Общество


Врачи озвучили диагноз девочки из Башкирии со страшным заболеванием

11:56 24 Сентября 2019 | 94114
Автор: Валерия ПАНАЕВА
Все материалы автора

Появились новые подробности двухлетней девочки из села Алатаны Стерлитамакского района Башкирии. Медики определили диагноз девочки. Волонтер, которая первая рассказала в соцсетях о ситуации в семье, сообщила последнюю информацию.

Врачи озвучили диагноз девочки из Башкирии со страшным заболеванием
Фото: vk.com

Волонтер центра кризисной помощи «Радуга Добра» Регина Биргулиева сообщила, что для семьи Софьи, которую из-за заболевания якобы не принимали в детсад, нашли квартиру.

- Квартиру предоставил Радий Хабиров на три месяца, чтобы перезимовать. Она находится в самом Стерлитамаке, там есть все удобства и мебель. За это время мы сможем поставить новый сруб для бани в селе и навести порядок в доме, в котором живет семья, - сообщила в беседе с корреспондентом ProUfu Регина, - В настоящее время в доме проводится генеральная уборка, куплены новые шторы. Чтобы ребенок приехал из больницы в обновленное жилье.
Тем временем врачам удалось поставить диагноз девочке. Заместитель директора медико-генетического центра Уфы Марина Мельникова заявила GTRK.TV, что у девочки обнаружен синдром Апера. «При осмотре врачом-генетиком выявлен характерный симптомокомплекс, который характерен для синдрома Апера», - цитирует слова Мельниковой телеканал. 

При этом не установлено, давала ли мать Софьи, Светлана, разрешение на разглашение диагноза. Связаться с Мариной Мельниковой ProUfu не удалось - нам сообщили, что она ночью уехала в командировку.

По словам волонтера, Следственный комитет республики организовал проверку местной администрации по факту ненадлежащей организации работы с данной семьей. 

- Мама Софьи, Светлана, получала социальные пособия по инвалидности девочки. Когда пришло время ее продлевать, в больнице не было мест, чтобы пройти комиссию и заново оформить инвалидность. Сейчас уже все восстановилось, - сообщила волонтер Регина. 

Тем временем отец ребенка также материально помогает ребенку. Между тем, неравнодушные жители Башкирии и других регионов переводят средства на счет Регины для помощи маленькой Софье. Регина признается, что в связи с переводом средств на ее личный счет в соцсетях появилось много негативных комментариев.

- У меня есть все отчеты и чеки. Да и у правоохранителей вопросов к сбору средств от моего имени вопросов нет, - пояснила ProUfu Регина. 

Со слов волонтера, представители района не пускали Регину и ее ребенка на обследование в частную клинику.

- Дошло до абсурда. Светлану вытаскивали за руку из такси, чтобы она не уехала на обследование. Софью обследовали, ей предстоит более десяти операций. Но на пальчиках, возможно, не хватит кожи, поэтому может понадобиться пересадка. Светлана рассказывала, что однажды пришла фельдшер, забрала снимки и карту и сказала «ждите, отправим вас в Питер на лечение». Но прошло уже, со слов мамы, больше года. И, по ее словам, больше никто к девочке не приходил, - говорит Регина.

Как сообщила волонтер, помощь маленькой Софье предлагают за пределами республики. Даже если операции окажутся платными, преградой это не будет - девочке из Башкирии со страшным заболеванием готовы собирать деньги на лечение прямо сейчас. Однако Регина считает, что нужно дождаться конкретных предложений со стороны частных клиник. 

В администрации Стерлитамакского района к помощи семье Софьи от волонтера Регины относятся скептически и, скорее, негативно. По словам представителя администрации, девочка регулярно была под наблюдением местного фельшера, педиатра и врачей РДКБ. В жизни Софьи запланированы бесплатные операции, однако для их проведения нужны соответствующие медпоказания и крепкий иммунитет девочки.

- Информация в СМИ была представлена в искаженном виде. Действительно, такая семья есть, и уже не в первом поколении проживает в селе. Имеет свой уклад жизни, дружественные отношения с сельчанами, многие годы спокойно обращается по всем вопросам в сельсовет, к фельдшеру, и никогда не было отказа. Утверждения о крайней бедности семьи совершенно не обоснованы. С первого дня жизни девочка находится на постоянном контроле у детского педиатра и фельдшера села, службы социального сопровождения семьи, по плану проводятся медицинские обследования (очередное состоялось 23 сентября в Республиканской детской клинической больнице), все необходимые операции будут проведены бесплатно. Ни о каком отказе в месте в детском саду не может быть и речи. Вообще у нас в районе с устройством детей в детский сад проблем нет. Родители девочки в детский сад не обращались, и в настоящий момент это не требуется. При желании место будет сразу предоставлено. Вся эта информация имеет документальное и видео- подтверждение. Семья живет своей жизнью. Конечно, вопросы для решения есть, как и в любой семье. В нашем районе волонтерское движение повсеместно поддерживается, глубоко уважаю людей, способных бескорыстно отозваться на чужую беду и прийти на помощь, а таких в нашем районе большинство. Когда работаешь сообща, вместе, в тесном сотрудничестве и взаимодействии более эффективно решаются многие проблемы, - сообщила начальник отдела информационной политики и защиты информации администрации Стерлитамакского района Регина Сафонова.

Справка. Синдром Апера - врожденная аномалия развития черепа, которая сочетается с отклонением развития кистей рук. Впервые это заболевание описал французский педиатр Эжен Аперт в 1906 году. Заболевание встречается у одного новорожденного на 160 000—200 000 детей. По некоторым данным, причиной возникновения данного синдрома является нарушение работы генов 10-й хромосомы человека. Заболевание может привести к внутричерепному давлению и умственной отсталости. Лечение подразумевает хирургическое вмешательство.


ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша





---

Опрос

В Башкирии проходит реформа школьного питания – по всей республике введено единое меню для питания школьников, в столице республики три региональных оператора объединились на базе Центра детского и диетического питания. Что вы на сегодня думаете о питании в школе?

Пройти опрос

Происшествия



Загрузка...

Сексуальная пятница