «Спинраза» на сумму более 100 млн рублей. Для того, чтобы решить вопрос с выполнением новых обязательств, региональный Минздрав направил информацию в федеральное ведомство о готовности поддержать законопроект о внесении СМА в перечень высокозатратных нозологий, что позволило бы получить дополнительное финансирование из федерального бюджета на закупку препаратов для лечения СМА. Одновременно было направлено ходатайство в правительство РБ с просьбой выделить дополнительные средства для обеспечения пациентов с СМА.

А пока дети выигрывают лекарство в лотерею

Общественница и руководитель РБОО «Хантер-синдром» Элеонора Романова, в последнее время активно занимающаяся помощью детям с СМА, рассказала, что внесение препарата в список ЖНВЛП приведет к снижению цены на препарат на 25%. Если сейчас годовой курс стоит около 48 млн рублей, то с 1 января 2021 года цена будет снижена производителем.

На сегодня родителям детей-«смайликов» надо проходить сложную процедуру через врачебную комиссию, обращение в прокуратуру и суд, и даже это не гарантирует, что лекарство будет закуплено. По словам Романовой, многие дети уже имеют судебные решения по поводу обеспечения этим лекарственным препаратом. Пока региональные министерства позволяют себе обходиться небольшими штрафами, но теперь будут обязаны обеспечить детей, так как формального основания не платить после включения препарата в ЖНВЛП не будет.

На сегодня в России стал активно применяться и швейцарский препарат «Золгенсма», который вошел в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Он позволяет обойтись разовым уколом за всю жизнь. Требования к ребенку очень строгие: возраст до 2 лет и вес не более 13,5 килограмм. «Золгенсма» пока не зарегистрирована в России. Но производитель уже проводит различные конкурсы – в Башкирии, например, двое детей выиграли лотерею на введение этого препарата бесплатно. По данным Романовой, еще один ребенок получит препарат в подарок. В Башкирии останутся еще трое детей в очереди на «Золгенсму». Некоторые семьи пытаются накопить деньги самостоятельно, объявив сбор. Одна семья из Башкирии сумела собрать 60 млн рублей на «Золгенсму», но это гораздо меньше нужной суммы, так как разовый курс стоит 160 млн рублей. И многое еще зависит от роста курса доллара.

Романова подытоживает, что сбор средств для детей с СМА неэффективен и без помощи государства никак не обойтись.
ПОДЕЛИТЬСЯ




Загрузка...

Последние новости