Подкаст о патриотах и ряженых
в День Великой Победы


сегодня в 10:04 | e0

Общество


В Башкирии мать добивается права лечить больного сына за границей за счет средст...

16:35 15 Января 2019 | 12902
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Матери больного спинальной мышечной атрофией ребенка срочно нужно собрать 45 миллионов на лечение. Сумма неимоверно высока.

В Башкирии мать добивается права лечить больного сына за границей за счет средств бюджета

За три недели с момента постановки ребенку диагноза Гузель Тимербаевой удалось собрать 3 миллиона рублей. Это много, но нужно в 15 раз больше. И даже если все 45 миллионов, необходимые на препарат «Спинраза», соберут, вводить препарат в России будет проблематично – даже в Москве практически нет специалистов, которые согласятся делать инъекции в спинной мозг.

Гузель писала во все инстанции, ей ответил депутат Госдумы Олег Нилов: «У вас есть норма права – лечиться за границей. Изучите».

И женщина стала изучать, но обнаружила, что если лекарство не входит в список ЖВЛ, то ей его не дадут. Однако надежда все равно есть. Недавно Верховный суд принял беспрецедентное решение, по которому жизненная важность препарата определяется врачебной комиссией.

– Я пытаюсь добиться этого. У нас есть норма права, согласно которому любой человек может выехать лечиться за рубеж, – говорит она, – за счет федерального бюджета. Я хочу воспользоваться этим правом.Многие родители уже пытались пройти этот путь, но никто не может пробить бюрократическую стену. Максимум им предлагают пройти консилиум врачей, но в итоге все равно говорят: «Денег нет».

rPfKUGqUTBQ.png

У Гузель и ее мужа двое сыновей. Старший – абсолютно здоровый ребенок. Ему девять лет, он ходит в третий класс. Год и два месяца назад в семье родился еще один сын – Ратмир. Поначалу он развивался хорошо, рано стал держать голову. Есть видео, на котором он дрыгает ногами. В семь месяцев Ратмиру сделали прививку, после которой мальчик заболел. А потом стали слабеть ноги.

Гузель начала водить сына на массаж, иппотерапию, в бассейн, но  результатов не было. В стационаре Детского Центра психоневрологии и эпилептологии лечащий врач предположила, что у ребенка один из видов спинальной мышечной атрофии.

– Я посмотрела в интернете, почитала и поняла, что у нас второй тип. Все сходится. Не спала после этого четыре ночи, – вспоминает Гузель. – Успокоил меня муж, он сказал: «Этого еще нет, раньше времени не расстраивайся». Перед анализом – мы сдавали его в Медико-генетическом центре Уфы – у меня были истерики и слезы, а муж был уверен и бодр. Замолчал, когда диагноз подтвердили. Знаю, что он иногда плачет, просто не показывает этого. 

Говорят, что нервные клетки погибают и не восстанавливаются. Препарат «Спинраза» производства США умеет восстанавливать даже погибшие нервные клетки. Именно поэтому он такой дорогой. Кроме того, он еще не принят на регистрацию в России. Поэтому Ратмир не может его получить официально. Нужно прожить хотя бы год-два, пока идут бюрократические проволочки и препарат разрешат к использованию в стране.

Остается либо ехать за границу, где «Спинраза» выдается бесплатно, либо купить его самим.

– Мой ребенок такой же, как все. Просто родился в России. Возможности спасти его тут у нас нет, – говорит Гузель, но сразу же добавляет, что полна уверенности и сил. За три недели семье удалось собрать 3 миллиона. Надежда есть. Люди поддерживают молодую семью. Гузель ведет «Инстаграм» и «ВКонтакте», где делится каждым прожитым днем Ратмира. Главное, что препарат есть, он существует. И он на расстоянии вытянутой руки. Остается только собрать деньги или уехать за границу.

Как помочь Ратмиру?

Тимербаев Ратмир Альбертович – 1 год 2 месяца

г. Уфа, Республика Башкортостан

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа

Открыт сбор на лечение препаратом «СПИНРАЗА»

Сумма к сбору – 45 млн рублей

Реквизиты для помощи:

Карта Сбербанка России: 4276 0600 2489 9364

Карта Сбербанка России 4817 7600 7299 8143

Карта Сбербанка Евро 5336 6900 8941 5014

Карта «Хоум Кредит» 4454 3345 0090 4426

«Яндекс.Деньги» 4100 16438 856811

PayPal [email protected]

(Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна, мама Ратмира).


ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша







Опрос



Происшествия



Загрузка...