В Уфе при РМГЦ заработает центр орфанных заболеваний

15:35, 17 Октября 2019

| c2792

В Республиканском медико-генетическом центре (РМГЦ) планируют улучшить качество помощи и лекарственное обеспечение орфанных пациентов. 

В Уфе при РМГЦ заработает центр орфанных заболеваний

Минздрав опубликовал приказ о совершенствовании помощи пациентам с редкими заболеваниями, где подробно прописаны вопросы их маршрутизации, получения первичной медпопомщи и направления в стационар. Основную роль в этом должен нести Республиканский медико-генетический центр, где будет расположен Республиканский Центр орфанных заболеваний. Сотрудничать и контактировать с центром будут пациентские организации, ведущие пациентов с редкими заболеваниями.

В настоящее время такой центр существует в Москве. Это Центр редких (орфанных) заболеваний в Морозовской больнице, который занимается консультированием пациентов, анализом их состояния.

В Уфе Центр должен будет способствовать улучшению качества помощи и лекарственного обеспечения орфанных пациентов. В орфанном центре пациенты смогут проходить молекулярно-генетическую диагностику и получать консультации профильных специалистов.

В Башкирии по состоянию на 2018 год выявлено 434 человека, имеющих орфанный диагноз, среди них 226 детей.

Орфанные заболевания - редкие заболевания, которые затрагивают небольшую часть населения. Всего описано 7000 таких заболеваний, в России в список орфанных болезней включено 214 нозологий.

ПОДЕЛИТЬСЯ



© Права защищены. 2008-2020