18+


Общество


Рауфа Рахимова о благотворительности в Башкирии: «Дети умирают, не дождавшись помощи»

14:03 22 Ноября 2018 | 3267
Автор: Элиза САФАРОВА
Все материалы автора

Журналист Элиза Сафарова и издатель Ирина Моторина поговорили с руководителем благотворительного фонда «Изгелек» Рауфой Рахимовой. О благотворительности, взаимоотношениях с властью, проблемах в системе здравоохранения, из-за которых люди не могут своевременно получить помощь, читайте в нашем интервью.

Рауфа Рахимова о благотворительности в Башкирии: «Дети умирают, не дождавшись помощи»

И.М.: Как благотворительность появилась в вашей жизни?

Р.Р.: В 2010 году Лев Амбиндер (президент благотворительных фондов «Русфонд» и «Помощь» – прим. ред.) обратился к Муртазе Губайдулловичу с предложением запустить совместный проект для помощи тяжелобольным детям. «УРАЛ» и «Русфонд» заключили договор об оказании помощи. Сумма договора для российских детей была 12 млн рублей, для детей из Башкортостана – 24 млн рублей в год. Я тогда работала в «Комсомольской правде» и оказывала информационную поддержку.

Я догадывалась, что этот проект недолго просуществует, и все это время изучала систему. И действительно, в 2011 году благотворительный фонд «Мархамат» (учредителем является Гульшат Хамитова – прим. ред.) вышел с предложением ко Льву Амбиндеру прекратить взаимодействие с фондом «УРАЛ» и начать работу с ними. Тогда я и предложила Муртазе Губайдулловичу создать собственный фонд. Он идею поддержал, и так был создан фонд «Изгелек». Мы заключили договор, и БФ «УРАЛ» взял на себя обязанность выделять 4 млн рублей в месяц на оказание помощи тяжелобольным детям из Башкортостана. Так что мы работаем фактически шесть лет.

Э.С.: Сколько сейчас подопечных у фонда?

Р.Р.: За это время мы помогли более 7 500 детей и взрослых. Мы исключительный фонд в России – оказываем помощь не только детям, но и взрослым до 35 лет. Сумма, которая была направлена на помощь, – около 250 млн рублей.

Естественно, основная сумма идет от фонда «УРАЛ». В свете событий по отъему денег у БФ «УРАЛ» сумма пожертвований от них уменьшилась. Зато увеличилась сумма пожертвований от других юридических и физических лиц. Сейчас в месяц поступает 2 млн рублей от БФ «УРАЛ» и 1-1,5 млн рублей – от наших жителей и меценатов.

И.М.: Это много или мало?

Р.Р.: Этого недостаточно. Пока, к сожалению, денег не хватает. Сейчас в очереди на получение помощи 76 человек. На оплату лекарственных препаратов и лечения требуется около 13 млн рублей. Мы уже не можем принимать новые заявления и обнадеживать людей. Поэтому Экспертный совет фонда «Изгелек» решил приостановить прием новых заявлений с 19 ноября этого года. 

KY3wwdTt4wU.png

С членами Экспертного совета БФ «Изгелек» и представителем БФ «УРАЛ» Ришатом Зайнагабдиновым


Нехватка средств обостряется еще и тем, что у Минздрава республики большие проблемы с закупом положенных по закону лекарств. Из-за преступной халатности сотрудников министерства не закупаются лекарства, крайне необходимые для лечения детей. Последние два года мы тратим средства фонда в том числе и на покупку дорогостоящих препаратов. Это все началось в 2017 году, до этого заявления с просьбой приобрести лекарства практически не поступали, а сейчас их очень много. Министра сняли, но порядок еще не навели.

Что удивительно, к нам поступают заявления на покупку лекарств для онкобольных, потому что 

Республиканскому клиническому онкологическому диспансеру не хватает финансирования. Это же нонсенс! У нас профицит бюджета, и правительство не выделяет достаточно средств на покупку необходимых лекарств.

Поэтому образовывается такая длинная очередь. Дети умирают, не дождавшись помощи. Очень много умерло молодых ребят от онкологии. Это страшная боль. Это очень тяжело.

Есть большие сложности с нехваткой денег. Мы очень рассчитываем на жителей республики, бизнесменов, телевидение, наших коллег и на Радия Хабирова. Надеюсь, что они нас наконец поддержат, и мы сможем помочь большему количеству детей. Вы не представляете, сколько боли и беды в мире. Мне кажется, что это очень кощунственно, если ты можешь помочь, но проходишь мимо. Для меня это то же самое, что не спасти утопающего.

jzSyfPTjJk0.png

И.М.: Что самое тяжелое в этом деле – просить деньги или отказывать людям?

Р.Р.: Самое тяжелое – это когда наши дети умирают. Вот эту боль очень трудно пережить. Я всех их помню и чувствую вину за то, что мы не смогли им помочь, за то, что они не обратились к нам вовремя. В республике ведь отвратительное диагностирование болезней. 

Тяжело просить деньги. Особенно тяжело, когда тебе отказывают. И ты этих людей знаешь лично, знаешь, сколько денег за один раз они оставляют в ресторанах. Ты объясняешь им: «Не важно, какие деньги. Пожалуйста, помогите. Сколько можете, хоть тысячу рублей». И когда я слышу отказ, мне больно и обидно.

Иногда нам говорят: «Мы помогаем напрямую конкретному человеку». Благотворительность – это очень сложная работа. Все должно быть правильно организовано. Когда меценат говорит, что помогает кому-то, я спрашиваю, как он это делает. Знает ли он, что именно такая помощь нужна? Что этому человеку можно помочь? Знает ли он, что родители эти деньги направят по назначению, на лечение ребенка? Понимаете, меценат это не контролирует. Я говорю: «Пожертвуйте деньги в фонд и направьте к нам тех, кто к вам обращается за помощью. Скажите, что вы работаете с благотворительным фондом "Изгелек", и они придут к нам».

У нас есть Экспертный совет из шести грамотных и неравнодушных врачей, которые тщательно проверяют все медицинские заключения, назначения и направления. Наша Настя, сотрудник фонда, собирает справки о составе и доходах семьи, все медицинские документы.

Раз в месяц проводятся заседания Экспертного совета, где наши врачи обсуждают каждую конкретную ситуацию, иногда спорят и принимают решение об оказании помощи или об отказе.

Для нас крайне важно, чтобы помощь была эффективна. Бывает, что при рассмотрении обнаруживаются другие потребности, более необходимые и срочные. Например, выясняется, что нужна операция. Тогда ребенка направляют в Республиканскую детскую клиническую больницу. 

Поэтому я призываю меценатов не заниматься «самолечением», а работать лишь с проверенными фондами. Я говорю не только про «Изгелек» – фондов много. Хотя, справедливости ради, нужно уточнить. Есть фонды «Изгелек», «Наши дети», «Потерь нет», фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой, «Русфонд». Они являются реальными благотворительными фондами, которые помогают оплачивать лечение. 

Есть такие фонды, как «Особенные дети» и в какой-то степени «Мархамат». Эти фонды привлекают пожертвования и направляют их на собственные бизнес-проекты, в свои ООО, которые занимаются абилитацией и социальной адаптацией. На мой взгляд, это неправильно. И это совсем не благотворительность.

И.М.: Как вы потом общаетесь с теми, кто вам отказал?

Р.Р.: Ну, слава богу, таких очень мало. Я верующий человек и уверена, что добро и зло всегда возвращаются к человеку. Отказ в помощи больным детям при наличии возможности я считаю злом. Возможно, это неправильно, но я так это вижу.

Недавно с одним потенциальным меценатом так и было. Думаю, это и доказывает, что Всевышний справедлив.

Я всегда говорю: «Отдай то, что не жалко». Чтобы пожертвование не ухудшило ваше семейное благополучие и не ударило по вашему бизнесу. Но сто рублей ежемесячно любой человек может выделить. Если по сто рублей отправят 10 000 человек – уже миллион рублей соберется. Подумайте об этом.

n29ph-Y2rpY.png

С подопечными фонда Айгуль Ибрагимовой и Арсением Соломиновым. Декабрь 2016 года

Меценаты, которые оказывают помощь тяжелобольным детям, – это в основном предприниматели, построившие бизнес с нуля. Как правило, у них собственное производство, а не купля-продажа.

Я хотела бы отдельно упомянуть некоторых из них. Это Марат Нагуманов из Октябрьского (директор НПФ «Пакер» – прим. ред.); Денис Лукманов (ООО «Уральский пружинный завод») – очень светлый человек, который никогда не остается равнодушным к нашим просьбам. Ишимбайский специализированный химический завод катализаторов в лице Айдара Тагирова; компания «СНЭМА-СЕРВИС». Конечно же, это Флюр Фанавиевич (Флюр Галлямов, председатель правления «Роскомснаббанка», депутат Госсобрания РБ – прим. ред), который всегда старается остаться инкогнито. Наш молодой меценат Рифат Гарипов (ООО «Первый трест», депутат Госсобрания РБ – прим. ред.) и, конечно, Вадим Гатауллин («Башкирский кирпич»); Аделя Кальметьева с Олегом Муровым («Фармленд» – прим. ред.) – очень неравнодушные люди. Мы всем им бесконечно благодарны.

Это наши самые крупные меценаты и, как я считаю, лучшие люди республики. Уверена, что у них в жизни всегда все будет хорошо, потому что они знают закон жизни: «Делай добро, когда можешь». Отдай, и тебе вернется.

Э.С.: Ваш фонд взаимодействует с государством? Получает поддержку со стороны власти?

Р.Р.: Было очень трудно работать с командой Хамитова. Мы не находили понимания. Поликлиники и больницы направляли больных к нам. Инсулиновые помпы, например, должен был оплачивать республиканский бюджет, а больным говорили: «У нас денег нет, идите в "Изгелек"». Вы же понимаете, что деньги, на которые мы приобретали эти помпы, не увидели другие больные дети, также остро нуждающиеся в нашей помощи.

В нашей республике вообще была худшая ситуация по обеспечению инсулиновыми помпами. Только благодаря вмешательству Качкаева (Павел Качкаев, бывший мэр Уфы, депутат Госдумы РФ – прим. ред.) нам удалось эту проблему решить.

Я уже говорила, что к нам часто обращаются родители с просьбой купить лекарства, которые им положены по закону за счет госбюджета. Мы обращаемся в Минздрав, чтобы уточнить, обеспечили ли они эту семью необходимыми лекарствами, запрашиваем справки. Разное ведь бывает: вдруг родители уже получили лекарства бесплатно и теперь хотят этот же препарат получить через нас. Минздрав отказывался отвечать, ссылаясь на «защиту персональных данных».

А если на запросы и отвечают, то на один из десяти вопросов. Знаете, складывается ощущение: захотели – ответили, не знаем ответа – пропустили вопрос. 

Или на наш вопрос, когда ребенку дадут лекарства за счет бюджета, замминистра здравоохранения Юлия Кофанова пишет: «Ребенок обеспечен лекарством из других источников». Это нормально? Другие источники – это и есть местные фонды!

Вопросы о сроках и количестве лекарств просто игнорируются. Такое наплевательское отношение чиновников, если честно, вызывает ужас.

Мы помогаем государственным органам в разрешении именно их задач, разделяем их ответственность. Считаю, за это они должны нам помогать и всячески поддерживать.


vavilov.png

Владимир Вавилов в хосписе в Казани. Фото: evening-kazan.ru

Э.С.: Расскажите про хоспис, который вы уже несколько лет хотите построить.

Р.Р.: Хоспис – это еще одна боль. В свое время я познакомилась с одним замечательным человеком из Казани – Владимиром Вавиловым. Это удивительный человек. Его пятилетняя дочь Анжела умерла от онкологии в одиночестве – в реанимацию отца не пустили. Когда это произошло, у Владимира возникло желание помочь другим людям в такой же тяжелой ситуации. Он дал возможность родителям проводить своих больных детей в последний путь – в человеческих условиях и в окружении любимых людей. Чтобы детям не было страшно.

Вавилов работал простым водителем автобуса, но сумел построить первый Казанский хоспис. Ему помогли Правительство Татарстана, Рустам Минниханов и другие неравнодушные люди республики. Они уже строят вторую очередь, и в Татарстане будет детский хоспис на 35 мест и взрослый – на 100 мест.

Я загорелась этой идеей, посетила хоспис в Казани, изучила его работу. Там все здорово обустроено, у детей шикарные условия. У каждого ребенка своя комната, где есть многофункциональная кровать, телевизор, холодильник, диван для матери. В хосписе очень хорошая кухня, а столовую им подарил аэропорт Казани.

razvl.png

Игровая комната в Казанском хосписе

Некоторые дети, особенно неврологические больные, умирают годами. Там лежит мальчик Гриша с гидроцефалией, который умирает уже несколько лет. У мамы Гриши еще двое детей. Вы представляете, если бы не было этого хосписа, каково было бы этой семье? Ведь этот ребенок требует постоянного ухода.

Э.С.:. Вам так и не удалось построить хоспис, несмотря на желание. Почему? С какими препятствиями вы столкнулись в нашей республике?

Р.Р.: К сожалению, я не нашла понимания у правительства Хамитова. Писала несколько писем самому Хамитову, в Минздрав, Минземимущества, Бакирову (Анвар Бакиров, бывший министр здравоохранения РБ – прим. ред.), Гурьеву (Евгений Гурьев, бывший министр земельных и имущественных отношений РБ – прим. ред.), в мэрию. Нам все отказали.

Для меня это удивительно. Это уму непостижимо – понимать, что есть необходимость в хосписе, иметь огромные территории в Уфе, рядом с Уфой, но все равно отказать. Мы уже нашли меценатов, которые были готовы участвовать в строительстве. Мы не просили денег! Просили лишь выделить вблизи медицинских центров участок земли площадью в один гектар.

img_0429.png

Комната в Казанском хосписе. Фото: evening-kazan.ru


Э.С.: Как вам объяснили отказ?

Р.Р.: Они говорят, что в республике все паллиативные дети обеспечены необходимым количеством койко-мест. Я вам только что рассказала, какие условия для паллиативного ребенка предоставляет Казанский хоспис. А теперь представьте, что такое койко-место в республиканской детской больнице или в районных больницах. Это колоссальная разница. Недавно к нам приходила мама с паллиативным ребенком. Она каким-то образом попала в Многопрофильный центр паллиативной помощи в Москве, в котором есть все для комфортного проживания ребенка и матери. 

Эта мама нам рассказывала, насколько унизительны условия в наших республиканских больницах. К сожалению, наше правительство осталось равнодушным. Это преступная халатность, не могу назвать иначе.

Э.С.: Как много в России хосписов?

Р.Р.: Хорошие хосписы есть в Москве, Санкт-Петербурге и Казани. Эта тройка городов, как всегда, впереди планеты всей. В Екатеринбурге есть новый детский паллиативный центр. Во всех остальных городах, несмотря на острую нужду, хосписов нет. Мы вот среди отстающих.

Вообще, все взаимосвязано: у нас нет хосписа, у нас самая высокая детская смертность, у нас плохое лекарственное обеспечение. Все это зависит от работы чиновников, их ответственности и человеческих качеств. Если у власти не те люди – все будет плохо.

Я очень надеюсь, что к власти наконец-то пришли те люди, что Радий Фаритович хотя бы в Минздрав поставит правильных людей, которые будут заниматься не наполнением своих карманов, а той работой, за которую они получают свою заработную плату. 

vfgAr9P1GSU.png

Артем Гибет подарил фонду икону святой Матроны. На обратной стороне его мама написала слова благодарности. Фонд помогает Артему бороться с опухолью головного мозга


Раздражает, когда говорят «Ну что мог сделать Хамитов?». Якобы он не знал, что в Минздраве есть такие проблемы. Но мы же постоянно пишем в изданиях об этом. Если ты не знаешь проблем на вверенной тебе территории – читай сайт ProUfu.ru, в конце концов. Если ты даже этого не знаешь, значит, ты попросту не соответствуешь своему посту. Тогда уж уходи, пожалуйста.

То же самое с министрами. После серии публикаций про недостаток лекарств уволили директора по закупу. Разве не министр виноват, что не было лекарств? В первую очередь это его вина! Министра снял только Хабиров. Хамитов почему-то его держал, несмотря на колоссальные проблемы в здравоохранении, о которых все мы знаем.

Большинство главврачей занимаются только набиванием своих карманов и сидят на откатах. Неужели Хамитов, имея связи с силовыми структурами, этого не знал? Если действительно не знал, значит, он был абсолютно некомпетентен.

И.М.: Сейчас будут повторные письма и попытки отстоять строительство?

Р.Р.: Не люблю незавершенных дел. Обязательно эту попытку сделаю и обращусь к правительству Хабирова. Очень рассчитываю на их понимание. Радия Хабирова я знаю как деятельного, результативного и неравнодушного человека. У него, на мой взгляд, есть стержень и принципы. 


ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Читайте нас в


Новости партнеров


Загрузка...


Спецпроекты


Тесты




Газета BONUS


Карточки



Афиша




Газета BONUS




Опрос



Происшествия




Сексуальная пятница