18+


вчера в 12:30 | c2099 e0

Общество


«Денег не будет». В следующем году на лекарства для льготников не хватит миллиарда рублей

18:05 14 Ноября 2018 | 3197
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Истории пациентов, неоднозначные высказывания и тяжелое финансовое будущее – в Уфе прошел круглый стол по итогам лекарственного обеспечения в 2018 году.

«Денег не будет». В следующем году на лекарства для льготников не хватит миллиарда рублей

В Уфе прошел круглый стол, посвященный итогам года. С ходу была обозначена основная проблема, с которой столкнется Башкирия в следующем году – нехватка денежных средств на региональных льготников. Речь идет о миллиарде рублей.


Итоги года

Весь 2018 год сотрясали скандалы со льготными категориями граждан, которые буквально умирали от нехватки жизненно важных лекарств. Основные проблемы были у тех, кто страдает редкими заболеваниями. 

Но теперь две новости – хорошая и плохая. Начнем с первой. В следующем году пациенты с редкими заболеваниями будут на 100% обеспечены лекарствами – бюджет полностью покрывает их затраты – 760 млн рублей.

Вторая новость – «не охваченными» этой заботой государства останутся региональные льготники с тяжелыми, но «не редкими» заболеваниями. Как раз на них и не хватает 1 миллиарда рублей.

пкалшгнгшн.png


Организатор круглого стола – руководитель РБОО «Хантер-Синдром» Элеонора Романова. Среди участников представители Минздрава: начальник отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Земфира Карамова, заместитель главврача Кардиоцентра Евгений Ермолаев, а также помощники депутата Госдумы РФ Гаджимурада Омарова. Кроме того, в мероприятии приняли участие пациенты с самыми острыми проблемами.


Участие пациентов на круглом столе стало возможным только благодаря тому, что их пригласила Элеонора Романова.

Например, на круглый стол пришли родители детей, больных первичным иммунодефицитом. Оказалось, у них целый букет вопросов: от отсутствия лекарств до нехватки специалистов, знающих их болезнь.

Без имепакпарггни-1.png

Пациент, больной первичным иммунодефицитом. По его словам, ему осталось жить несколько лет

45 млн на лекарство

Одно из выступлений потрясло аудиторию. Мать ребенка, больного спинальной мышечной атрофией, рассказала, как бьется за жизнь сына. Когда она сообщила, что на лекарство сыну нужно 45 млн рублей, зал ахнул.

Женщина поделилась, что единственная возможность спасти сына – право на лечение за границей. Но то, что могут легко себе позволить депутаты, не могут  добиться обычные граждане. Дело в том, что препарат «Спинраза» стоимостью 45 млн попросту отсутствует в России. И оказывается, в таком случае у каждого из нас есть право просить государство вывезти больного за границу, туда, где лечение есть. Это основа Конституционного права. Но история уфимки – еще один пример того, как сложно нашим чиновникам что-то доказать.

Инсулиновый скандал и новая организация

Проблем добавится и у детей-диабетиков. Только накануне было возбуждено уголовное дело против должностных лиц РДКБ по факту использования просроченного инсулина. А уже сегодня мать ребенка-диабетика рассказала о другой проблеме. Тут же, на круглом столе, она продемонстрировала шприцы и картриджы с инсулином, рассказав, что лишается возможности выбора лекарства для ребенка.

Как выяснилось, в следующем году шприцов с шагом 0,5 в России больше не будет. Страна уходит от датского производителя «Нордиск» и переходит на китайский аналог. Тут представитель Минздрава Земфира Карамова бессильно развела руками – решает Федеральный центр, и они ничего не могут сделать.

0PMXLIsFquk.png

Выходит, проблем у инсулинозависимых детей много, а защиты нет. Матери публично заявили, что готовы создать свою общественную организацию – их уже больше 200 человек, готовых объединиться. И этот факт радует, потому что проблем накопилось столько и женщины молчали так долго, что РДКБ начала бесстрашно и бесстыдно выдавать детям просроченный инсулин.


Мама из глубинки Башкирии

А как обстоят дела в глубинке Башкирии, например на границе с Челябинской областью, в селе Казаяк Иглинского района? Посмотрим видео.


– Я мама Анатолия Романчука, у которого мукополисахаридоз второго типа, – рассказала Светлана Романчук по видеосвязи. – 2,5 месяца назад нам предложили от имени Минздрава два аппарата: один – откашливатель, другой для ИВЛ. Но так как ребенок самостоятельно дышать может, мы согласились на откашливатель. Прошло уже столько времени, а мы все еще его ждем. У ребенка скапливается слизь, ему трудно. Мы остро нуждаемся и в консультации невролога. Ребенок плохо спит ночью, может только два-три часа поспать. Причем нужен невролог на дом, потому что его трудно перевозить в машине, он себя неадекватно ведет.


Проблема с внештатными специалистами

На круглом столе коснулись и проблемы с внештатными специалистами Минздрава. Соль в том, что их практически нет, а у тех, кто есть, телефоны не отвечают. Возможно, причина в том, что их деятельность не оплачивается, и поэтому они не хотят работать. Таковы выводы спикеров круглого стола.

Однако Элеонора Романова отмечает, что именно внештатные специалисты и должны способствовать ранней диагностике больных и дальше помогать им. Например, случай из Уфы, когда больного редким заболеванием ребенка несколько лет не замечали специалисты, в том числе внештатный генетик.


Валерия, мама Алисы Мухамадиевой, ребенка, больного мукополисахаридозом первого типа:

– Моему ребенку 3,8. Она родилась в 4-м роддоме с патологией «мукополисахаридоз 1 типа». Только в два года поставили диагноз. Сейчас ребенок не ходит, только сидит. Наш диагноз обнаружили довольно поздно. Мы просто проходили плановый осмотр на продление инвалидности, а потом невролог отправил нас к генетику. Только там у нас взяли анализ на генетическое заболевание, не уточняя его. Затем отправили на уточнение в Москву, где ребенка обследовали и назначили препарат «Альдуразим».

Самое главное, что московские врачи сказали, что, если бы диагноз поставили вовремя, нам можно было бы сделать операцию на костный мозг и ребенок чувствовал бы себя гораздо лучше. А так ребенок на капельницах каждую неделю, уровень развития на 1,5 года.


«Не хватит миллиарда»

Обсуждение финансирования выявило основную проблему, с которой столкнется Башкирия в следующем году. Дело в том, что в бюджете не заложено достаточно денег.

– Мы должны обеспечить пациентов в пределах выделенных нам денег, – сообщила Земфира Карамова.

– Получается этого обеспечим, этого не обеспечим? – прозвучала реплика из зала.

– Это федеральный закон. Проблема не только в Башкирии, – ответила Карамова. – Проблема в том, что федеральных льготников разрешили монетизировать. Если ее убрать, то денег хватит. Я знаю, что Вероника Скворцова (министр здравоохранения России – прим. ред.) шла с такой инициативой к президенту, но до чего дошло дело, пока не ясно.

– Сколько нужно денег на лекарства на следующий год? – спросила Элеонора Романова.

– У нас есть федеральная льгота и региональная. Если мы берем федеральных льготников, то они не имеют права обеспечиваться за счет региональных средств, и наоборот. Но если взять орфанных (445 человек), то они получают лекарства за счет региональной льготы. На них заложено 767 млн рублей. Всего на региональных льготников нужно 2,7 млрд. Но в бюджете заложена сумма в 1,79 млрд, которая включает орфанных больных.

По словам Земфиры Карамовой, получается, не хватает одного миллиарда рублей.

ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Читайте нас в


Новости партнеров


Загрузка...


Спецпроекты


Тесты




Газета BONUS


Карточки



Афиша




Газета BONUS




Опрос



Происшествия




Сексуальная пятница