«Человек как будто уходит в другой мир»: пациенты Башкирии рассказали об эпилепсии

17:35, 12 марта 2020

| c10996

Люди с одной из самых таинственных болезней рассказали, как их воспринимают окружающие... а еще о том, что чувствуют в момент приступа эпилепсии. И удалось ли им получить от государства противосудорожные препараты.

«Человек как будто уходит в другой мир»: пациенты Башкирии рассказали об эпилепсии
Прослушать новость

«Он как будто уходит в другой мир»

Эпилепсия – заболевание, при котором человек на короткое время уходит из нашего мира. Странное ощущение, электрическая вспышка, разряд, будто молнией, «короткое замыкание» в мозгу, потеря сознания. А потом он как будто оживает, возвращается к нам. Так описывают это заболевание пациенты.

Справка. Эпилепсия – хроническое неврологическое заболевание, проявляющееся в предрасположенности организма к внезапному возникновению судорожных приступов.

В Башкирии 4 тысячи взрослых страдают эпилепсией и 2 тысячи детей. В пропорции это примерно 1% населения страны. Однако многие даже не замечают ее, так как иногда болезнь проходит бессимптомно, тихо убивая клетки мозга. Даже пресловутое дежавю может быть признаком этой болезни.

Врачи говорят, что перед приступом могут быть так называемые предвестники. У кого-то это ощущение грозы, удушья, слуховые галлюцинации, а у других перед глазами появляются образы и мелькание мушек. В медицине это называется «аура». Аура зависит от того, какая кора головного мозга пострадала: если затылочная часть, отвечающая за зрительное восприятие, человек получает зрительные галлюцинации, если височная – слуховые.

IMG_0507-16-02-18-02-15.jpg

Никита Майоров

– Когда начинается приступ, малыш будто проваливается во что-то страшное, непонятное для него, – говорит молодая мама 6-летнего Никиты Майорова (на фото). – Это длится секунд 15-20, вся жизнь пролетает перед глазами, эти секунды для нас как вечность. Приступы разные. Где-то можно поймать дыхание отрывками. Иногда я прижимаю сына, чтоб чувствовать хотя бы сердцебиение, так как он не дышит. В это время я знаю: он словно уходит в другой мир, а потом возвращается.

Первые приступы у Никиты обнаружили в 2 недели, и это было как дрожание. Теперь Алия, мама Никиты, видит эпилепсию так:

– В глазах у него страх – он успевает испугаться, ручками ищет поддержки, пытается обнять, хватает воздух. Когда у него не получается схватиться за что-то, он падает.

Эпилепсия – довольно мощный электрический разряд в голове. Невролог РДКБ Эльзар Галлямов говорит, что в момент приступа это видно на энцефалограмме, остается характерный след, который медики называют паттерном.

– Наш мозг работает за счет электрических импульсов, биохимических реакций. Но при эпилепсии нарушен кальциево-натриевый обмен в клетках мозга, в мембране этой клетки возникает электрическая активность – она дает сильный разряд электричества. Человек теряет сознание. При этом нейронном разряде все больше клеток уходит из метаболизма, – рассказывает врач.

Судороги – это регресс. Они длятся от доли секунды до 20 минут. Бывают непрекращающиеся серии приступов, которые могут длиться в течение суток, пока их не остановят. Эпиприступ – это всегда возвращение назад.

Иногда эпилепсия начинается с рождения, как у Никиты, или сопровождает церебральный паралич, как у 9-летней Руфины Илимбетовой, у нее доходило до 100 приступов в день. У девочки детский церебральный паралич (ДЦП) и первый приступ эпилепсии произошел в три года. В два года она начала говорить, а к трем годам ходить, но после начала эпилепсии, умственное развитие приостановилось. Пять лет назад ей поставили стимулятор блуждающего нерва, однако приступы участились. С 2017 года назначили «Зонегран». Приступов с тех пор нет.

c9e7415bb7a8058d774e23a59d734e06.jpg

Руфина Илимбетова

У больных ДЦП эпилепсия – частый сопровождающий диагноз. При каждом приступе эпилепсия убивает годы реабилитации, на которую потрачено много времени, нервов и денег родителей. По словам внештатного невролога РБ Мансура Кутлубаева, в 60% случаев возникновение эпилепсии имеет генетическую причину, поэтому повреждения мозга неясны, а приступы происходят абсолютно непредсказуемо.

Причинами также могут быть родовые травмы, инсульт, склероз, вызванный туберкулезом, менингит, абсцесс, ревматические поражения, тяжелые интоксикации, опухоли ЦНС. Иногда эпилепсия проходит бессимптомно – и тогда человек даже не знает, почему его память и внимание становятся хуже.

Но иногда причиной становится травма головы. Авария или удар могут спровоцировать симптоматическую эпилепсию (нарушения видны на анализах). Иногда последствия проявляются лишь через несколько лет.

 

«Эпилепсия может так неожиданно ворваться в вашу идеальную жизнь»

Сероглазая девушка с яркой внешностью признается, что не хотела бы вспоминать о том неприятном случае, когда стала не такой, как все. Но сейчас она не видит другого выхода – надо менять представление людей об эпилепсии, уверена она.

Евгению Кондрахову 12 лет назад возле дома сбила грузовая газель. Тогда ей было всего 18 лет и в голове витали юношеские мечты, планы на будущее. Но им не суждено было сбыться. «Я помню тот весенний прекрасный день. Было тепло и солнечно. Все как будто замерло в том времени: отчетливо помню бабушек у тротуара, торгующих семечками, помню, как неподалеку играли дети. Помню газель, которая стояла от меня в четырех метрах, очевидно, водитель никуда не собирался. Бабушка помахала мне с балкона 5 этажа. Я обернулась, чтобы помахать ей в ответ, и вдруг услышала крик: «Осторожно!» Резкий звук торможения, вдруг возникла мысль: «Только не головой!» – вспоминает Женя события 2008 года.

x5rf64R2QI4.jpg

Женя / Фото из семейного архива

О том, что у девушки все-таки диагностируют эпилепсию после аварии, никто и не думал – в семье не было такого заболевания. Судиться с водителем Женя не хотела, или не смогла. Да и к родителям приходила сестра водителя, говорила, что у него мать больная, трое детей, просила забрать заявление. Были даже угрозы. Так или иначе, дело закрыли.

– В середине июля у меня случился первый приступ в ванной во время чистки зубов. Это было неожиданно для нас. Родители положили меня в больницу, где мне озвучили диагноз – посттравматическая эпилепсия. Тогда и был поставлен крест на всех моих мечтах и планах, – рассказывает она. – После приступов у меня длительные головные боли, сутками, болят все мышцы, как будто надорваны руки, плечи, ноги, спина, живот. После прихожу в себя, все воспринимается по-иному. Бывает, что тошнит, сушит в горле, кружится голова, может наступить повторный приступ, причем как от боли, так и сам по себе.

Сейчас Женя живет с эпилепсией.

Приступы у нее настолько сильные, что при напряжении всех мышц, у девушки происходит вывих плеча, или перелом челюсти. Родственники даже научились сами вправлять плечо, у которого даже изношена суставная сумка. Судороги у нее без «предвестников». Поэтому рядом с ней всегда мама и бабушка.

По словам Жени, эпилепсии она не боится, нет у нее и обиды на то, что она не такая, как все. На многочисленные вопросы знакомых о том, когда она уже выйдет замуж и родит детей, она не реагирует. У нее только один страх – остаться одной окончательно.

– У меня после операции и из-за эпилепсии стали «отпадать» друзья. Молодые люди, двое, которые проявляли симпатию, узнав, что у меня эпилепсия, сливались потихоньку, а один, видя мой приступ, пропал и заблокировал все сети и телефоны. Я понимаю, это страшно. Не каждому такое под силу. Но еще страшнее осознавать, что ты никому не нужен. А я не могу объяснить, почему люди шарахаются от меня, как от чумной. Люди гриппа так не боятся, как эпилепсию. Как будто ею можно заразиться от взгляда. Их не пугает, что количества погибших от эпилепсии в год больше, чем от курения, они не думают о том, как жить дальше, и как живется таким людям. Они лишь думают о том, как бы это не коснулось их самих, даже не подозревая, что эпилепсия может так неожиданно ворваться в их идеальную жизнь. Я хочу, чтобы люди знали это, – рассказала девушка.

 

«В итоге все равно все сидят без лекарств»

У Жени накопились большие долги за многочисленные курсы лечения, реабилитаций, попыток исцелиться, от которых было только хуже. Она давно влезла в кредиты из-за потребности в дорогих препаратах, которые ей должен был Минздрав, но оказалось, что он их просто не закупал.

Женя говорит, что ей нужен «Зонегран», но она его не получает, поэтому и не пользуется. А денег на него нет, благотворительные фонды его закупают только детям, а кому нужны взрослые…

– С виду я здорова, – улыбаясь, рассказывает девушка. – И результаты обследования хорошие, но приступы терзают организм и перекрывают всю жизнь. Я не могу устроиться даже по направлению с Центра занятости. Недавно отказали в Пенсионном фонде, куда хотела пойти консультантом. Ответили: ваши приступы нам тут всех людей пугать будут! И вот что после услышанного делать? Что делать, если ты не нужен ни государству, ни людям?

Далеко не самую легкую жизнь проживают и родители детей, страдающих эпилепсией. Некоторым приходится уходить с работы, чтобы смотреть за больным. Так произошло в многодетной семье из Стерлитамака. Молодой отец оставил работу слесаря на заводе химреагентов, где получал 25 тысяч в месяц. Сейчас доходов в семье нет. Но супруга неумолима – ей нужна помощь мужа дома, чтобы смотреть за сыном, няни у них нет, а ее психические ресурсы истощены.

Камиль растет и требует все больше времени и внимания. У мальчика эпилепсию обнаружили в 1,5 года. Сейчас ему 8, и он нигде не учится, любой стресс может повлечь приступ, поэтому сидит дома, вместе с мамой, которая уже сходит с ума от невозможности что-либо сделать. Развитие ребенка будто остановилось в возрасте 1,5 года, когда впервые были зафиксированы приступы.

В предыдущие годы на лечение мальчика, как и на лечение многих других детей Башкирии, страдающих эпилепсией, деньги собирали всем миром. Тогда же на запросы благотворительного фонда «Изгелек» Минздрав отвечал, что противосудорожными препаратами пациенты обеспечены из другого источника. Другим источником в данном случае и был благотворительный фонд «Изгелек».


Все изменится!

С этого года действует новый закон, согласно которому закупка противосудорожных препаратов должна быть обеспечена государством. «Зонегран» даже вошел в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения. Назначается он по решению врачебной комиссии медорганизации. То есть нужно просто пройти эту комиссию, оформив ее в своей поликлинике. Затем данные должны передаваться в Минздрав. Тот назначает закуп – препарат идет в аптеку, где пациент его и получает. Цепочка замкнулась – все довольны.

Но так получилось, что в этом году препарат никто не получил. Родители больных детей обратились за помощью в БФ «Изгелек». Однако на основании положения БФ "Изгелек" по программе "Скорая помощь", если лекарственый препарат должен предоставляться за счет бюджета, а государство полностью взяло на себя обеспечение противосудорожными препаратами пациентов, данным подопечным было отказано.

4dbe7cc030e6afd9dfb3f12b6671dd0c.jpg

Эльзар Галлямов

Родители рассказали, что пытались законно получить «Зонегран», но им якобы препятствовали в поликлиническом звене. В официальном ответе Минздрава Башкирии говорится, что на 2020 год препарат оказался не заявлен самими медицинскими организациями. Получается, что либо пациенты не были в курсе процедуры, либо в поликлиниках не захотели «заморачиваться» и подавать заявки в Минздрав? Кто прав, предстоит еще выяснить. В настоящее время по указанию Минздрава врачи собирают все данные в Единый реестр в РДКБ, на основании чего и будут в срочном порядке организовать врачебные комиссии. Пока же вопрос препаратами решается, – сообщил Эльзар Мусович.

Сложнее обстоит ситуация со скандальным препаратом «Фризиум» (МНН Клобазам), он не может быть включен в перечень, потому что не зарегистрирован в РФ. Поэтому пациентам необходимо будет обратиться в федеральную клинику, которая может принять решение о врачебной комиссии. При этом клиника должна сообщить в региональный орган Управления здравоохранения по месту жительства пациента о факте назначения ему препаратов, дозировке, способе применения и годовой потребности. И далее уже медицинская организация, которую пациент выбрал для прикрепления, принимает решение о наличии или отсутствии у пациента медицинских показаний к назначению незарегистрированного лекарства.

Еще один препарат «Файкомпа» – включен в перечень ЖНВЛП (жизненно важные лекарства), в заявку на закуп внесен, но многие родители говорят, что не получают и его. 

По словам Эльзара Галлямова, все эти противосудорожные препараты (какой из этих препаратов еще подойдет, а какой нет – решается индивидуально) не лечат эпилепсию, вообще, это заболевание ничего не лечит. Противосудорожные просто сглаживают работу мозга, чем и предотвращают судороги, правда, и развитие его приостанавливается. То есть ребенок может перестать развиваться. Зато у него нет приступов.

А если у человека в течение 10 лет нет приступов, то он считается излечившимся.

ProUfu будет следить за развитием ситуации с противосудорожными препаратами в Башкирии и просит читателей присылать свои истории на почту: m.karimova@7topufa.ru


ПОДЕЛИТЬСЯ




Последние новости

В Уфе врачей оштрафовали за возникновение вспышки коронавируса в больнице
22:13 03 августа 2020 | e 0
«Башавтотранс» прокомментировал скандал между пассажирками из-за отсутствия маски в автобусе
21:27 03 августа 2020 | e 0
Суд отклонил жалобу о бездействии Следкома сестры умершего от COVID-19 жителя Башкирии L
20:36 03 августа 2020 | e 0
В Уфе скончался 47-летний сотрудник УМПО L
19:42 03 августа 2020 | e 0
В Уфе директор стройфирмы скрыл от налоговой более 48 млн рублей L
18:50 03 августа 2020 | e 0
В Башкирии простились с известным востоковедом Гайнисламом Ибрагимовым L
17:30 03 августа 2020 | e 0

Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020