Буранбай Аскаров

О какой репутации власти
может идти речь?



Общество


Что думают диамамы Башкирии: будет ли работать закон о расходниках к помпе?

18:30 11 Января 2019 | 5876
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Стало известно, что в России начнут выдавать расходники к помпам за счет бюджета.

Что думают диамамы Башкирии: будет ли работать закон о расходниках к помпе?
Фото: vlast.kz

И это хорошая новость, ведь раньше родители вынуждены были покупать расходники за свой счет. В год на это уходило больше 100 тысяч рублей. Для многих семей, воспитывающих ребенка-диабетика, это неподъемная сумма, поэтому они обращались в благотворительные фонды.

Справка. Расходники – это различные компоненты к помпе, которые надо менять раз в два-три дня.
В последнее время и у фондов начались проблемы со сбором средств из-за увеличения нагрузки по лекарственному обеспечению детей-инвалидов. Как известно, государство частично перекладывает обеспечение тяжелых пациентов препаратами на плечи общественников. Даже крупнейший благотворительный фонд Башкирии прекратил прием заявлений на расходники к помпам.

Мнение мам детей-диабетиков

Ляйсан Н.: «Сегодня узнала, что было подписано распоряжение, по которому лица с инвалидностью и на помпах могут получать бесплатно расходные материалы к помпе. У моего ребенка расходка заканчивается в феврале. Фонды заявления не принимают с ноября, закупок в Минздраве не было, когда они состоятся, неизвестно.

Глядя на то, как, скрипя зубами, нам дают тест-полоски и инсулины и не дают вообще глюкагон, без которого ребенок может впасть в кому, очень боюсь, что такая же история будет и с расходкой к помпе. Будем ли мы получать ее вовремя, в должном количестве, без выбивания через прокуратуру, как это происходит сейчас по отношению к остальным лекарствам и медсредствам? Что делать, пока мы все получим? Я не знаю и очень боюсь за здоровье ребенка.

Но это еще не все опасения. Ребенку скоро 13. Через 5 лет, скорее всего, снимут инвалидность. Человек останется без поддержки государства и без льготных привилегий, в том числе права на расходку. Уже много лет ничего не делалось, чтобы разработать региональную программу для диабетиков, которая предусматривала бы полноценное обеспечение расходкой к помпе.

Есть пример неработающего законодательства. Федералы подписали распоряжение для инвалидов, а региональные льготники так и остались ни с чем

Почему внештатные специалисты по эндокринологии не делают свою работу? На примере Свердловской области, где главный эндокринолог выбил расходку для детей уже 7 лет назад. Алтайский край в начале года добился обеспечения расходкой. Не говоря уже о Москве и Санкт-Петербурге. Хорошо, что сейчас все регионы должны будут это делать, но будет ли это выполняться?

Только вчера получила письмо от Лидии Светлаковой, начальника отдела информационно-аналитической работы и развития здравоохранения Минздрава РБ. Ответ был таков: «Нет распоряжения – нет расходки». Получается, мы узнаем про подписание быстрее министерства? И вообще, в целом выходит так, что мы вынуждены доказывать постоянно право на медпомощь в получении лекарств  и медизделий. Выходит, что исполнительная власть РБ не защищает нас, не работает на развитие качества медпомощи, а лишь занимается подсчетом денег без учета интересов пациентов».

Евгения Л.: «Проект распоряжения о включении расходных материалов в перечень медицинских изделий, выдаваемых бесплатно по рецепту, появился на сайте Минздрава РФ еще два месяца назад. С тех пор ежедневно я проверяла сайт и ждала утверждения данного проекта. Сказать, что я рада – ничего не сказать.

Годовая стоимость расходных материалов к инсулиновой помпе для моего трехлетнего сына – около ста тысяч рублей в год. Помпой мы пользуемся уже более двух лет. В нашем случае жизнь без помпы крайне затруднена. Ранее в приобретении расходников помогал благотворительный фонд «Изгелек», но с ноября прошлого года прием заявлений на оказание помощи был остановлен.

Данное распоряжение как нельзя кстати. В некоторых регионах РФ расходники для помпы выдаются бесплатно, но таких регионов единицы. Существует положительная судебная практика по РФ на бесплатную выдачу расходки, но это тоже единичные случаи.

Теперь нас ждет самое интересное – попытки выбить из нашего региона бесплатные расходные материалы, подходящие конкретно для моего ребенка и его помпы. К сожалению, с обеспечением положенного по закону в республике проблемы. Очень надеюсь, что все необходимые конкурсные процедуры и закупки будут проведены в кратчайшие сроки, и мой сын сможет получать именно те медизделия, которые ему необходимы».

София П.: «Обеспечение государством очень нужно, ведь львиная доля пенсии уходит именно на помпу, а как быть с остальными необходимыми для компенсации диабета устройствами (такими как, например, непрерывный мониторинг глюкозы в крови)? К слову, когда в семье есть ребенок с ограниченными возможностями, один из родителей оставляет работу и полностью занимается ребенком. Это сильно бьет по бюджету семьи. В связи с этим многие семьи отказываются от использования помпы именно по причине дороговизны расходных материалов».


Гузель Г.:
Мой ребенок 8 лет болеет диабетом, 3,5 года из них находится на помпе. В ее приобретении нам помог Дмитрий Хворостовский и благотворительный фонд «Русфонд». К сожалению, данный прибор не особо помог нам, так как у нас постоянно возникали проблемы с загибом и закупоркой катетеров. Приходилось расходники менять каждые 1,5 суток. А это, если бы не помощь благотворителей, огромная сумма для нашей семьи. Мы сняли помпу и уже несколько лет пользуемся шприц-ручками.

В связи с принятием нового закона "наши" дети должны будут обеспечиваться расходными материалами к помпе с 2019 года за счет бюджета. Это, конечно, отличная новость.

Но есть и минусы:

1) я сомневаюсь,что расходники будут выдавать без перебоев. Мы не можем элементарно получать вовремя и в достаточном количестве инсулины, тест-полоски, иглы, шприц-ручки и глюкагон, которые стоят намного меньше, чем расходники к помпе;

2) пока есть у ребенка инвалидность, он должен обеспечиваться расходными материалами, а как быть тем, кому инвалидность снимают после 14 лет? Ведь такие случаи тоже есть в нашей республике. Диабет у ребенка в 14 лет никуда не делся, и помпа висит, а откуда брать расходники?

3) благотворители,которые помогали "нашим' детям, знают о принятии нового закона, но не знают о том, что поликлиники и Минздрав будут экономить бюджетные средства на расходники. Они будут в дальнейшем отказывать диабетикам в помощи в покупке расходных материалах к помпам.

Поэтому, с одной стороны, принятие нового закона это хорошая новость для всего диабетического сообщества, а с другой – это очередные проблемы. Поживем, увидим...»



ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша







Опрос



Происшествия



Загрузка...

Сексуальная пятница