Глава фонда «Вера» в Уфе о том, как работать с умирающими и многое другое

11:40, 30 сентября 2019

| c8205

Современная медицина способна вылечить многие заболевания, но к сожалению, возможности ее не безграничны и тяжелые болезни каждый год забирают жизни тысяч людей. Однако, даже неизлечимо больному человеку можно помочь: снять боль, облегчить дыхание, поддержать психологически и его самого и семью, которая часто оказывается в растерянности. Просто быть рядом и держать за руку. Такая помощь называется паллиативной, и она, наконец, начинает развиваться и в Башкирии.

Глава фонда «Вера» в Уфе о том, как работать с умирающими и многое другое

В начале августа, Радий Хабиров обратился к жителям Башкортостана с просьбой помочь со строительством в Уфе первого детского хосписа.

«643 ребёнка в Башкирии каждый день борются с тяжелейшими заболеваниями, по сути, каждый день их жизни вырван у смерти, — написал Радий Хабиров на своей странице в соцсети, — что могло бы им хоть немного помочь — это хоспис».

Он призвал каждого по мере возможности внести свой вклад. В свою очередь сам Радий Фаритович берет строительство под личный контроль и ставит задачу открыть хоспис к концу 2020 года. Форсировать это назревшее решение властей Башкирии помог приезд Нюты Федермессер, известного общественника, учредителя благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», руководителя Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы, члена центрального штаба Общероссийского народного фронта.


Анна (Нюта) Федермессер — младшая дочь врача-онколога, основателя и главного врача Первого московского хосписа Веры Миллионщиковой. После безвременного ухода мамы, Нюта возглавила ее дело. Благотворительный фонд «Вера», созданный Нютой, назван в ее честь. Сегодня этот фонд — крупнейший в стране, он поддерживает более 30 хосписов в Москве и за её пределами, а также неизлечимо больных детей по всей России. В феврале этого года при деятельном участии Нюты Федермессер были внесены поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи — эти изменения ещё называют «законом о паллиативной помощи».

«То, что увидели, это просто стыдно»

Визит в Уфу Федермессер для многих стал неожиданностью, ведь Башкирия не вошла в пилотный проект ОНФ «Регион заботы», который курирует Нюта. Однако, Уфа привлекла внимание ОНФ высокой активностью общественников республики, которые много лет продвигают идею строительства хосписа.

Ее впечатлениями от посещения Серафимовского детского дома-интерната для умственно отсталых детей была пронизана вся встреча.

— То, что мы увидели там, это просто стыдно, — привычно ровным, но твердым голосом начала она, — залатанные простыни, тошнотные пижамы. Персонал не знает, кто у них мальчик, а кто девочка, потому что все бритые, все одинаковые.

8717d5d51f5e1187d7e47db3970d4e27.jpg

В Серафимовском детском доме-интернате в Башкирии 

— Еще ужаснее, — продолжила Нюта, — это пациенты со вторичными нарушениями костно-мышечной системы (искривления различных частей тела, возникшие в результате развития сопутствующих заболеваний — прим. ред).

Это означает, что дети не получали необходимую медицинскую помощь. То, что нужно было — не выписано и не закуплено, но самое главное — не назначено. Я очень жалею, что с нами не было представителей Минздрава.

Федермессер выразила не только обеспокоенность тем, что дети, скорее всего даже не получают должное обезболивание, но и надежду, что руководство детского дома все же решит имеющиеся проблемы, и уже через год девочки будут выглядеть как девочки, и все пациенты будут одеты в нормальную одежду. Но еще важнее — будут обезболены и находиться будут в колясках и на улице, а не в убогих своих койках.

— Очень важно «затащить» людей, которые принимают решение о развитии паллиативной помощи, в учреждение, где все плохо, где тошно, откуда вышел и хочется умыться. Но также важно показать семьи с паллиативными детьми, в которых эта помощь организована хорошо. Семьи, где видишь ребенка рядом с родными, где виляет хвостом любимая собака, где нет ощущения горя, беспросветности, серости. Где есть радость от каждого дня. А ведь так бывает.

 

Как в России хоспис перестал быть местом смерти и боли

Три года назад в фонде помощи хосписам «Вера» решили изменить девиз. Вместо слогана «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» сформулировали новую идею — «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». Нюта вспоминает, что тогда это казалось довольно революционным.


— В начале было слово, — рассказывает она, — Мы в фонде познакомились с Александром Семиным, и он взялся помочь. Оказалось, что при вводе слова «хоспис» в поисковый запрос Яндекса выпадал ассоциативный ряд: «боль», «страдание», «смерть», «ужас», глаголы «бросил», «сдал», «умер». Мы поставили себе задачу изменить это. И сейчас ассоциативный ряд действительно совсем другой. Несмотря на то, что ужас по-прежнему во многих местах остался, «жизнь на всю оставшуюся жизнь» выпадает в результатах поиска чаще всего. Но самое главное, появляется все больше хосписов, в которых этот принцип действительно определяет каждую деталь в организации помощи.

Когда Нюта Федермессер только пришла в Центр паллиативной помощи, там все было довольно плачевно. Она помнит, что люди лежали привязанные, было множество не обезболенных пациентов. «Лежите, ничего не болит?», «Когда лежу, не болит». «Ну, лежите тогда» — таков был привычный диалог между врачом и пациентом. В отделениях стоял запах мочи и немытых тел, а в солнечные дни пациенты вынуждены были закрываться от зноя мокрой простынкой.

— Счастье ведь состоит из мелочей. Это кошка, ласково урчащая возле ног. Собака, приветливо виляющая хвостом. Это мальчики в веселых футболках и девочки с косичками, а не бесполые, бритые наголо дети в сизых, застиранных пижамах. Чтобы паллиативная помощь появилась, надо перестать ее бояться и начать создавать условия для жизни, в которых действительно не страшно и не больно. Тогда люди начнут верить в то, что в России можно сохранить человеческое достоинство даже в болезни и старости, и страх уйдет.

Как это, у нее ребенок умер, а она посмела жизни радоваться.

Атмосфера в хосписе — это одно. А качество работы с семьей, которой предстоит пережить смерть тяжелобольного ребенка — это другое. У родителей остается пустота. Многие годы после смерти ребенка семья все равно остается «паллиативной». Нюта Федермессер работает и с такими людьми и считает, что они могут и должны жить и радоваться жизни.

_MG_5081.jpg  

Кадрия Загидуллина — мать двоих детей с муковосцидозом. Одного из детей она уже потеряла, и теперь часто задается вопросом «как жить дальше».

 — Как матери должны жить после смерти ребенка? Есть ли какая-то формула? — не скрывая слез, спрашивает Кадрия, — Мама паллиативного ребенка много лет учится жить с таким ребенком. Но когда он уходит, она остается жить с вопросом «зачем?».

Большинство таких матерей уходит в депрессию. Работу с ними почти никто не ведет. По мнению Нюты, врач паллиативной помощи должен уметь говорить с родителями детей и с самими больными детьми.

— Мама никогда не расстается со своим ребенком. В сердце она навсегда с ним, — говорит Федермессер, — но для того, чтобы горе от потери ребенка не захватило ее навсегда, и мама нашла силы продолжать жить, ей требуется помощь. Когда фонд «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» только начали проводить «Дни памяти», стало очевидно, как мамам, папам, бабушками не хватает общения и поддержки. Сейчас наши «Дни памяти» проходят как фейерверки любви и невероятного счастья. У людей, потерявших детей, есть огромный запас нерастраченной любви, который им нужно помочь направить на жизнь, на тех, кто остался рядом. На «Дне памяти» они могут ничего не скрывать, им не надо делать вид, что все нормально, и, самое главное, не надо бояться жить. Нужно — наоборот — разрешить себе жить: разрешить себе смеяться над анекдотом, обсуждать фильмы, замечать красивую юбку, разрешить себе накраситься, — рассказывает Нюта. — А кто нам это запрещает? Мы же не сами. Запрещает общество: «Как это, у нее ребенок умер, а она посмела хорошо выглядеть, красить волосы, замуж выйти, забеременеть и родить ребенка. Да как она могла?»

_MG_5059.jpg

Основатель фонда «Потерь нет» (слева) Радмила Сурначева сама потеряла паллиативного ребенка и часто бывала на «Дне памяти». Фото Кирилла Пенкина

Нюта говорит, что на «Дне памяти» работает с родителями и рассказывает им, что они имеют право чувствовать себя в два раза счастливее, потому что они живут две жизни теперь. За себя и за умершего ребенка. Нюта вспоминает семью, потерявшую сразу двоих детей. «Вы теперь должны жить за двоих и быть в два раза счастливее. Вы же не можете забыть, отпустить своих детей, это же невозможно, поэтому надо продолжать жить и за них тоже».

— И вот эта формула как-то сработала. Мы видим, как становится больше беременных женщин, которые приезжают на День памяти. И количество усыновлений и удочерений, которое происходит в семьях, где умер ребенок, тоже растет, — увлеченно поясняет Нюта. — Потому что нельзя в один миг заморозить весь невероятный объем любви к умершему ребенку, и невозможно держать эту любовь в себе, она же проливается…

_MG_5037.jpg

— Я вижу огромную разницу между семьями, которые получают поддержку фонда после потери ребенка, и теми, которые не получают. Я совершенно точно знаю — если родители доверяются поддержке, как ни ужасно это прозвучит, этот опыт становится обогащающим для них. Все то, что происходит с их сердцами, душами, это невероятно. И я всегда говорю, папа, который остается с ребенком до конца, это лучший папа; бабушка, которая остается и с дочкой своей, и с внуком, бабушка, переживающая и за боль дочери, и за смерть ее ребенка — это лучшая бабушка.

 

Как отпустить ребенка в паллиатив?

Еще одна проблема, с которой сталкиваются родители: как отпустить ребенка в паллиатив, перестать бороться за спасение его жизни и дать ему спокойно уйти?

С этой проблемой много лет сталкивается Радмила Сурначева, руководитель фонда «Потерь нет», который занимается онкогематологическими детьми.

— Иногда дети становятся паллиативными с момента постановки диагноза, иногда в определённый момент. И почти всегда пациента либо тянут сами врачи, спасают даже в терминальной стадии, — поясняет Радмила, — либо ребенка не могут отдать родители, начинают сопротивляться, пытаться спасти его за границей. И опять проблема в том, что нет того, кто скажет правильные слова, кто скажет, что нужно остановиться.

Как показывает практика, труднее всего отпустить своего больного в паллиатив именно онкологу.

— Онколог — человек с очень серьёзной идеологией. Он шел бороться с мраком и смертью, — объясняет Федермессер, — а тут он должен сказать «не смог» и отпустить. Онкологи позже других врачей это делают, и эта проблема есть во всем мире. Сейчас на многих международных конференциях обсуждается проблема более раннего перевода онкобольного в паллиатив, что помогает и пациенту, и его семье, и самому онкологу, который какое-то время продолжает работать вместе с паллиативной командой.

 

Как не выгореть на работе с умирающими?

— Я работу свою люблю. Мне повезло. Меня иногда спрашивают: как я могу? Но секрет в том, что у меня были потрясающие родители, — рассказывает Нюта Федермессер. — Очень сложно быть ребенком таких родителей, потому что ты всю жизнь уверен — им невозможно соответствовать. Но то, что соответствовать надо, дает силы. У меня чувство долга — главная черта характера.

Я жесткий руководитель. Это иллюзия, что в благотворительности только добрые люди. Иногда приходится быть жестким, чтобы шагать вперед и не скисать. Я не буду себя уважать, если позволю маминому делу и папиным принципам хоть на миллиметр сдвинуться. Я просто жить не смогу. Что позволяет мне восстанавливаться? Только работа в стационаре. Я имею в виду не совещания и бумаги, не встречи с чиновниками и интервью, а возможность быть рядом с пациентами и их близкими, говорить с ними, поправлять простыни, гулять, заваривать им чай.

Когда тот громкий законопроект по паллиативной помощи был принят, и закончилась последняя битва за формулировки, я просто не смогла встать из-за стола, давление зашкаливало. В хосписе я понимаю, зачем делаю все остальное. На совещании ведь этого не чувствуешь. Бумаги меня выжигают, а пациенты восстанавливают.

Вообще, чувство нужности — это самый главный наркотик. Наверно, это тщеславие. Я очень переживаю, когда думаю, что это тщеславие меня держит. Но отец Алексей Уминский, к которому я ходила с этим разговором, мне сказал: «Ну, в конце концов, если это тщеславие помогает тебе шагать вперед, пусть помогает, просто приходи почаще» (смеется – прим.ред.).

ПОДЕЛИТЬСЯ




Загрузка...

Последние новости

11 голов за матч: «Салават Юлаев» обыграл подольский «Витязь» L
20:38 26 сентября 2020 | e 0
Прогноз погоды на 27 и 28 сентября в Башкирии
20:30 26 сентября 2020 | e 0
Коронавирус: актуальная статистика на сегодня по Башкирии, России и миру L
20:00 26 сентября 2020 | e 0
На женском митинге против Лукашенко задержали один из символов протестов в Белоруссии L
19:33 26 сентября 2020 | e 0
Жительница Уфы в футболке «Путин, уходи!» вышла на пикет у посольства Белоруссии L
18:44 26 сентября 2020 | e 0
В Уфе прекращены поиски пропавшего 12-летнего мальчика L
17:42 26 сентября 2020 | e 0

Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020