Общество


«А сыну на велосипед не хватило»: Как живет в Уфе семья с дочерью больной ДЦП

13:00 19 Августа 2019 | 2027
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Как строится жизнь семьи с больной ДЦП дочерью, и почему семье нужна помощь. Об этом поговорили с виолончелисткой симфонического оркестра Башкирии, многодетной матерью. 

«А сыну на велосипед не хватило»: Как живет в Уфе семья с дочерью больной ДЦП
Миша, Александра и София (справа) / Фото: vk.com

48-летняя Александра Кондуктрова – виолончелист симфонического оркестра и выступает на большой сцене, всегда в шикарном костюме и с хорошей прической.

В реальной жизни она – мать троих детей, один из которых имеет диагноз ДЦП. И вся ее жизнь – это вечная борьба за дочь, которая продолжается 14 лет, с момента ее рождения.

 

«Простыла на сцене»

Когда Александра забеременела во второй раз в 34 года, ни о чем плохом она даже не думала. Однажды, выступая на сцене, простудилась и заболела отитом. В 31-33 недели беременности начали подтекать воды, и врачи вынуждены были сделать кесарево сечение. А уже на третьи сутки после рождения у ребёнка случился инсульт.

Выписали маленькую Софью через месяц. Невролог в поликлинике сразу сказала: «Мужайтесь, порадовать вас нечем. Поражения мозга серьёзные. Все, что вы можете сделать – начать лечиться прямо сейчас».

Так и началась многолетняя борьба за жизнь Софии.

 

«Меня спасает музыка»

– Не секрет, что многие мамы, имеющие детей с ограниченными возможностями здоровья, сами со временем становятся неадекватными. Меня спасает музыка, – признается Александра Кондуктрова. – Когда Соне исполнилось три года, я вышла работать. Теперь работа поддерживает мою психику в более менее стабильном состоянии. И поначалу я все успевала…

Но в 2014 году родился младший ребенок Александры – Миша – и времени стало ни на что не хватать.

День Александры начинается в 7:30, когда она должна разбудить мужа, Мишу и Полину, и проводить их на работу, в садик и на учебу. Дальше – занятия с Соней – либо дома, либо в зале ЛФК. А в 11 утра у нее у самой начинается репетиция. Софья в это время самостоятельно обучается по скайпу, и присматривает за ней либо дедушка, либо старшая дочь.

В 15:30 Александра возвращается с репетиции: идет в магазин, готовит еду, учит уроки с Софьей, а потом ей надо отвезти младшего сына в секцию по футболу, а дальше с ним еще нужно погулять. Но если у Александры концерт, она возвращается домой в 10 вечера. А дальше – сон и снова утро.

Так проходят дни, приходится крутиться как белка в колесе, чтобы обеспечивать себе жизнь и плату за реабилитацию Софьи.

 

«Я – реалист»

Уже в год София имела 10 выписок с больниц Диагноз поставили серьёзный – ДЦП, спастический тетрапарез. С 11 месяцев девочка имеет инвалидность и постоянно на реабилитации.

– Родственники, друзья даже не знали, с чем мы столкнулись. Люди вообще мало что знают и понимают о природе этого заболевания – ДЦП. Конечно, сочувствуют, – делится Александра. – Но я реалист и понимаю, что ходить моя дочь никогда не будет. Цель сейчас – научиться самостоятельно пересаживаться с места на место, обслуживать себя, контролировать спастику тела, ведь это возможно.

Девочке очень помогает реабилитация в клинике в Подмосковье. Соня очень хочет заниматься. Недавно она спросила маму, смогут ли они вместе поехать на лечение. Там проводят полный комплекс реабилитационных процедур: 2-4 часа реабилитации в день, бассейн, грязевые аппликации – дают превосходный результат. Стоимость – 10 тысяч в сутки. В эту сумму входит проживание и питание ребенка и сопровождающего. Нужно ездить туда 3-4 раза в год.
Позволить себе это они не могут. Семья – многодетная, а заработок мужа – лишь 18 тысяч рублей.


«А на велосипед сыну не хватило»

– Чем старше ребенок с ДЦП, тем меньше сил и средств у семьи, – говорит Александра. – Тем более,  кардинально уже трудно что-то изменить. Это не простуда, где накупил средств на пару тысяч и все прошло. Нам с этим жить… Недавно мы купили специализированный велосипед для Сони за 28 тысяч. 4-летний Миша тоже просил велосипед, но ему не хватило.

Как помочь?

Карта Сбербанк: 5336 6902 0162 8528, Кондукторова Александра Васильевна

Карта привязана к номеру МТС 89173437148

PayPal.Me/pomogiteSofi

Яндекс кошелек: 410017819652548

Необходимо собрать средства на два курса лечения в клинике реабилитации БиАТи. Стоимость каждого курса 187 тысяч рублей.


ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER



Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша





---


Опрос

В конце сентября в деревне Алтаны Стерлитамакского района Башкирии обнаружили 2-летнюю девочку Соню с генетическим заболеванием. Волонтеры рассказали, что девочка не получала должной медицинской помощи, а из-за внешнего вида Соню отказались принимать в местный детский сад. Но в администрации уверили, что вся необходимая помощь семье оказывалась. Как вы думаете, кого в этой ситуации можно считать виноватым?

Пройти опрос


Происшествия



Загрузка...

Сексуальная пятница