пришлите новость

Девушкам из Стерлитамака нужна ваша помощь

12:44, 28 января 2019

Настя и Катя – две молодые и симпатичные девушки. Глядя на их улыбки, сложно представить, как обе тяжело больны.

Девушкам из Стерлитамака нужна ваша помощь
Настя Антонова и Екатерина Гирфанова

Насте 20 лет, Кате – 28. Каждый день для обеих – это борьба за жизнь. У Насти тяжелый врожденный порок сердца и высокая легочная гипертензия третьей, предпоследней стадии. Катя больна муковисцидозом – тяжелым генетическим заболеванием, также поражающим легкие. У девушки эмфизема легких, диффузный пневмосклероз и другие сложные диагнозы. Обеим необходим ежедневный прием препаратов, без которых сложно дышать, а значит – жить. 

Борьба за жизнь Насти началась сразу после рождения. Порок, диагностированный врачами, оказался настолько сложным, что перечисление дефектов сердца заняло не одну строчку в медицинских документах. 

Когда Насте было два года, кардиологи предложили провести операцию на сердце, но объяснили: велик риск летального исхода. От операции родители отказались и услышали: Настя проживет максимум полгода. Но она чудом выжила. И более того, через пару лет Насте стало лучше, и до 13  лет она почти забыла о болезни: в школе училась со всеми наравне, занималась музыкой и английским. Но с годами развилось тяжелое последствие порока – высокая легочная гипертензия, при которой давление в легочной артерии многократно превышает норму. Школу Настя оканчивала уже на домашнем обучении.

Одышка, обмороки, боли в сердце, цианоз, непереносимость нагрузок стали ее спутниками. У болезни четыре стадии: на последней бывает сложно даже встать с постели. Сужаются почти все сосуды, сердце может остановиться в любой момент. У Насти уже третья стадия болезни.

С 2012 года Минздрав обеспечивал ее жизненно важным препаратом «Траклир». Благодаря ему Настя может дышать и более-менее полноценно жить: девушка даже поступила в институт на очное отделение, изучает иностранные языки. Но весной 2018 года Минздрав заменил «Траклир» российским аналогом «Бозенекс», что привело к резкому ухудшению состояния Насти.

Она пытается вновь добиться помощи государства, но драгоценное для жизни время уходит: каждый день без «Траклира» может привести к непоправимому. Стоимость курса лечения неподъемная для семьи Насти – 504 000 руб.

Из письма Насти: «Я устала слышать слова: "Почему ты синяя? Почему ты так дышишь? Почему ты выглядишь такой уставшей? Почему у тебя сердце так стучит? Почему ты так медленно идёшь?". Нет, мне не обидно. Просто от этого я еще больше осознавала свою ограниченность. Тяжело принимать то, что твое тело ломает болезнь. В такие моменты ничего не хочется. Я понимаю, что опускать руки – это не выход, и станет только хуже. Поэтому я очень стараюсь поменять отношение к своему организму, принять его таким, какой он есть и полюбить его, и у меня получается, потихоньку. Но без лекарства мне не хватает сил… Нет ничего важнее здоровья, и для меня главная цель – чувствовать себя полноценным человеком. Хотя бы немножко. Я люблю своих друзей, родных, и стараюсь улыбаться каждому дню. Как там говорят? Осознать и хотеть – уже полдела сделано? Я хочу. Больше всего на свете. Жить и узнать этот мир. Но без вас мне не справиться. Пожалуйста, помогите мне исполнить эту мечту. С любовью и верой, Настя».

Кате диагноз поставили в 8 лет. К тому времени она уже 3 года жила без отца, который погиб, – с мамой и бабушкой. Диагноз «муковисцидоз» прозвучал как приговор: врачи смотрели на Катю с сочувствием, ведь тогда, в 1998 г., по статистике, больные муковисцидозом не доживали и до 18 лет. Болезнь поражает железы внешней секреции, приводит к тяжёлым нарушениям функций органов дыхания. Лёгкие – в буквальном смысле слова – забиваются слизью, и человек умирает.

Катя практически жила в больницах, до 8 класса училась дома, но сохраняла жизнерадостность, не представляя, как много трудностей ждёт её впереди. Время шло. Появилось множество лекарств и процедур, облегчающих течение болезни. В 17 лет девушка была госпитализирована в Москву, где ей объяснили, что с муковисцидозом можно жить. Тяжело, ежедневно принимая множество лекарств, делая ингаляции, уколы, капельницы, занимаясь дыхательной гимнастикой, но все-таки жить.

К сожалению, годы без должного лечения не прошли бесследно: очень часто у Кати случались обострения болезни, когда она могла только лежать. И все-таки девушка смогла окончить университет, вышла замуж. Три года спустя брак распался после сильнейшего обострения, случившегося от перенесенного гриппа, которое, как думали все, Катя не сможет пережить. Но она справилась.

Кате показана трансплантация легких, до которой нужно дожить. Для нее это труд: необходима ежедневная дыхательная гимнастика по 5-6 часов, прием лекарств, кислородотерапия, а еще – ингаляции антибиотиком.

Рассказывает Катя: «Для меня важно ежедневно делать ингаляции, без них никак. Ингаляционный антибиотик помогает мне сдерживать рост бактерий, которые, в свою очередь, разрушают мои легкие. С каждый годом усилий приходится прикладывать все больше. Одышка нарастает, функция легких снижается, мне повезло, что у меня есть шанс. В Москве начали делать пересадку легких. Я готова к этому. Но в запасе должно быть время, ожидание донора может растянуться на несколько лет».

Кате назначен ингаляционный антибиотик «Колистин». К сожалению, несмотря на многочисленные обращения в Минздрав Башкортостана, ни разу не удалось получить препарат бесплатно. Катя получает ряд лекарств льготно, в обеспечении «Колистином» ей регулярно отказывают. С антибиотиком помогали только добрые люди. Стоимость антибиотика, которого Кате хватит на три месяца приема, – 135 000 руб. Приобрести препарат семье Кати не под силу.

«Я единственная дочь у мамы, внучка у бабушки, конечно, они очень переживают за меня, – пишет Катя. – Мне больно видеть эти переживания. Всегда говорю: мне нормально, справлюсь. Я должна жить и не могу подвести их». 

Мы просим вас поддержать Настю и Катю, которые многое пережили, мы надеемся, что они смогут победить болезни и дышать. Пожалуйста, давайте не будем забывать о тех, кто нуждается в нашей помощи. 

О том, как помочь Анастасии Антоновой и Екатерине Гирфановой, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа». В назначении платежа необходимо обязательно указать фамилию той девушки, которую вы хотите поддержать. Медицинские документы, новости, отчеты о сборах средств, контактная и др. необходимая информация – на страницах девушек на сайте фонда:

Анастасия Антонова

Екатерина Гирфанова

 

Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен , а также в Telegram «Однажды в Башкирии», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..
ПОДЕЛИТЬСЯ






важное