Илья Тавлияров: «Тех, у кого нет
кассетных магнитофонов,
я сделал отставшими»



Общество


«Нам поставили диагноз в чужом краю». В чем трагедии детей Башкирии?

10:00 11 Июня 2019 | 30114
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Ошибки врачей, многолетнее лечение не от той болезни, диагноз «злокачественная онкология четвертой стадии», поставленный на курорте… С чем еще пришлось столкнуться детям из Башкирии и как они в итоге получили лечение – читайте в нашем материале.

«Нам поставили диагноз в чужом краю». В чем трагедии детей Башкирии?

Порой истории, которые проходят через благотворительный фонд «Изгелек», заставляют задуматься, как трудно бывает получить квалифицированную помощь в лучших медицинских учреждениях для детей, существующих в Башкирии.

 

«Диагноз нам поставили на море»

«Мама, у меня не двигаются ноги», –  именно так 15-летняя Аделина сообщила своей матери страшную новость. В комнате в это время спали еще двое маленьких детей, и женщине надо было спешно думать, что делать дальше. Ведь дело происходило не в родной Башкирии, где все рядом, а на отдыхе в Геленджике, ночью.

Семья приехала на море буквально пару дней назад лечить гематому под коленным суставом у Аделины. Это был не окончательный диагноз, а всего лишь догадка уфимских врачей. Думали, что уплотнение под коленкой рассосется от соленой воды. Двое суток добирались на «Ларгусе» всей семьей. Доехали до Геленджика, сняли частный дом. И поначалу Аделине даже полегчало, но ночью резко отказали ноги.

Спешно собрались в больницу, еще не понимая, что происходит. Результат обследования ужаснул родителей: у ребенка рак, четвертая стадия.

В больнице предложили улететь на самолете, но о том, когда будет свободный рейс, ясности никакой не было. Родители не могли бездействовать, поэтому быстро сложили вещи в чемоданы, собрали троих детей и помчались обратно в Башкирию. Торопились так, что доехали за сутки.

«Страх, боль, ужас», – так мать описывает время, что провела в машине с дочерью, чье состояние ухудшалось на глазах. Саркома Юинга – это злокачественная опухоль с непредсказуемым развитием, которая буквально съедает кости. Когда Аделина обследовалась в РДКБ, оказалось, что метастазы уже дошли до легких.

– Полгода мы ходили по врачам. Сдавали анализы и проходили различные процедуры: грели ногу, мазали мази (обследование проходили в 17-й больнице – прим.ред.). Но так получилось, что диагноз нам поставили в чужом краю… Нет, я никого не хочу в этом обвинить. Ошибки на первом этапе были у всех. И мы, родители, не вывернулись наизнанку, хотя должны были, и врачи не заметили, хотя могли бы, – с горечью говорит мать Аделины.

Из-за четвертой стадии заболевания ребенку отказали в лечении в Германии. Однако девочку приняли в Турции и успешно пролечили там лучом. Теперь за Аделину борются уже в Башкирии, проводят химиотерапию.

Недавно Аделине отказали в лечении и в столице – слишком запущенный случай. Теперь мать снова собирает средства на продолжение лечения в Турции, но оно обходится многодетной семье слишком дорого. Буквально месяц назад пришлось продать тот самый «Ларгус», на котором ездили на юг.

Без имени-1.jpg

Аделина – очень сильная девочка и продолжает бороться с онкологией. Буквально на днях она сдала ОГЭ, а после – сразу отправилась на «химию».

Семья ведет сбор на операцию по удалению опухоли кости и аутологическую трансплантацию костного мозга в клинике Memorial (г. Стамбул).

Сумма сбора 60 000$ (4 020 000 руб).

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Номер карты Сбербанк: 5469060025643104 Субхангулова Аделина

по телефону 89871070255.


Несколько лет лечили от конъюнктивита

С таким же диагнозом, как и у Аделины, столкнулся еще один ребенок из Башкирии. О нем мы писали уже не раз. Это 6-летний Владимир Щевьев. С 2017 года он наблюдался в РДКБ, где его лечили от конъюнктивита, хотя это давно была онкология. Просто перепутали диагнозы. Несколько раз врачи РДКБ делали зондирование слезного канала (хирургическое промывание с помощью зонда), грели опухоль «магнитом» и даже провели операцию по ее удалению. Как оказалось позже, эта опухоль была саркомой Юинга с пущенными вовсю метастазами.

66d31356ecfd32f1906cee386be1a3c4.jpg

Если верить документам, перед этой операцией были проведены КТ и МРТ, что само по себе нонсенс, ведь это достаточно высокотехнологичные обследования, которые позволяют видеть разрастание опухоли и метастазы. Результатов КТ и МРТ, к слову, в выписном листе больного не было.

После операции родители обращались в ту же больницу с жалобами на ухудшение состояния ребенка и осложнения. Но врачи лишь успокаивали: «У вас все хорошо, опухоль не растет, просто формируется рубец».

Щевьев.jpg

Родители врачам не поверили и настояли на обследовании, только после этого была сделана биопсия, а материал направили в Москву, в центр детской онкологии им. Д. Рогачева. Здесь и подтвердились опасения родителей: рак, саркома Юинга, четвертая стадия.

Несмотря на «профессионализм» и без того прославившейся просроченным инсулином (детям в РДКБ кололи просроченный инсулин – прим. ред.) главной детской больницы Башкирии, ребенок выжил. Лечение он получил в Испании, где его прооперировали, и в Германии, где он прошел «химию». «Изгелек» помог собрать семье 2 625 000 рублей за 2018- 2019 гг.

Недавно в немецкой клинике прозвучал звонок, символизирующий окончание химиотерапии. Мы надеемся, что теперь у ребенка наступит пожизненная ремиссия, а болезнь больше не вернется. А наших врачей из РДКБ мы публично просим быть внимательнее к детям с опухолью. А еще – не прикрывать главврача, который, по мнению многих родителей, мог заниматься подлогом анализов в больнице и за много лет так и не сумел навести порядок в онкологической службе.

У Малика и Тамерлана общая беда

Две истории касаются патологии органов брюшной полости.

ddce48added0daf20ce10c87cb36ec95.jpg Тут, конечно, с диагностикой проблем в РДКБ не было, все можно определить визуально. Но требовались хирургические операции по реконструкции мочевого пузыря. Хирурги в РДКБ попытались провести ее одному из малышей – Малику Мамаджанову. Но все вышло «немножко не так».

Оперативный мальчик.jpg

Малышу провели две хирургические операции – на третий и на двенадцатый дни жизни. Швы почти сразу разошлись (в первом случае через неделю, во втором – через 10 дней). Несмотря на это, мать с ребенком из больницы выписали, не предложив им никакой альтернативы. Просто научили женщину ухаживать за открытой раной у ребенка, и все.

Тамерлан-мини.jpg

С таким же диагнозом родился Тамерлан Ямалиев. Врачи РДКБ от греха подальше отказались проводить операцию и сразу отправили ребенка в благотворительный фонд, чтобы тот собрал средства на лечение за границей.

В результате оба малыша были успешно прооперированы в сербской клинике «БелМедик» у известного хирурга Радоша Джиновича. Благодаря помощи фонда «Изгелек» Малику Мамаджанову собрали больше миллиона рублей, Тамерлану – 600 тысяч рублей (меньше, потому что сербским врачам не пришлось исправлять последствия хирургической операции, которую провели в РДКБ).

И здесь мы снова обращаемся к главврачу нашей главной в Башкирии детской больницы. Если зарубежные и российские клиники в чем-то преуспели, то в чем же преуспела наша РДКБ? Каким из направлений мы вообще можем похвастать, если к нам не едут лечиться не то чтобы из-за границы, а хотя бы из соседней области?

ПИД или дерматит?

Следующая история – про ребенка с первичным иммунодефицитом. И снова трудности с диагностикой.

3-летний Тимур Мусин – очень игривый ребенок. Любит гулять на улице и проводить время со своей семьей, но ему очень не хватает общения. Чтобы хоть как-то скрасить будни, родители купили для него аквариум и разрешили контактировать с животными. Но этого мало. Ребенку можно и нужно вернуть здоровье.

Заболевание у Тимура проявилось спустя три недели после рождения, когда все тело малыша покрылось сыпью. В РДКБ его 40 дней лечили от атопического дерматита. Подозрения на первичный иммунодефицит (ПИД) у врачей появились после новых диагнозов малыша (бронхит, энтероколит , отит и т.д.). Однако подтвердить ПИД наши врачи не могли, скорее всего, просто из-за того, что не поверили в диагноз. Так и сказали: «Он слишком хорошо выглядит для иммунодефицитника».

Мамаджанов.jpg

Мальчику поставили диагноз в Москве, в клинике им. Д. Рогачева, когда ему было четыре месяца. Именно здесь малышу дали шанс на полноценную жизнь – провели пересадку стволовых клеток от матери к ребенку. Иммунные клетки прижились, сейчас мальчик принимает гормональные препараты. Родители надеются, что после этого их сыну можно будет даже делать прививки.

Наверное, всего этого бы не удалось добиться, если бы ребенка не отвезли на обследование в Москву, в клинику им. Д. Рогачева. Все стало возможным благодаря помощи фондов «Подсолнух», «Подари жизнь» и «Изгелек».


Завершить рассказ хотелось бы на позитивной ноте. В РДКБ планируют построить целый корпус для развития детской онкологической службы. Это хорошая новость, ведь это даст детям шанс получить лечение в Башкирии, а их родителям, возможно, не придется собирать огромные суммы денег для лечения за границей. Вероятно, это улучшит и ситуацию с диагностикой, и больше не придется летать в Москву или Краснодар, чтобы получить верный диагноз.

Но остро стоит вопрос: стоит ли доверять руководство такими серьезными процессами главврачу РДКБ Рустэму Ахметшину? Разве он оправдал доверие общественности после того, как в его больнице обнаружили просроченный инсулин? Такое нарушение просто не могло остаться незамеченным главврачом, если, конечно, он вообще занят руководством больницы.

Источники сообщали, что Ахметшина должны были уволить еще в первые месяцы после прихода Хабирова, но покровители не дали врио этого сделать. Просроченный инсулин, несвоевременная и неправильная диагностика, которая ставит под угрозу жизни детей – получается, все это на совести не только одного Ахметшина.




ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша





---


Опрос



Происшествия



Загрузка...