Рафаэль Яппаров объяснил ситуацию с матерью, собирающей 45 млн на лекарство сыну

14:27, 30 ноября 2018

| c9781

«До сих пор никто из простых смертных не смог воспользоваться правом лечиться за счет федерального бюджета», – говорит мама больного редким заболеванием ребенка.

Рафаэль Яппаров объяснил ситуацию с матерью, собирающей 45 млн на лекарство сыну
Фото: facebook.com

Диагноз годовалого Ратмира Тимербаева – «спинальная мышечная амиотрофия» – был поставлен чуть больше месяца назад. Препарата «Спинраза», который может помочь ему, в России нет, но он есть за границей.

Стоимость лекарства - 45 млн рублей. Мать Ратмира Гузель начала собирать деньги, но пока сумма сбора не достигла и 5 млн. Одновременно началась борьба за «право лечиться за границей» за счет средств федерального бюджета. Именно этим правом иногда пользуются депутаты Госдумы.

Но, как оказалось, для простых смертных все не так просто. И. о. министра здравоохранения РБ Рафаэль Яппаров разъяснил ситуацию с Тимербаевыми, тем самым показав интерес к судьбе ребенка.

– Препаратом («Спинраза»), о котором говорит и пишет мама мальчика, в России не лечат. Хотел бы подчеркнуть, что специалисты-медики ни у нас в республике, ни на федеральном уровне препарат не назначали. Все обследования в Башкортостане ребенку сделали, и сейчас мы организовываем, причем в самое ближайшее время, консультацию федеральных специалистов и предложим маме поехать с мальчиком в Москву. Это позволит уточнить диагноз, определить необходимый перечень препаратов и дальнейшую тактику лечения.

Кроме этого, на следующей неделе состоится заседание Медико-социальной экспертизы для установления ребенку инвалидности для получения необходимых льгот и выплат. Хочу подчеркнуть, делается все возможное, чтобы помочь и лечить ребенка в нашей стране. Инициировать и финансировать лечение за рубежом Министерство здравоохранения Республики Башкортостан не имеет права.

Однако Гузель Тимербаева уже теряет надежду.

– Мне наивно казалось, что если у человека беда, то его ведут за руку к решению проблемы. Да-да, я думала, что нас хотя бы будут направлять, будет какой-то маршрут действий. По факту мы остались в жесточайшей агрессивной среде, где каждый сидел в своем кабинете и даже не пытался повернуть голову в сторону матери. Сегодня мне начали звонить и предлагать дату для комиссии, дату для телеконсультации с Москвой. До этого была тишина. То есть нужно было пройти семь кругов ада, терять нервные клетки и голос, чтобы кто-то обратил внимание на нашу семью. Я надеюсь, что теперь участием и сопровождением нам помогут в РБ. И я все же благодарна Рафаэлю Галиевичу за ответ. Это лучше, чем молчание. Значит, настал такой момент, это ваша заслуга, люди.

Огромная благодарность Элеоноре Анатольевне Романовой. Наши документы в руках министра здравоохранения РФ.

x7oJV0fWiXg.png

Элеонора Романова передает документы по Ратмиру Тимербаеву Веронике Скворцовой, министру здравоохранения РФ


Читайте также


ПОДЕЛИТЬСЯ




Загрузка...

Последние новости

Депутаты Госдумы получили несколько сотен обращений о деле журналиста Ивана Сафронова
19:45 26 октября 2020 | e 0
ФАС отменила тендер Минздрава Башкирии на покупку оргтехники за 569 млн рублей L
18:33 26 октября 2020 | e 0
В Уфе появился проект застройки на границе парка Якутова L
17:46 26 октября 2020 | e 0
В Уфе учителя художественной школы объявили голодовку и написали письмо Путину L
17:30 26 октября 2020 | e 0
В Минобрнауки Башкирии назвали число больных СOVID-19 студентов и ответили про «дистанционку» L
17:17 26 октября 2020 | e 0
Конгресс-бюро Башкирии возглавил event-менеджер из Санкт-Петербурга L
16:12 26 октября 2020 | e 0

Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020