Прислать новость

«Пока мамы теряют связь с реальностью». Кто и как зарабатывает на детях с ДЦП из Башкирии?

14:16, 15 Января 2020

| c32761

Марина КАРИМОВА

ДЦП – детский церебральный паралич. Как пишут эксперты, это заболевание, от которого вылечиться нельзя. В России до сих пор пытаются найти целебное средство. Пока безрезультатно.

«Пока мамы теряют связь с реальностью». Кто и как зарабатывает на детях с ДЦП из Башкирии?

В конце прошлого года в Уфе объявили о предстоящем строительстве дельфинария, в котором предполагалось использование для больных детей дельфинотерапии. Идею поддержали чиновники мэрии. В частности, главный архитектор города Олег Байдин говорил о том, что нужно «привнести» в город дельфинотерапию как способ исцеления нации. Владелица компании в Уфе, которая занимается абилитацией (то же, что и реабилитация, только попытка восстановить не утраченные функции, а те, которых никогда не было, - прим.ред.), Файруза Латыпова также публично выступала в поддержку строительства экоцентра. Вместе с ней проект поддержали некоторые матери детей с ДЦП, возглавляемые руководителем общественной организации «Материнское сердце» Гульшат Ибрагимовой. Ибрагимова не раз заявляла: «Дельфины нужны особенным детям, чтобы они захотели жить. И если хоть одному ребёнку дельфин поможет, центр должен быть построен». Однако общественники выступили резко против такого метода, оперируя официальными данными Минздрава, который не рекомендует его для больных ДЦП как немедицинскую процедуру с недоказанной эффективностью.

После этого проект был пересмотрен и представлен уже не как дельфинарий, а как научный центр абилитации для детей с ограниченными возможностями здоровья, где предполагалось в том числе использование все той же дельфинотерапии.

Мы изучили ситуацию, и узнали, сколько в Башкирии детей с ДЦП, какую форму помощи из бюджета они получают, где предпочитают лечиться, и кто зарабатывает на них.



Сколько детей с ДЦП?

По данным Минздрава, в 2018 году в Башкирии зафиксировано 16 255 детей-инвалидов. Из них детей с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП) порядка 3300. И это только те дети, которым была поставлена инвалидность. Как и по всему миру, распространенность заболевания в Башкирии составляет 2,2-3,3 случая на тысячу рожденных живыми детей. ДЦП - непростой диагноз, имеет несколько видов, уровней. В зависимости от сложности заболевания, можно прогнозировать, когда ребенок сможет ходить – в 2 года, в 4, или не сможет никогда. Вызван синдром нарушением работы головного мозга, в результате чего человек не может координировать свое тело. Среди детей большой процент случаев, когда интеллект отсутствует.

- ДЦП происходит в результате гибели участка мозга во время нахождения ребенка в утробе матери, в период родов и даже после рождения, - пояснил Эльзар Галлямов, невролог, экс-заведующий неврологией РДКБ. - Причина рождения детей с ДЦП – результат внутриутробной инфекции, часто цитомегаловирусной, травмы, ишемии, инсульта, кислородного голодания, факторов много. Когда участок мозга страдает, нарушаются нейронные связи – страдает интеллект. При этом, несмотря на форму ДЦП, интеллект оценивается по-разному, смотря какой дефицит связей, в каких областях мозга. Интеллект может быть сохранен, и может быть снижен - в легкой форме ДЦП, а может, напротив, в тяжелой форме спастической диплегии сохраняться.

Справка. Спастическая диплегия – это известная всем скрученность конечностей, то есть человек передвигается на полусогнутых ногах. Психика нарушена, речь затруднена. С возрастом такой человек чувствует себя немного лучше, что часто принимается за результат курсов дорогих реабилитаций.

Эксперт уверен – интеллект мало зависит от формы ДЦП. И, напротив, если при заболевании есть такое осложнение, как судорожный синдром, а он бывает у трети детей с ДЦП, и некоторые судороги проходят незаметно, отката в развитии не избежать. Судороги часто обусловлены наследственностью, происходят на фоне генных мутаций, но могут быть на фоне инсультов, травм, или иметь невыясненную причину и т.д. Большое влияние оказывает фактор внешний и внутренний, к которому относится экология, алкоголизм и прочее. Каждая эпилептическая судорога разрывает связи между нейронами и дает откат в развитии.

После перехода на критерии ВОЗ по регистрации рождений, врачи обязаны выхаживать младенцев весом в 500 грамм.

В новых рекомендациях к лечению ДЦП, разработанных Департаментом здравоохранения Москвы в 2016 году, говорится, что рост больных церебральным параличом связан с «повышением качества медицинской помощи на ранних этапах, с возможностью выхаживания глубоко недоношенных детей и детей с экстремально низкой массой тела». У половины детей с ДЦП глубокая недоношенность. Несмотря на борьбу за каждого такого ребенка и уголовные дела против врачей за любую маломальскую ошибку, а также несмотря на хорошее оснащение роддомов, глубоко недоношенные дети зачастую все равно остаются с ограниченными возможностями здоровья.

Наиболее часто встречающиеся виды ДЦП - спастическая диплегия и гемиплегическая форма. В Башкирии таких детей около 40% и 32% соответственно. Если при спастической диплегии поражаются конечности обеих сторон тела, то при гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны. При всех формах встречаются нарушения психического и речевого развития. При ДЦП нет лечения, есть только реабилитация. Однако она не всегда действенна. Эксперты говорят, что развитие идет с возрастом и не зависит от реабилитаций. А дальнейшее развитие часто прерывается судорогами, которые приводят к ухудшению психического и физического состояния.

За рубежом, особенно в Европе, прежде чем лечить ребенка с ЦП (там ДЦП называется просто «церебральным параличом»), оценивают его реабилитационный потенциал. Эту модель пока только пробуют прививать в некоторых регионах России.

В целом зарубежная модель отличается от российской, там родители не ездят с ребенком по стране в поисках исцеления. Они обучены специалистами тонкостям самостоятельного ухода и занятиям с ребенком с ДЦП в домашних условиях. Как утверждают специалисты, только при каждодневном занятии с ребенком можно достичь каких-то значимых результатов. Это дешевле, чем тратить средства на реабилитацию. В принципе, семья с ребенком с ДЦП испытывает не только финансовые трудности.


«Семьям нужна психологическая помощь, а детям тренажеры»

В России в большинстве случаев интернет пестрит рекламой реабилитационных центров, которые обещают успехи. И жизнь семьи, в которой родился ребенок с ДЦП, превращается в вечную гонку за деньгами, ежегодной поездкой в центры порой за несбыточными мечтами. Такие гонки выдерживают не все.

Подавляющее большинство матерей особенных детей, оставшихся без помощи отцов, ушедших из трудной семьи, просто запирают себя в четырех стенах – никогда никуда не ездят, испытывая постоянное выгорание и длительную депрессию, о которой никто не знает, и в которой им никто не спешит помочь. Их дети тоже сидят вместе с ними в четырех стенах.

- Любой человек, у которого ребенок больной, не обязательно с ДЦП, с ограниченными возможностями здоровья, как родитель цепляется за соломинку, - говорит Эльзар Галлямов. - Мамам в первую очередь нужна психологическая помощь. В семьях, где дети с ДЦП, очень часто отцы уходят из семей, мамы остаются одни. Считаю, что в таких ситуациях нужно предоставлять семье психолога, чтобы мамы не теряли связь с реальностью в поисках чудесных средств.

О выгорании женщин мы поговорили с руководителем Центра логопедии и нейропсихологии Оксаной Султановой. Некоторое время центр работал с такими женщинами:

- Семьи, имеющие маломобильного ребенка, ограничены в общении, в посещении образовательных учреждений и во многом другом, вследствие физических возможностей их детей. Таким образом, родители по тем или иным причинам бывают изолированы от общества. Основная нагрузка по уходу за особенным ребенком ложится на маму. Это требует во много раз больше энергии и времени. Женщина эмоционально истощается, происходит ухудшение отношений с мужем, непонимание в семье приводит к конфликтным ситуациям. Оба родителя находятся в постоянном эмоциональном напряжении, стрессе, депрессии.

Эксперт согласна, что желания и потребности родителей отходят на второй план, а другие дети в семье часто оказываются лишенными внимания. Основной целью семьи становится реабилитация малыша. Часто родители особенных детей дистанцируются от друзей и близких. Желание спрятаться возникает из-за мучительного чувства вины, тревоги и страха за будущее, родителям тяжело принять диагноз ребенка и сложившуюся ситуацию.

По словам Султановой, при кажущейся частности, этот вопрос имеет ярко выраженную общую тенденцию, которая требует осмысления, опыта профессионалов и оказания своевременной помощи. Психологическая работа с такими семьями помогает улучшить обстановку дома, проработать внутренние проблемы родителей, облегчить процесс принятия ребенка, настроиться на конструктивную работу по реабилитации ребенка и сохранить семью.

Некоторые женщины все же перестают верить в чудесное исцеление, говорят, что устали бороться с ветряной мельницей.

- Я советую таким женщинам: рожайте других детей! Примите одно: да, он родился такой, так получилось! Обеспечьте их уход! – именно так говорит всему своему окружению владелица одного из реабилитационных центров европейской части России. Ее старший ребенок болен, и она перепробовала все, несколько раз возила его в Китай, однако чуда так и не произошло. И тогда она родила еще двоих детей, и успешно счастлива.


Какие клиники выбирают?

Реабилитационных клиник в стране огромное количество, много их и в Башкирии. Способов улучшить состояние, «вылечить», и даже исцелить предлагается много. Но то, что поможет инсультным пациентам, которые поддаются реабилитации, если мозг не повреждён, не поможет в случае с ДЦП, когда, к примеру, большая часть мозга так и «не родилась».

В республике медицинская реабилитация детям с ДЦП оказывается и за счет средств ОМС в рамках программы госгарантий. Получить ее можно раз в квартал, или чаще, по показаниям. Известно, что помощь детям с ДЦП нужна постоянно, и часто родители выбирают частные клиники. По словам врачей, «в Башкирии, как и во всей стране, есть огромное недоверие к государственной медицине, несмотря на то, что государственные клиники оснащены неплохо, и качество оказания услуг все время контролируется». Врачи полагают, что сказывается не только недоверие, на выбор родителей влияет красочная реклама, а также очереди и неудобства в сборе справок для прохождения реабилитации за счет ОМС – родители собирают средства, обращаясь в благотворительные фонды, чтобы пройти спасительную реабилитацию в частных центрах.

В Уфе существует Детский Центр психоневрологии и эпилептологии на ул. Тихорецкой с некоторыми подразделениями по городу, являющийся структурным подразделением РДКБ. Здесь проходят плановое стационарное лечение по направлению неврологов консультативной поликлиники РДКБ или ЦРБ. Экстренная госпитализация осуществляется по линии «санитарной авиации», а для Уфимского района – по линии «скорой помощи». Лечение, проживание, питание – всё бесплатно, в том числе для взрослых, сопровождающих детей до 4 лет. Однако, чтобы попасть в него, надо собрать довольно широкий пакет документов, который сделать бывает очень трудно, а потом отстоять в виртуальной очереди. То ли дело – частная клиника, где не нужно никаких справок, где работают те же неврологи, что и в государственной структуре, только без очереди.

В Уфе, Башкирии, и по всей стране открылось множество частных реабилитационных центров. Туда и обращается растущее поколение с диагнозом ДЦП. Выборочные примеры с примерными ценами представлены ниже.

Цены, указанные на сайтах, представлены с учетом прайсов:

«Сакура» в Челябинской области.

Занятие ЛФК – 1600/1800 рублей

Консультация педиатра, невролога – 600 рублей/55 минут/ 1500

Массаж общий/ 700/25 минут, 1100/55 минут


Медицинский центр неврологии и ортопедии «ЕвропЭд».

Первичный прием невролога – 1200 рублей, время не указано

Занятие лечебно-физической культурой - 1100

Массаж при ДЦП – 1500

 

«Клиника» Елены Мельниковой в Москве

Первичная консультация невролога – 1650

Лечебный массаж для детей до трех лет – 900 рублей, старше – 1100

 

Центр абилитации «Любимый малыш»

Первичный прием невролога – 1500 рублей. Также прием врача педиатра обойдется в 3 тысячи рублей, процедура массажа, который длится 30 минут – от 700 рублей для грудничков, до 1500 рублей для детей постарше. Лечебная гимнастика – 30 минут обойдется от 600 рублей у грудничков, до 1200 – у детей постарше. Грудничковое плавание 8000 – 9 занятий по 30 минут, 6 занятий – 5400.


Но не все так платно!

Благотворительный фонд «Особенные дети» собирает средства для лечения в клинике «Любимый малыш». Согласно данным Минздрава, в частных клиниках г. Уфы медицинскую помощь за счет средств ОМС дети с ДЦП не получают. Но есть исключение.

В конце 2019 года Башинформ опубликовало информацию о том, что «жители Башкирии, воспитывающие детей с инвалидностью, теперь могут получить сертификат на 42 тысячи рублей (если быть точным — 41 722,59), которым можно оплатить реабилитацию ребенка». Указан был адрес, где можно получить сертификат, это «Республиканский центр социального обслуживания населения в Уфе». Позже услуга будет доступна во всех МФЦ и даже на портале госуслуг.

В апреле 2019 года центр абилитации «Любимый малыш» выиграл очередной грант президента на реабилитацию «Единственный в республике медицинский центр абилитации "Любимый малыш" получил грант президента России, а также субсидию от министерства семьи, труда и социальной защиты региона». Об этом снял сюжет телеканал «Вся Уфа». Сумма, которую выиграл центр - 1,5 млн рублей.

Возможно, совпадение, но та же Файруза Латыпова одним из аргументов в пользу строительства дельфинария в Уфе называла то, что ей нужно закрыть некие бюджетные гранты.

На любую попытку журналиста ProUfu поговорить с Файрузой Латыповой, увы, следовал жесткий отказ. Во время последней попытки и вовсе последовал ответ, что для нашего издания она ничего комментировать не собирается.

74597729_1160832014305693_8803122835699531776_o.jpg

Файруза Латыпова и Рустем Ахмадинуров


А были ли чудесные исцеления?

При центре «Любимый малыш» существует благотворительный фонд, который собирает средства для лечения в клинике. По заверению Латыповой, сделано это было, чтобы родители не теряли время в поиске средств на лечение своего долгожданного ребенка.
Как врач-неонатолог, Файруза Латыпова не раз заявляла, что детям с ДЦП помочь можно, и даже вернуть функции организма, которых не было, возможно. Якобы у нее для этого есть собственная методика, которой она обучает уфимских логопедов и неврологов.

«Детям, особенно недоношенным, которые находятся в группе риска, требуется комплексная, я бы сказала – мультидисциплинарная помощь, с ними должны работать одновременно несколько специалистов. Это и логопед, и дефектолог, и невролог; должна быть и лечебная физкультура в совокупности с массажем – и тогда эффект обязательно будет. Но делать это нужно как можно раньше», - заявляла Латыпова в интервью журналу «Собака.ru».

Однако мамы детей с ДЦП, которые столкнулись с экспериментом Латыповой, обучающей врачей в Уфе, имеют и другую позицию:

- Конечно, нам приятно дополнительное внимание, которое мы с ребенком можем получить. Но как объяснить тот факт, что лечат нас специалисты поликлиник, которые всегда работали с детьми от трех лет, а тут взялись за грудничков. Мы не знаем, как переквалифицировали этих врачей под абилитологов, и почему. И как отразится на недоношенных детях такой грубый эксперимент.

Однако Файруза Латыпова настроена более оптимистично:

- Мы хотим, чтобы родители знали, как действовать в этой сложной ситуации, а главное – понимали, что все, или почти все поправимо, - говорила она, упоминая, что главное – сделать это вовремя.

Мы сделали запрос в клинику, есть ли исцеления или позитивные зафиксированные результаты, а также в каких больницах, кроме Демской, проводились эксперименты превратить в абилитологов обычных врачей.

В свое время Латыповой оказала помощь семья бизнесмена Адгамова, предоставив ей отремонтированное помещение под клинику в Деме бесплатно. Когда она встала на ноги, и у нее попросили оплачивать коммуналку и аренду, с помощью покровителя, известного «единоросса»  Ахмадинурова, Латыповой удалось получить отремонтированное государственное помещение в Сипайлово и покинуть Дему, оставив Адгамова в долгах. Поначалу она даже забыла поменять адрес на сайте и долгое время прежний. Так, ранее клиника называлась «Любимый доктор», а теперь «Любимый малыш». В то время среди учредителей был представитель семьи Адгамовых с небольшой долей, но клиника была перерегистрирована уже только на Латыпову. Мы дозвонились до г-жи Адгамовой, однако вспоминать тот случай она отказалась.


«Медицина – это бизнес»

Мы спросили мнение известного в Башкирии невролога Эльзара Галлямова о том, что он думает об эффективности дельфинотерапии, о том, встречал ли он примеры исцелений, а также какую эффективность дает лечение в дорогих центрах.
– Дельфин не наделен какими-то биологическими иммунными воздействиями, чтобы лечить. Это больше как эмоциональный фон для детей. Это неважно уже, дельфины, или еще что-то. Дельфинотерапия не лечит, она просто эмоциональную составляющую улучшает. То же самое, что дети занимаются с лошадьми. Но есть доказательная медицина, и с ее точки зрения дельфинотерапия не помогает. Это как иглотерапия – это тоже рефлекторный эффект, нет доказательств, что она помогает.

«Вся разница абилитации и реабилитации в том, что абилитация, как часть реабилитации – это воссоздание не утраченных навыков, а тех, которых никогда не было. В этом вся разница. Некоторые воспользовались этим модным словом, чисто как маркетинговым ходом. Но принцип заложен такой же, абилитация – это составляющая реабилитации. Имеются ли успехи абилитации? Те центры, которые я знаю, там нет такого. Люди, которые приходят, не очень хорошо отзываются, говорят, что тот же самый массаж, та же самая гимнастика, то же самое ЛФК. Это чисто маркетинговый ход. Это бизнес на здоровье, то же самое, как на многих других больных. Это бизнес. Медицина – это тоже бизнес», - полагает эксперт.

По мнению эксперта, действенной помощью государства могла быть не дельфинотерапия, которая не подтверждена научно, а закупка оборудования. Это и вертикализаторы, и тренажеры, и специальные костюмы:

«Это дорогие костюмы, аналогичные используют космонавты, которые с космоса прилетают, и у которых мышцы в невесомости теряют свой тонус, для восстановления двигательных функций, чтобы мышцы работали, они ходят в специальных костюмах. Такие же методы для людей после инсультов, и у детей тоже это эффективно. Что касается тех, кому нужна дельфинотерапия, то ее можно получить в Евпатории. Мы даем направления для больных ДЦП, правда, не на дельфинов, а на грязелечение. Ну, естественно, тут работает климатический лечебный фактор, когда благоприятное воздействие оказывает морской климат и вода морская, плюс грязелечение, ЛФК, массажи там же на море. С детьми там занимаются в комплексе».

Не заключение

В Уфе есть Детский центр психоневрологии и эпилептологии на ул. Тихорецкой с огромным опытом, базой. Почему его не развивают, не расширяют, создавая в каждом районе филиалы для растущего количества больных ДЦП? Какова ситуация там и почему город предпочитает проводить индивидуальные коммерческие проекты, а не вкладываться в центр на ул. Тихорецкой? Всё это нам предстоит еще выяснить.



ПОДЕЛИТЬСЯ


Загрузка