пришлите новость

Основатель фонда «Потерь нет» в Уфе: «Дети тоже могут оставлять завещание»

14:00, 01 сентября 2019

Что лучше для умирающего? Почему родители с паллиативными детьми едут лечиться за границу? Нужно ли спасать человека в терминальном состоянии? Об этих и других непростых темах поговорили с победителями президентского гранта помощи паллиативным детям - Радмилой Сурначевой, основателем фонда «Потерь нет», и председателем фонда Айгуль Губачевой.

Основатель фонда «Потерь нет» в Уфе:  «Дети тоже могут оставлять завещание»
Радмила Сурначева и Айгуль Губачева / Фото: Марина Каримова

Фонд «Потерь нет» создан несколько лет назад Радмилой Сурначевой, в жизни которой как матери произошла личная трагедия.

Сегодня «Потерь нет» - специализированный фонд для детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Он оказывает всестороннюю помощь детям и их семьям в оплате лечения, обследований, специализированных исследований, реабилитации больных раком детей. С 2017 года в Фонде существует проект паллиативной помощи детям, в рамках которой организация закупает специальное оборудование (кислородные концентраторы, откашливатели, аспираторы, насосы, специальные кровати и т.д.) для того, чтобы дети могли находиться дома, а не в больнице. В этом году благодаря выигранному гранту в размере 7, 9 млн рублей охват оказываемой помощи стал больше. И если у ребенка есть медицинские показания, фонд окажет ему помощь в меру своей возможности.

Спикеры: Радмила Сурначева (Р.С.), Айгуль Губачева (А.Г.)

Беседу вела: Марина Каримова (М.К.)

25487365_510493385981264_9214270562279797468_o.jpg    

«Приходится возвращать детей с лечения за границей»

М.К.: Что такое «паллиативная семья»? И почему вы часто говорите о том, что если ребенок умер, семья все равно остается паллиативной?

Р.С.: Паллиативной семья становится с момента постановки ребенку диагноза с жизнеугрожающим заболеванием. И да, она остается ею после смерти ребенка. Потому что родители, потерявшие ребенка, начинают терзаться сомнениями, что они сделали не так, где допустили ошибку, начинают винить себя и окружающих. Т.е. психологически они неустойчивы и подвержены поиску виноватого: будь то благотворительная организация или медики, доктора.

М.К.: Иногда ведь действительно не вовремя ставят диагноз. Из-за упущенного времени наши клиники отказывают в лечении. И родители ищут лечение за границей.

Р.С.: Диагноз «рак» у ребенка – это большой удар для семьи. Конечно, если родителям говорят, что их ребенка уже не спасти, они будут пытаться использовать абсолютно любой шанс. Но в 98% случаев происходит так, что ребенок все равно умирает: либо там, за границей, либо приезжает и умирает здесь. Нам нужна правильно построенная работа с семьями неизлечимо больных детей, нужны «трудные разговоры», которые зачастую вести с родителям никто не хочет, и эта задача ложится на плечи помогающей организации. Кто-то должен рассказать о возможном сценарии, развитии событий, должны быть найдены подходящие слова. Очень часто родители оказываются дезориентированы: в Башкирии им говорят, что заболевание не поддается лечению, московские доктора подтверждают, но родители не готовы мириться, они считают, что должны продолжать борьбу, не сознавая, что усугубляют и без того сложную ситуацию. Это говорит о чем?

М.К.: Что наша медицина не работает?

Р.С.: Не совсем. В данном случае это говорит о том, что у нас не достаточно хорошо работает паллиативная служба. Потому, что с семьями неизлечимо больного ребенка должен работать не только лечащий врач, а еще и паллиативный специалист, и не в тот момент, когда семье сообщили о паллиативном статусе, а с момента постановки жизнеугрожающего диагноза. Семья не должна чувствовать, что их бросил доктор, который на протяжении месяцев или лет вместе с ними боролся за жизнь ребенка. И вот тут нужен мягкий переход в заботливые, любящие руки паллиативного специалиста.

15259241_1211052668917497_6855707094897730445_o.jpg 

«Ребенок тоже может оставить завещание»

М.К.: Чего еще у нас не хватает в паллиативной помощи?

Р.С.: Онкологические дети тяжело уходят из жизни, и часть из них умирает в реанимации, потому что родители боятся и не забирают ребенка домой. Судороги, кровотечения, - что делать с таким ребенком? Родители не знают, а в реанимации ребенок умирает в одиночестве, в окружении холодных кафельных стен. Рядом нужны мама, папа, родственники, любимая собака, игрушка. Родственники и друзья должны иметь возможность попрощаться с ребенком. Родителям важно понимать, что они сделали все возможное.

М.К.: Разве бывает такое ощущение, что «сделал все возможное»?

Р.С.: Бывает. Несколько лет назад я ездила на День памяти в фонд «Вера» и никогда не забуду, насколько меня тронула история мальчика-подростка. У него было онкологическое заболевание, родители, как и любая семья, долго, упорно боролась за своего ребенка. Когда стало известно, что спасти его нельзя, родители нашли в себе силы поговорить с сыном о смерти, так как семья была верующая, нашли нужные слова и дали мальчику возможность самому принять решение, его спросили: - «А что ты хочешь? Мы можем продолжать бороться, - поедем за границу». Мальчик сделал свой выбор - остаться дома и провести последние дни в кругу семьи. Незадолго до болезни родители затеяли ремонт в доме и с началом лечения, конечно, все забросили. Что поразило меня лично, это то, что мальчик оставил завещание родителям, он сказал: «Я умру, у вас будет две недели, чтобы поплакать, а потом, пожалуйста, закончите ремонт, отдайте сестренку в музыкальную школу, она всегда этого так хотела». Он оставил семье задания, которые они должны были выполнить, для того, чтобы жить дальше!

И семья, когда ребенок ушел, исполнила их и продолжила жить с чувством выполненного долга. Это о том, что если есть возможность, то нужно дать выбор ребенку (если он, конечно, достаточно взрослый для принятия решения), найти возможность поговорить и принять собственное решение, ведь дети очень часто за долгое время лечения устают и морально, и физически. Наступает момент, когда необходимо оставить ребенка в покое и постараться услышать его! Возможно, исполнить самую заветную мечту.

Необходим диалог между паллиативной службой и семьей. Нужна сильная команда паллиативщиков, которая будет сознавать смысл оказываемой помощи.

31dxxeQlhQE.jpg 

«Можете его отпустить без боли чуть раньше…»

А.Г.: Мы ездили на конференцию «Подари жизнь», где выступала педиатр Анна Сонькина. С ней буквально за 1,5 часа начинаешь понимать смысл паллиатива. Она говорила, что есть разница в том, как умирает ребенок. И что, когда родители не отпускают его, они делают ему только хуже. Например, у детей с лейкозом начинается кровотечение, костный мозг вырабатывает кровяные клетки, в том числе тромбоциты, которые отвечают за свертываемость крови. Ему делают химиотерапию, начинают эти тромбоциты переливать. Если продолжать делать эти переливания неизлечимо больному ребенку, то он не умрет от кровотечений, как умер бы, тихо, без боли, во сне.

М.К.: И в результате он умрет с мучениями?

А.Г.: Да, он все равно умрет, но не от кровотечения, а, например, от присоединившейся инфекции, от пролежней, от дыхательной, сердечной недостаточности, да много чего. Это происходит, когда родители продолжают бороться, привозят его в стационар в терминальном состоянии.

А.Г.: Т. е. он может прожить на месяц дольше, семье, может быть, будет легче от того, что они знали, что они его протянули. Но если бы родителям ребенка кто-то изначально сказал бы, что есть несколько сценариев: вы можете его отпустить без боли чуть раньше, либо вы будете продолжать его капать и доводить до такого состояния, что он до конца износится. Это о качестве жизни. В реанимации его будут каждый раз вытаскивать. Как говорят врачи: «Я могу не реанимировать человека только в том случае, если привезут туловище отдельно, голову отдельно, во всех остальных случаях я обязан его реанимировать. Если понимаю, что он умрет через час, через 2, я в любом случае буду его реанимировать». Вопрос: ради чего?

М.К.: А родитель не будет чувствовать, что он не сделал все возможное?

Р.С.: Поэтому родителю нужно понять, что ребенок уже умирает, и то, как он уйдет, зависит от родителей. А, если честно, на самом деле это - моя история.

М.К.: Ваша?

Р.С.: Почему я так много говорю про семью? Потому что каждый раз я возвращаюсь туда, назад. В 2008 году я много не знала, я боролась и не хотела верить в то, что могу потерять ребенка. Бесконечные переливания крови и ее компонентов при лейкозе в терминальной стадии привели к тому, что он тяжело умирал в реанимации. Мне повезло в одном, у меня была возможность быть с ребенком, держать его за руку, находиться рядом.

М.К.: Вас туда впустили?

Р.С.: Да, я тогда была там. Но не всех родителей пускают. Я даже дома контролировала его анализы, к нам приходила медсестра, брала кровь через день. Если я видела, что тромбоциты падали, бежала в больницу, искала доноров тромбоцитов для переливания. Я понятия не имела, что таким образом я усугубляю ситуацию, что при лейкозах этого вообще делать нельзя.

М.К.: А если врачей потом будут обвинять в смерти?

Р.С.: Во-первых, с родственниками нужно проводить беседу, рассказать им о возможных сценариях. Во-вторых, люди часто злятся от того, что они бились, бегали, что-то пытались сделать, нигде ничего не получили, и человек умер. Поэтому им кажется, что другие не сделали все возможное, они чувствуют злость от этого. Кто-то должен быть виноват. Так людям легче выйти из этой ситуации: легче кого- то обвинить, чем сказать, что «я сделал все, что мог».

69137352_880646548965944_2571104329763127296_n.jpg 

Что такое паллиатив?

М.К.: Если в Москве по сути уже знают, что такое паллиатив, то как у нас?

А.Г.: У нас в республике про паллиатив очень мало знают. И если есть единичные люди, у которых есть общее понимание, что это такое, то в целом у общества его нет. Некоторые относятся к хоспису, как к моргу, в который сдают, «сбагривают» умирающих родственников, чтобы их не видеть. То же с паллиативом. Просвещение очень важно, надо начинать обо всем этом говорить, но говорить нужно профессионально. Даже если культура паллиатива зародится в медицине, к которой есть доверие, мы со своей стороны как НКО можем говорить об этом, распространять ее. Медицину начнет поддерживать общественность – а обычные люди будут лучше понимать, что такое паллиативная помощь.

М.К.: Обыватели думают, что паллиативные – это обязательно тяжелобольные дети. Но ведь есть пожилые люди, которые тоже становятся паллиативными? Как с ними?

А.Г.: Когда Нюта Федермессер (руководитель фонда помощи хосписам «Вера» - прим.ред.) была в Уфе, она сказала о своих пожеланиях: что хочет, чтобы к тому времени, когда она состарится, была развита паллиативная помощь. Чтобы не дети смотрели за ней, а было место, куда она сможет прийти, где ей будет не скучно, будет не больно, будет комфортно. Без унижений. Без чувства вины, что ты обуза для родственников своих. Вот это тоже важно. Никто не хочет быть в тягость своей семье. Паллиативная помощь – она касается всех, и взрослых, и детей. Более того, от травм не застрахован никто. Есть детская онкология, врожденные пороки. Но бывают аварии, травмы. Например, в хосписе «Дом с маяком» снимали сюжет про мальчика 15-16 лет: он в расцвете сил, спортсмен, отличник. На него упали футбольные ворота, пробили ему голову – в результате у него вегетативное состояние. Родители этого не ожидали: у них был здоровый ребенок, а появился паллиативный, который лежит и за которым сейчас нужен уход.

Р.С.: Понятное дело, хочется, чтобы не было больно. Но некоторым принципиально важно, чтобы они лежали чистыми, причесанными, с чистыми волосами, со стрижеными ногтями. Чтобы их могли элементарно помыть, постричь. Не хочется умирать со вшами в голове и с коростой на теле. Из этих моментов, из этих мелочей и складывается паллиатив.

58381720_2329228053787448_7549021376296779776_n.jpg  

Паллиативная помощь детям – бесплатна?

М.К.: В этом году фонд «Потерь нет» выиграл грант по закупке оборудования и расходников паллиативным детям, а значит, дети смогут получить бесплатную помощь. Можно об этом поподробнее?

А.Г.: Мы стали победителем в первом конкурсе президентских грантов в этом году с благотворительным прокатом медицинского оборудования для детей, нуждающихся в паллиативной помощи, т. е. мы закупаем медицинское оборудование - это концентраторы кислорода, откашливатели, аспираторы, функциональные кровати, вертикализаторы, - и передаем их в семьи для длительного использования на дому. Также мы приобретаем портативное оборудование, т. е. портативные концентраторы кислорода, которые весят всего 3 кг и работают от аккумулятора, портативные аспираторы, ИВЛ, которые семья у нас может взять в бесплатное пользование на месяц для того, чтобы поехать в отпуск или на лечение в другой город. Ну, или просто этот месяц провести в прогулках.

М.К.: А как обстоят дела с расходниками к этому оборудованию?

Р.С.: Расходники в этом году должен закупать Минздрав. Но мы, конечно, не ожидаем, что всех сейчас обеспечат, понимаем, что все будет не так быстро, потому что процедуры закупок и финансирование - длительные. На наше оборудование расходники мы закупаем. Часть уже закупили в июле этого года.

М.К.: Как вы обосновываете закупку: т.е. приходит пациент, вы ему закупаете?

А.Г.: Мы сотрудничаем с выездной паллиативной службой Минздрава, в частности, с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи Людмилой Вихляевой. Либо же мы анонсируем наш проект в СМИ, получаем заявку и смотрим по документам. Для нас важно, чтобы необходимость в медицинском оборудовании была прописана в выписке пациента, либо в индивидуальной программе реабилитации, но все равно мы консультируемся с Людмилой Владимировной.

Р.С.: Почему вообще родился этот грант? Потому что мы видим потребность, необходимость в оборудовании. Этот проект уже существовал до гранта, сейчас мы его расширили. С грантом все стало проще, понятнее. Раньше мы не могли себе позволить закупать быстро: то есть к нам обращались родители, мы открывали сбор, закупали. Сейчас по-другому, быстрее. И почему мы обязательно согласовываем все с нашей государственной паллиативной службой? Потому что Минздрав в этом году вновь получил деньги на оборудование, расходники. То есть дети, которые сейчас стоят в очереди в Минздраве, вскоре получат оборудование там, а уже в свою очередь наше может послужить другим детям. Единственное, что мы будем другому ребенку закупать расходники. При смене пациента обязательно идет замена всех расходных материалов, т.е. той дыхательной трубкой, маской, которой пользовался один ребенок, другому ребенку пользоваться нельзя, чтобы избежать перекрестных инфекций. Дыхательный контур под КВЛ, фильтры различные, их нужно менять раз в месяц. И, к слову, расходные материалы, например, на аппараты ИВЛ, стоят немалых денег.

69129097_880646608965938_5373577903516680192_n.jpg

М.К.: Сколько детей в Башкирии нуждаются в такой помощи портативным оборудованием?

А.Г.: Если в Башкирии 600 с лишним паллиативных детей, это говорит о том, что каждый из них в любом случае будет нуждаться в каком-либо оборудовании: будь то кислородный концентратор или аспиратор, или кровать функциональная, потому что лежачих детей тоже много. Когда мы начали закупать по гранту, у нас было заложено 5 концентраторов кислорода, а сейчас они у нас практически все уже распределены. Но у нас и до этого было оборудование, которое теперь возвращается к нам. Теперь их у нас около 15-ти.

М.К.: Можете для обычных людей рассказать, что такое концентратор?

А.Г.: Как работают наши легкие: мы вбираем определенное количество воздуха, и легкие выделяют оттуда кислород, который переносится дальше по всей системе. При нервно-мышечных заболеваниях, или у тех детей, у которых, например, метастазы в легких при терминальных стадиях рака, возникает дыхательная недостаточность. Им уже тяжело сделать полноценный вздох, поэтому им нужен аппарат, который отфильтровывает кислород из общего воздуха и пациент вдыхает его в чистом виде, и легким не приходится проводить эту работу над фильтрацией. Кроме того, есть специальные датчики, которые, как правило, выдаются с концентратором, - это пульсоксиметры, которые замеряют уровень кислорода в крови человека.

М.К.: Какие дети могут его получить?

А.Г.: Портативное оборудование мы даем примерно на месяц детям с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии, также с тяжелыми формами ДЦП, нервно-мышечными заболеваниями, генетическими синдромами. Стационарное оборудование мы даем на полгода. Также оказываем юридическую консультацию, помогаем составить заявление на получение помощи от государства. В мае вышел приказ Минздрава РФ, где есть список медицинского оборудования для использования на дому - там прописаны и откашливали, и концентраторы кислорода. Концентраторы кислорода принципиально важны как для наших больных, онкологических, так и для больных с муковисцидозом, легочной дисплазией.

М.К.: То есть вы помогаете широкому кругу детей. А какие еще инициативы у вас были?

А.Г.: У нас очень много идей и сил для будущей борьбы. Сейчас, например, мы проводим акцию «Дети вместо цветов». Ее не мы придумали, инициатором ее была педагог из Москвы, и реализовать ее удалось фонду «Вера». Суть в чем, что к первому сентября многие школьники традиционно несут большое количество букетов учителям, и каждый букет стоит порядка 500 рублей. При этом одна учительница получает 20-30 букетов, которые через несколько дней засыхают. А если перевести это в денежный эквивалент, получаются огромные суммы. Наше предложение, чтобы класс подарил классному руководителю один хороший букет от класса, а сэкономленные на букетах средства были переведены в фонд помощи тяжелобольным детям. Например, в прошлом году мы проводили такую акцию, собрали 46 тысяч рублей и смогли оплатить специализированные исследования нескольким детям.

М.К.: Отличная идея в преддверии первого сентября.

22829552_1495511233850955_8011033749649862601_o.jpg

Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен , а также в Telegram «Однажды в Башкирии», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..
ПОДЕЛИТЬСЯ






важное