Общество


«Молчание крольчат»: В Башкирии мамы детей диабетиков выступают против отечественного инсулина

12:29 22 Ноября 2019 | 9970
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Сообщество родителей детей диабетиков Башкирии осудило перевод на отечественный инсулин детей.

«Молчание крольчат»: В Башкирии мамы детей диабетиков выступают против отечественного инсулина
Прослушать новость

17 ноября родители детей, страдающих диабетом, провели большую встречу, посвященную Дню борьбы с диабетом. На встрече присутствовала и главный внештатный детский эндокринолог Алина Бабрай, которая ответила на самые животрепещущие вопросы обеспокоенных родителей.

 

«Опыты на кроликах»

Самый острый вопрос, который сейчас обсуждается на федеральном уровне, – массовая замена импортного инсулина на отечественный. Дело в том, что в НМИЦ эндокринологии успешно провели испытания на взрослых отечественного препарата РинЛиз, аналога импортному Хумалогу.

«Доказана эффективность и безопасность применения у взрослых пациентов. У детей таких исследований не проводилось, но формальных противопоказаний к применению препарата РинЛиз у детей нет. Считаем целесообразным начать применение препарата РинЛиз у детей как минимум через год применения его в широкой клинической практике у взрослых» – говорится в обращении НМИЦ к россиянам.

Тысячи диабетиков негативно восприняли это обращение. А поздравление с Днем диабетиков и вовсе приняли в штыки. Для многих диабет так и остался не образом жизни, а тяжелой муторной изматывающей борьбой длиною в жизнь. Нельзя с уверенностью заявить, что можно управлять диабетом, он всегда меняется и перестраиваться приходиться постоянно.

Как объяснила одна из матерей детей диабетиков, присутствовавшая на встрече диабетиков Уфы, даже погода может повлиять на количество необходимого организму инсулина, а меняется постоянно не только лишь погода, меняются условия жизни. А если ребенок достиг того или иного возраста, он должен постоянно испытывать на себе то, сколько ему нужно инсулина, какой это будет инсулин. Нюансов настолько много, что охватить это одним разговором, трудно.

Именно поэтому новость о том, что в Башкирии введут новый инсулин, отечественный, насторожила всех.

На встрече многие так и называли предстоящее действие – опытами над кроликами. А молчать они не намерены уже сейчас.

– Неужели на наших детях будут проводить испытания? – спрашивали обеспокоенные родители внештатного специалиста.

abffc43c-3b45-4bef-a500-6d20fa591674.jpg

Алина Бабрай, главный внештатный детский эндокринолог Минздрава РБ

Алина Бабрай, при всей своей открытости и заинтересованности, не скрывала, что все решают приказы сверху. Отечественный инсулин с большой долей вероятности все же будет введен в ближайшее время, тем более взрослые уже проходят этот процесс, пояснила она.

– Неизвестность страшит, – объяснила Бабрай. – Но те исследования, которые проводились на взрослых говорят о том, что отечественные не уступают импортному инсулину. К тому же получить импортный инсулин можно по результатам врачебной комиссии.

Однако усложняется все процедурой госзакупок, ведь срок закупа – два месяца. Получается, препараты всем будут закупаться на общих основаниях, но если есть доказанные побочные реакции, срочно будут подаваться документы в Росздравнадзор, чтобы в экстренном порядке собрать врачебную комиссию для назначения другого препарата ребенку. Но при всем этом остается риск не успеть: даже если поликлиника подает все документы на закуп в Минздрав вовремя, все равно это очень долго. Вероятно, родителям придется покупать другой инсулин и предоставлять чеки, – заключила она.

Также Бабрай не исключила, что будет писать обращение в Минздрав.

Диамамы Башкирии тоже готовят обращение к властям.

f22c91d4-0978-4f8c-8104-f808fbc55861.jpg

На встрече присутствовали и волонтеры БГМУ

«Импортозамещение хорошо для сыра, а не инсулина»

Галина Данилова, мама ребенка с СД 1 типа: «Я боюсь применять этот новый инсулин российского производства. Это какая-то «темная лошадка», новый препарат, про который никто ничего не знал, и вдруг он появился, и скорее всего его начнут выдавать принудительно. Я боюсь за последствия, которые могут отразиться на здоровье моего ребенка. Так много сил, времени, здоровья отданы для налаживания компенсации, отложить или вообще не заработать осложнений. А тут такой "подарочек". Правда, очень страшно».

Евгения Лебедева, мама ребенка с СД 1 типа: «Импортозамещение, может быть, и хорошо, когда дело касается производства сыра, но уж никак не производства инсулина. Это жизненно необходимое лекарство, которое наши дети колют себе круглосуточно, иногда и по 10 уколов. Российский инсулин не проходил испытания на детях и уж тем более не имеет никаких результатов отсроченных реакций. Каковы будут последствия для моего ребенка после 10 лет приема этого препарата, а через 50? Если откажут почки или начнется рак, кто возьмет за это ответственность?

Диабет - это аутоиммунное заболевание – организм борется со своей собственной поджелудочной железой. С каким органом начнется борьба после приема этого коктейля под названием «российский инсулин»? Все российские инсулины, в которых та же формула действующего вещества, называются биоподобные. Они не могут действовать точно так же, как иностранный инсулин, потому что это сложное биологическое соединение с многомерной структурой, в синтезе которого участвуют живые культуры, много разных добавок, которые у каждого производителя свои.
Я лучше буду покупать настоящий инсулин на свои деньги, чем уколю ребенку хоть раз российское неиспытанное лекарство».

Лейсан Нурмухаметова, мама ребенка с СД 1 типа: «Последнее время нас «кошмарят» новостью о том, что зарегистрирован российский инсулин и в скором времени наши дети могут начать его получать. Меня не пугают российские разработки и их успехи. Я готова ими пользоваться. Но исключительно после того, как они пройдут огонь воду и медные трубы, покажут свою эффективность и отсутствие опасности в использовании. Но, к сожалению, сейчас эти инсулины не прошли этот этап. Испытания были на взрослых, только мужчины и то эти данные собираются по крупинкам по углам, с интернета, открытых источников об испытаниях нет. Ставить эксперимент на ребенке я не готова. Да и для чего? Чтобы государству было выгодно? Ребенку подобран инсулин, имеет минимум осложнений, имея большущий стаж заболевания (12 лет). Зачем ему выдавать другой инсулин, будь то российский или нет. Зачем его переводить на другое лекарство, которое не заявлено как лучше. Которое вообще не использовалось у детей!!! Даже взрослый - это тоже человек. Хотят внедрить лекарство в добровольно-принудительном порядке. Именно для того и придумали закупку лекарств не по названиям, а по действующему веществу. И плевали, какого оно качества и как влияет на терапию у людей. Несколько лет назад уже выпустили на рынок российский инсулин, полный провал. Столько негативных отзывов было. И они улетели в пустоту. Кто всем этим руководит, не преследует интересы людей, а лишь интересы бизнеса. По-человечески подходить к нему, наверное, не умеют. Постоянную борьбу за жизнь с исполнительной властью выдержит не каждый, на то и расчёт. Никому не нужны больные дети/люди. Для них они балласт».

Тимофеева Татьяна, мать ребенка-диабетика первого типа: «Сейчас нам 5 лет, случилось это год назад, когда сыну едва исполнилось 4 года. Жизнь разделилась на до и после. Не буду вспоминать слезы, депрессию, отчаяние и вопросы «почему я?» Все это было как у всех. А еще была любимая и хорошо оплачиваемая работа. Сегодня наша жизнь - хождение по минному полю в погоне за ровной или хотя бы плавной линией сахаров, на мониторинге глюкозы. Все очень сложно, но хорошей компенсации учатся годы! Мы используем препараты инсулинов компании НовоНордиск – Тресиба (базальный инсулин) и ултракороткий (на еду) – Хумалог. К слову сказать, все ультрокороткие инсулины отличаются временем и характером воздействия. Из них, каждый диабетик выбирает самый удобный для него, на котором его сахара близки к норме.

Замена инсулинов известных и зарекомендовавших себя, на новый и отечественного производства - вызывают страх у нас и негодование! Нашим детям и так «повезло» в этой жизни, да еще и государство хочет на них сэкономить...

В медицине не редкость такие факты, что после долгих лет использования какого либо препарата, недоисследованного в свое время, открываются факты его пагубного воздействия на организм. А тут идет речь о каких то, на скорую руку  проведенных исследований. Исследования проведены в России, не в Европе, не международной лабораторией и т.д. Кто знает, как этот препарат проявит свое воздействие лет через 10? А у нас - дети!!!

Конечно, мы будем покупать инсулин, искать его и экономить, что страшно!!! Пенсию на ребенка мы тратим на многие необходимые вещи, минимум 10000 рублей в месяц уходит на расходные материалы (сенсоры) для мониторинга, дальше - докупаем тест полоски, пластыри, тейп для фиксации, специальные витамины, а сейчас будем покупать еще и инсулин.

Очень хочется, чтобы нас услышали и пожалели наших детей».

Наталья Слесарева, мама ребенка с СД 1 типа:«С октября месяца во многих регионах России начали выдавать отечественные инсулины компании "Герофарм". Это аналоги импортных инсулинов Лантус и Хумалог, полный цикл производства которых (от сырья до упаковки) осуществляется в России. С одной стороны, такая страна как Россия, безусловно, не должна зависеть от поставок импортного инсулина, и даже от сырья для его производства. С другой стороны, можно понять пациентское диасообщество. В исследованиях участвовали порядка 200 человек, на детях исследования вообще не проводились. Еще свежи в памяти воспоминания о Брынцаловском инсулине, общеизвестно как в нашей стране можно получить результаты исследований. Однако препараты уже выдают в аптеках, приходишь в аптеку - получаешь вместо импортного инсулина, на котором достигнута компенсация, инсулин отечественный. И вроде все законно - ведь выписывают по МНН. Только неизвестно - очищен ли этот инсулин, нет ли в нем вредных примесей, останутся ли прежние дозировки, сохранится ли с трудом достигнутая компенсация. И даже врач не знает, что выдадут в аптеке, импортный инсулин или отечественный. А это недопустимо. Поэтому жизненно важно законодательно закрепить за врачом право выписки рецепта по торговому наименованию. Мы хотим видеть результаты исследований, проведенных по мировым стандартам. Мы не хотим, чтобы ни на детях, ни на взрослых не ставили опыты».

Как вы думаете, что ждет детей на инсулине в Башкирии?



ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты




Карточки






---

Опрос

В Уфе к Новому году на городских площадях устанавливают живые новогодние ели, в то время, как в прошлые годы устанавливали ели искусственные. Вы за живую ель или искусственную?

Пройти опрос

Происшествия



Сексуальная пятница