Илья Тавлияров: «Тех, у кого нет
кассетных магнитофонов,
я сделал отставшими»



Общество


Фармпоход в Минздрав Башкирии: дойдут трагедии пациентов до министра?

15:50 11 Июня 2019 | 3777
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Общественники попытались донести до Минздрава истории пациентов, которые вынуждены в болезненном состоянии добираться за лекарствами в Уфу.

Фармпоход в Минздрав Башкирии: дойдут трагедии пациентов до министра?

В Минздраве Башкирии состоялся «Фармпоход», целью которого стали обозначение проблем пациентов и поиск путей их решения. Также планировалось передать резолюцию с круглого стола, который состоялся в Доме Госсобрания в конце апреля и на который не явились представители Минздрава. Принимала пациентские организации замминистра Ирина Кононова, а организовывала «Фармпоход» общественница Элеонора Романова.

– Деньги на лекарства есть, – отметила общественница. – Но они не расходуются. Необходимо разобраться, в чем причина и какие пути решения могут быть.

Одиннадцатилетняя девочка Полина (имя изменено) из Кумертау несколько раз в месяц ездит в РДКБ, чтобы получить необходимые ей уколы. Дорога усугубляется тяжелым состоянием ребенка. У девочки неспецифический язвенный колит. Это редкое и тяжелое аутоиммунное заболевание, не зависящее от питания. Организм просто сам уничтожает кишечник. Если заболевание запустить, кишечник придется удалить.

Проявляется заболевание частым стулом с кровью (до 20-30 раз в сутки). В основном болеют колитом взрослые, но страдают им и дети. В Башкирии минимум 30 детей и около 1000 взрослых с этим недугом. Если болезнь протекает в тяжелой форме, человек не может отойти от туалета, теряет вес.

Полине необходим препарат «Салофальк». В день девочка пьет по шесть таблеток, в месяц уходит две упаковки. Несмотря на инвалидность, препарат она ни разу не получила.

В Минздраве пообещали разобраться с этой и аналогичными историями.

Алина (имя изменено) родилась с патологией – синдромом Хантера I типа. Девочку поздно диагностировали, только в три года. Начали лечение, но не смогли спасти жизнь.

Элеонора Романова,отслеживавшая ситуацию с Алиной, рассказала, что девочке передали препарат «Альдуразим» с рук, хотя должны были изъять его, проверить и только потом выдать пациенту. «27 упаковок было передано через внештатного генетика по расписке», – уточнила Романова.

Передавали препарат через ликвидированную организацию при участии благотворительного фонда «Хантер-Синдром» (г. Москва) в Миякинскую ЦРБ. Участие принимала и фармкомпания «Санофи». Так как у препарата подходил к концу срок годности, естественно, торопились. Исследования препарата не проводили, подходит ли он Алине, никто точно не знал.

Вводили «Альдуразим» в Миякинской ЦРБ с помощью капельниц, но почти сразу у девочки пропали вены, и состояние ее ухудшилось. Курс решили продолжить в Уфе, в клинике «Мать и дитя». Провели операцию, чтобы ввести препарат через порт. Но во время операции ребенок умер.

Ирина Кононова назвала ситуацию серьезным обвинением в адрес внештатного специалиста и должностных лиц.

В настоящее время это дело расследуется в СК.

Гюзель Каримова рассказала о проблеме онкогематологических больных. Бесплатная ПЦР-диагностика для таких пациентов не проводится, и в результате все получают одинаковую дозу одного и того же препарата. Но все пациенты разные, для каждого необходимо рассчитывать свою дозу, и, если препарат не действует, переводить их на другой, более современный. Однако этого не делают.

Каримова считает, что пациенты должны иметь возможность проводить ПЦР-диагностику за счет ОМС, как в соседней Оренбургской области.

Ирина Кононова ответила на это замечание: «Для того, чтобы начать делать какие-то обследования за счет ОМС, нужны объемы, чтобы сформировать тариф». Также она порекомендовала пациентам работать с внештатными специалистами, которые должны были уже завести страницы в соцсетях и отвечать пациентам онлайн.

Контакт наладить не удалось

Что будет дальше, пока неясно. Элеонора Романова говорит, что в прошлом году общественники уже пытались работать с Минздравом, но безрезультатно. «Где теперь те люди?» – спрашивает она, намекая на бывшего первого замминистра Рафаэля Яппарова, вновь ставшего главврачом в Центре-СПИД.

Также нет подвижек и в результатах проведенного в апреле круглого стола: чиновники Минздрава против предложения создать рабочую группу. То же самое и по резолюции круглого стола. Она оказалась никому не нужной бумагой, так как ответы на все вопросы пациентов у чиновников уже есть, и они лежат в плоскости законодательных актов и постановлений, которые по сути не предусматривают, что пациент получит помощь здесь и сейчас.

В любом случае пройдет время, пока начнется закупка, пройдет время, пока человек запишется к врачу. Этого времени у пациентов нет.



ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша





---


Опрос



Происшествия



Загрузка...