18+


Общество


В Башкирии мать добивается права лечить больного сына за границей за счет средств бюджета

10:28 13 Ноября 2018 | 9860
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Матери больного спинальной мышечной атрофией ребенка срочно нужно собрать 45 миллионов на лечение. Сумма неимоверно высока.

В Башкирии мать добивается права лечить больного сына за границей за счет средств бюджета

За три недели с момента постановки ребенку диагноза Гузель Тимербаевой удалось собрать 3 миллиона рублей. Это много, но нужно в 15 раз больше. И даже если все 45 миллионов, необходимые на препарат «Спинраза», соберут, вводить препарат в России будет проблематично – даже в Москве практически нет специалистов, которые согласятся делать инъекции в спинной мозг.

Гузель писала во все инстанции, ей ответил депутат Госдумы Олег Нилов: «У вас есть норма права – лечиться за границей. Изучите».

И женщина стала изучать, но обнаружила, что если лекарство не входит в список ЖВЛ, то ей его не дадут. Однако надежда все равно есть. Недавно Верховный суд принял беспрецедентное решение, по которому жизненная важность препарата определяется врачебной комиссией.

– Я пытаюсь добиться этого. У нас есть норма права, согласно которому любой человек может выехать лечиться за рубеж, – говорит она, – за счет федерального бюджета. Я хочу воспользоваться этим правом.Многие родители уже пытались пройти этот путь, но никто не может пробить бюрократическую стену. Максимум им предлагают пройти консилиум врачей, но в итоге все равно говорят: «Денег нет».

rPfKUGqUTBQ.png

У Гузель и ее мужа двое сыновей. Старший – абсолютно здоровый ребенок. Ему девять лет, он ходит в третий класс. Год и два месяца назад в семье родился еще один сын – Ратмир. Поначалу он развивался хорошо, рано стал держать голову. Есть видео, на котором он дрыгает ногами. В семь месяцев Ратмиру сделали прививку, после которой мальчик заболел. А потом стали слабеть ноги.

Гузель начала водить сына на массаж, иппотерапию, в бассейн, но  результатов не было. В стационаре Детского Центра психоневрологии и эпилептологии лечащий врач предположила, что у ребенка один из видов спинальной мышечной атрофии.

– Я посмотрела в интернете, почитала и поняла, что у нас второй тип. Все сходится. Не спала после этого четыре ночи, – вспоминает Гузель. – Успокоил меня муж, он сказал: «Этого еще нет, раньше времени не расстраивайся». Перед анализом – мы сдавали его в Медико-генетическом центре Уфы – у меня были истерики и слезы, а муж был уверен и бодр. Замолчал, когда диагноз подтвердили. Знаю, что он иногда плачет, просто не показывает этого. 

Говорят, что нервные клетки погибают и не восстанавливаются. Препарат «Спинраза» производства США умеет восстанавливать даже погибшие нервные клетки. Именно поэтому он такой дорогой. Кроме того, он еще не принят на регистрацию в России. Поэтому Ратмир не может его получить официально. Нужно прожить хотя бы год-два, пока идут бюрократические проволочки и препарат разрешат к использованию в стране.

Остается либо ехать за границу, где «Спинраза» выдается бесплатно, либо купить его самим.

– Мой ребенок такой же, как все. Просто родился в России. Возможности спасти его тут у нас нет, – говорит Гузель, но сразу же добавляет, что полна уверенности и сил. За три недели семье удалось собрать 3 миллиона. Надежда есть. Люди поддерживают молодую семью. Гузель ведет «Инстаграм» и «ВКонтакте», где делится каждым прожитым днем Ратмира. Главное, что препарат есть, он существует. И он на расстоянии вытянутой руки. Остается только собрать деньги или уехать за границу.

Как помочь Ратмиру?

Тимербаев Ратмир Альбертович – 1 год 2 месяца

г. Уфа, Республика Башкортостан

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа

Открыт сбор на лечение препаратом «СПИНРАЗА»

Сумма к сбору – 45 млн рублей

Реквизиты для помощи:

Карта Сбербанка России: 4276 0600 2489 9364

Карта Сбербанка России 4817 7600 7299 8143

Карта Сбербанка Евро 5336 6900 8941 5014

Карта «Хоум Кредит» 4454 3345 0090 4426

«Яндекс.Деньги» 4100 16438 856811

PayPal mu_paradise@mail.ru

(Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна, мама Ратмира).

ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Читайте нас в


Новости партнеров


Загрузка...


Спецпроекты


Тесты




Газета BONUS


Карточки



Афиша




Газета BONUS




Опрос



Происшествия




Сексуальная пятница