В России впервые зарегистрировали и применили препарат «Спинраза» стоимостью 50 млн рублей

15:49, 19 августа 2019

| c7777

Чтобы получить препарат ранее семьи вынуждены были мигрировать из России.

В России впервые зарегистрировали и применили препарат «Спинраза» стоимостью 50 млн рублей

О том, что теперь больные СМА могут получить дорогой препарат «Спинраза» в России, сообщила общественница на своей странице в Facebook Ольга Германченко, руководитель Фонда Семьи СМА.

По словам общественницы Элеоноры Романовой, руководителя фонда «Хантер-синдром», лечение «Спинразой» получил ребенок из Екатеринбурга.

На сайте Росздравнадзора также появилась информация о регистрации препарата для лечения спинально-мышечной атрофии. Таким образом сотни детей в России могут получить дорогой препарат, который может помочь им остановить прогрессирование страшного заболевания – спинально-мышечной атрофии.

СМА - разнородная группа наследственных заболеваний, в результате которой атрофируются мышечные волокна вследствие поражения нейронов в спинном или головном мозге. Ребенок может получить это заболевание, если оба родителя являются носителями мутировавшего гена. Смерть наступает в течение нескольких лет после постановки диагноза.

В США зарегистрирован препарат «Спинраза» стоимость которого варьируется в районе 45-50 млн., и которое может помочь остановить развитие заболевания.

В Башкирии лечение препаратом пыталась получить семья Тимербаевых, у которых родился ребенок больной СМА. Однако они вынуждены были уехать в Испанию.

ПОДЕЛИТЬСЯ




Загрузка...

Последние новости

Уфимцу, говорившему с голубем о терроризме, ужесточили приговор L
17:26 21 сентября 2020 | e 0
Инвесторы планируют вложить 3 млрд рублей на строительство завода под Уфой L
17:09 21 сентября 2020 | e 0
«Русская медная компания» отказалась от строительства ГОКа в Абзелиловском районе L
17:00 21 сентября 2020 | e 0
Житель Башкирии облил лицо тещи бензином и поджег L
16:45 21 сентября 2020 | e 0
В Башкирии прекращают свою работу медицинские школьные инспекторы из числа студентов L
16:25 21 сентября 2020 | e 0
В Башкирии с экс-главы сельсовета потребовали взыскать почти 9 млн рублей за махинации с земельными участками L
16:12 21 сентября 2020 | e 0

Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020