cпецпроект


Общество


Как живут дети-бабочки в Башкирии?

17:15 06 Февраля 2019 | 2263
Автор: Портал Proufu.ru
Все материалы автора

Благотворительный проект помощи одной уникальной семье продолжается.

Как живут дети-бабочки в Башкирии?
Фото предоставлено проектом «Ломая барьеры»

Три раза в неделю Марина Багрова оставляет годовалого сына с мамой и ведет дочку-второклассницу в школу. Лиза на домашнем обучении, но занятия с учительницей проходят в классе, пусть и не с другими ребятами. Марина сама договорилась об этом. Очень уж хотела, чтобы в жизни дочки были доска и парта, звонок и перемена. А недавно Лиза увидела, как после уроков школьники учат стихи. Было любопытно и радостно. 


Старшая

Лиза и ее младший брат Матвей – дети-бабочки. За поэтичным названием скрывается серьезный диагноз – «буллезный эпидермолиз» и слишком хрупкая кожа. От любого неосторожного прикосновения, от объятий, от швов на одежде на ней могут образоваться пузыри и эрозии.   

Лиза+Багрова(1).png  

Лиза Багрова

В комнате Лизы аскетичная обстановка: стол и большой двуспальный матрас, заменяющий ей кровать. Матрас ортопедический, без пружин. Чем меньше рядом жесткой каркасной мебели, тем лучше. 

Много в жизни Лизы и других ограничений. Одежда надевается швами наружу, так как они могут натереть тонкую кожу. Никакой синтетики – от нее кожа потеет и идет пузырями. Все этикетки срезаются. Сложно с обувью: сапожки заменяют сшитые из кроличьего меха носочки, на лето нужно искать максимально открытые сандалии. Ни о каких туфельках нет речи, особенно с тех пор, как одна ножка Лизы деформировалась и отличается по размеру от второй.     

Лиза любит рисовать. Пару лет назад мама попробовала отдать ее в художественную студию, но девочку не приняли. «Не захотели связываться», – прямо говорит Марина. Но сейчас водить дочь в студию было бы сложно из-за хлопот с Матвеем. Однако Лиза все равно с удовольствием возится с акварелью. Много удовольствия приносят ей и раскраски. А вот с чтением непросто – Лизе нельзя напрягать глаза.«Поэтому и школьные занятия на дому: тяжело сидеть плюс бережем глаза», – объясняет ее мама.    

В планах и занятия на синтезаторе, который удалось купить благодаря проекту «Ломая барьеры». В ближайшее время Лизе нужна операция на ручки, после нее синтезатор станет хорошей терапией. «Младшему синтезатор тоже пригодится, – добавляет Марина. – Но с ним я постараюсь не довести до операции. Уже понимаю, что делать. Научилась на своих ошибках».  

 

Младший

Иногда Марина переписывается с мамами детей-бабочек из других регионов страны. Но времени на это почти нет: 90% уходит на Матвея. «Лиза была терпеливым ребенком. А этот истинный мужик: если что не по его, бузит», – рассказывает мама.

Но дело не только в характере. Первые годы – самый сложный этап в жизни детей-бабочек. Когда здоровый ребенок ползает, делает первые шаги, падает, он почти никак себе не вредит. Ребенок-бабочка в это же время может нанести себе серьезные раны. Его нужно постоянно ловить и подхватывать. Как минимум один взрослый должен быть рядом каждую минуту.    

Перед Новым годом Матвею оформили инвалидность. «Перевязочный материал безумно дорогой. При размере в 20 на 50 сантиметров стоит 4000 рублей. Таких у меня уходит два в день. Плюс бинты от 40 рублей за штуку. Матвею таких нужно 500 штук в месяц только на ножки. Он не носит памперсы, бинты приходится постоянно менять. С Лизой попроще, она бережется, но и у нее уходит 80 бинтов на ручки и 40 бинтов на ножки».

Перевязочных материалов от Минздрава, выделенных на год, хватает на несколько недель. Помогают благотворительные фонды: «Изгелек», «Наши дети», «БЭЛА. Дети-бабочки». Фонд «Изгелек» организовывал даже благотворительный концерт, в котором приняли участие известные люди республики, и акцию «Мишкопад» на хоккейном матче с участием ХК «Салават Юлаев». Также и родителям приходится покупать бинты через специальный сайт с доставкой из Москвы. 

Фестиваль+ЛБ18-1(1).png

«Перевязочный материал – это единственное, что я пытаюсь добиться от государства, – делится Марина. – Не прошу колясок, одежды и обуви, продуктов. Понимаю, что любой ребенок требует трат от родителей. Но с перевязкой детям-бабочкам действительно нужна помощь». 

Семья Багровых живет в поселке Кандры в 150 километрах от Уфы. Муж работает, Марина нет. Даже когда еще не родился Матвей, она не могла оставить надолго Лизу (если рядом нет мамы, ребенок-бабочка нервничает и на его коже идут пузыри). Для детей они делают максимум. Например, стараются каждый год возить Лизу на море. Перерыв был только в год, когда у нее родился братик. На море коже Лизы полегче, она заживает и отдыхает от мазей.


Как помочь?

В Башкирии живет 11 детей-бабочек. Им тяжело в быту, на улице, да везде, где бы они ни находились. Часто дети, наигравшись, могут разбежаться и прыгнуть на диван или кровать, а вот дети-бабочки о таком только мечтают. Самое обычное дело – лечь на диван и отдохнуть – для них целая задача.

дети-бабочки+на+прогулке+Погуляй+со+мной(1).png

Проект «Ломая барьеры» запустил крауд-проект по улучшению качества жизни детей-бабочек республики на приобретение для них бескаркасной мебели – «Нежные объятия для детей-бабочек». Это будут пуфы-кресла, которые повторяют форму тела, уменьшают нагрузку на позвоночник и позволяют по-настоящему расслабиться. Благодаря им дети смогут отдыхать, как делаем мы с вами. 

Для этого проект собирает 51 700 рублей. В нее входит стоимость самих пуфов и их доставка в города и районы республики. Дети-бабочки живут в Уфе, Бирске, Благовещенске, Приютово, Белорецке, Кандрах, Стерлитамаке и Кармаскалах. Сумму на крауд-проект необходимо собрать до 16 марта 2019 года.

Также на платформе можно выбрать себе вознаграждение: открытки, пряники, текстильные игрушки, кондитерские плунжеры, пледы, сертификаты в музей, этнофутболки, сертификаты в фитнес-студию, а также посетить семинар-встречу «Основы астродизайна (дизайн человека и астрология)».

 

Кто организовал сбор средств?

Социальный проект «Ломая барьеры» проводит акции и мероприятия, помогающие улучшить жизнь детям с инвалидностью. Сбор для детей-бабочек он организует уже не в первый раз. В 2018 году запускали проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек» на приобретение синтезаторов для 8 детей-бабочек, а в декабре прошлого года была приобретена инвалидная коляска для Даниила Шамсутдинова из г. Благовещенска в рамках крауд-проекта «Коляска для Дани».  

Если вы захотите помочь проекту, сделать это можно через специальную краудфандинговую платформу «Нежные объятия для детей-бабочек»: финансово или организовав мероприятие в поддержку крауд-проекта (например, творческий, кулинарный мастер-класс) или связавшись с руководителем «Ломая барьеры» по тел. 8-917-741-80-69.  

 

  


ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша





---

Опрос

Нужно ли вернуть смертную казнь? Новость об убийстве 9-летней Лизы Киселевой в Саратове прокатилась по всей стране, вызвав волну негодования и призывы вернуть в России смертную казнь. Как вы считаете, нужно ли снять мораторий на смертную казнь?

Пройти опрос

Происшествия



Загрузка...

Сексуальная пятница