18+


сегодня в 08:55 | c1113 e0

Общество


«Чтобы получить помощь, надо заплатить». Действует ли в интересах детей-диабетиков общественная организация «Феникс»?

12:30 26 Сентября 2018 | 1913
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

После публикации интервью с руководителем РБОО «Феникс»  Арсеном Зинатуллиным у матерей детей-диабетиков и благотворительных фондов республики возникло много вопросов. Они не только не согласились со многими выводами нашего собеседника, но, более того, фактически обвинили общественную организацию в фейковости.


Диабетиков в Башкирии защищает фейковая организация?

О том, что многие организации в республике – фейковые, нам говорили давно. Причины этому называли разные: страх идти против государства, корыстные цели их руководства. Матери детей-диабетиков не раз жаловались, что не могут получить помощи от организации «Феникс», призванной защищать диабетиков.

– Что они («Феникс») сделали за последний год, что они вообще хорошего сделали?! – возмутилась Айгуль Г. (имя изменено по просьбе женщины – прим. ред.), мать ребенка-диабетика. –

Получают гранты, собирают деньги с благотворителей, берут взносы с больных. В голове не укладывается: чтобы тебе помогли раз в год, надо заплатить деньги.Нет ничего сложного собрать деньги с благотворителей на расходники и на грантовые деньги организовать спортивные мероприятия, на которые придут только избранные.


Каково это, когда твои интересы защищает фейковая организация?

Интервью Арсена Зинатуллина, которое не так давно было опубликовано на нашем сайте, подверглось критике. «Стандартные общие ответы. Неполная информация. Введение в заблуждение читателя. Все не так, как он рассказал» – такова была реакция на слова спикера.

«Арсен Зинатуллин вводит людей в заблуждение, – рассказала Айгуль. – Например, наличие врача-эндокринолога в поликлинике не значит, что ты получишь от него помощь. По сути, в Башкирии нет детских эндокринологов, которые помогали бы маленьким пациентам. А те, кто есть, просто сидят, выписывают рецепты и записывают в карточку необходимую информацию – все. Остальное – мы сами.

Полная ложь – информация о том, как ведется диабет в РДКБ, как подбираются дозы, проводится обследование в стационаре. На самом деле каждый пациент предоставлен сам себе. Родители вынуждены просить помощи друг у друга, выкарабкиваться из своей ситуации сами. Но страшнее, когда дети лежат без родителей. Их вообще никто не контролирует, врачи могут по 5 дней не подходить к ним и не знать, что происходит с ними.

Школы диабета в «детской республиканке» никогда не было. Если даже и проводится разовый урок, он малоинформативен, не имеет системности и не дает никаких знаний и эффекта. Не думаю, что председатель «Феникса» не знает всех этих проблем.

Считаю преступлением умышленное умалчивание таких серьезных вещей. Также заявляю, что я ни разу не участвовала в мероприятиях от «Феникса». Арсен Зинатуллин почему-то не говорит публично о том, что быть в списках «Феникса» на предоставление какой-то помощи от этого фонда могут только те, кто вложил туда свои деньги. О какой благотворительности тогда идет речь, если деньги на нее собирают сами нуждающиеся?! В целом считаю «Феникс» очередной конторой которая заявляет о себе в приукрашенных тонах».


По словам юристов, ничего страшного в том, что фонд собирает взносы, нет, так как это не противоречит закону. Ситуацию прокомментировал и Олег Малиевский, главный внештатный детский эндокринолог Минздрава РБ, один из учредителей «Феникса»:

– Я не вникаю в финансовые детали, занимаюсь организацией мероприятий: турпоходов, фестивалей. Но могу сказать, что для деятельности фонда тоже нужны какие-то оперативные средства. К тому же денег тратится в десятки раз больше, чем собирается.

По поводу школы диабета могу сказать следующее: наши пациенты подразумевают под этим, что они, как школьники, должны сесть в классе и под диктовку записывать информацию о диабете. На самом деле, это другая форма обучения, интерактивная, непосредственно с пациентом. Например, врач идет на обход, а у пациента сахар 12. Врач рассказывает ему, что тот должен делать дома, если у него повысится сахар. Кроме того, врач смотрит дневник питания и рассказывает пациенту, как тот должен питаться дома.

Но родители понимают школу диабета как лекционный курс. Но «Феникс» может проводить специальные занятия во время турпоходов. Например, идем на сплав по реке и обсуждаем, как планировать питание во время турпохода. Если мы в горах, рассказываем, какая будет физнагрузка, как инсулин будем применять. Это и есть школа диабета, применительно к жизни, а не к академическим знаниям. К сожалению, родители этого не понимают.


Финала еще нет

В январе этого года мы проводили расследование по факту странных закупок инсулина в республике. Дело касалось дробления госзаказа на инсулин гларгин («Лантус»). «Феникс» промелькнул в продолжении этой истории, а именно в период поголовного перехода с «Лантуса», у которого заканчивался патент на вещество инсулин гларгин, на новую разработку этой же компании «ТуджеоСолоСтар».

Нежелание «Феникса» комментировать критическую ситуацию перехода с «Лантуса» на «ТуджеоСолоСтар» показалось тогда странным, но вскоре общественники обвинили «Феникс» в рекламе препарата «Туджео». Критике подверглось письмо «Феникса» Минздраву, в котором прямо указывалось на необходимость закупки именно препарата «ТуджеоСолоСтар»:

«В данном обращении виден умысел побудить государственный орган исполнительной власти Российской Федерации выполнить обязанности по переданным полномочиям ненадлежащим образом,  в частности на более выгодных условиях для производителя "Санофи-Авентис"», – говорилось в одной справок МЗ РБ.

Данный факт Олег Малиевский прокомментировать затруднился, так как «ТуджеоСолоСтар» назначается взрослым, а не детям. Однако упомянул, что общественная организация обращается не сама, а от имени пациентов.

– Откуда руководитель фонда знает об особенностях «Туджео»? Это исключительно ретранслирует жалобу пациентов, они могут представить какое-то видение фармацевтического рынка, – прокомментировал он.

photo_2018-03-07_17-16-11.jpg

Где искать помощь детям-диабетикам?

В интервью Арсен Зинатуллин заявил, что в Башкирии существует конфликт между благотворительными фондами. В частности, отказ помогать тем пациентам, которые ранее обращались в другой фонд. В редакцию сразу поступило несколько просьб написать о том, что это не так. 

1445_oooo.plus.pngДинара Нажипова, руководитель башкирского бюро «Русфонда»:

– Мы помогаем всем пациентам, не важно, была помпа куплена по бюджету или ее купил другой благотворительный фонд. Мы рассматриваем отдельно и помощь с расходниками.

– Когда детям-диабетикам начали выдавать помпы по бюджету?

– В декабре 2016 года. У нас была девочка Яна Хабибуллина. Мы ей собирали на помпу+расходники. И тут от больницы пошла какая-то непонятная агрессия, якобы помпы теперь будут только по бюджету, а детей нет. Из-за этого мы отправили Яну на бюджет, но закупили ей расходники. С тех пор к нам за помпами не обращались, а если обращались, то отправляли их в клинику. Сейчас помогаем детям только с расходниками.

– Сколько детей ежегодно обращаются к вам за помощью?

– Сложный вопрос. Есть башкирское бюро, а есть головной фонд в Москве. Обращаются и туда, и сюда, в зависимости от географии. В общем, наверное, человек 20 в год. Раньше было 40-50. Сейчас очень большая нагрузка по помпам и расходникам на благотворительном фонде «Изгелек».

– Есть ли конфликт между фондами?

– Никакого конфликта нет. Когда клиника пишет заключение, сколько чего нужно, она сама ориентирует и направляет человека в тот фонд, который считают нужным.

1303_oooo.plus.pngИлона Раздумина, координатор программы «Лечение детей» благотворительного фонда «Наши дети»:

– Родители детей, у которых диабет, обращаются к нам в обычном порядке, как и многие другие дети. Бывает так, что у нас есть возможность быстро помочь, тогда мы это делаем. Но если нет, то ставим их в очередь. Нам предоставляют пакет документов, где есть медицинские выписки, рекомендации врачей, что ребенок действительно нуждается в таком количестве тест-полосок и прочих расходных материалов для инсулиновой помпы. На основании этих документов мы открываем сбор.

– Как вы собираете деньги?

– У нас есть сайт, есть соцсети. Прежде чем открыть сбор, размещаем информацию на сайте. Все данные о текущих операциях всегда присутствует там. То есть мы не ведем 10 детей одновременно, потому что у нас это не работает так, как в Москве, где больше людей. У нас обычно 2-3 ребенка, самое больше 4, которые одновременно поставлены на сбор с разными диагнозами. На одного собираются средства, и мы тут же размещаем другого. Открываем, размещаем в соцсети, пишем о них новости. Чтобы люди в соцсетях могли отслеживать происходящее. Стараемся обращаться к прессе. «Комсомольская правда» всегда пишет про наших деток.

– Может ли фонд отказать в расходниках, если помпа куплена другим фондом?

– Нет, такого точно не может быть, чтобы ребенок получил в одном месте помпу, а в другом ему отказали в расходниках. И никакого конфликта между фондами нет и быть не может. Это исключено. Если бы у фондов были деньги в мешках, детям никто никогда не отказывал бы вообще. Но фонды по крупицам собирают деньги у простых смертных, таких же, как мы с вами. Поэтому всегда есть ограничения. Например, мы не будем помогать тем, кому нужно только 20 тысяч, эту сумму родители могут найти сами. Еще мы не оказываем помощь тем, кому требуется дорогостоящее лечение. То есть это какая-то запредельная сумма, которую мы точно никогда не соберем.

Раньше было принято, что родители обращаются в один благотворительный фонд и просят инсулиновую помпу, а другой фонд собирает им на расходку. Потому что у фондов регламент – помощь может быть оказана не чаще одного раза в год. На практике это гораздо реже, потому что просто нет ресурсов.

– То есть между фондами нет конкуренции?

– Иногда мы с фондами даже работаем в складчину. Особенно если это сложный диагноз. Тогда родитель просто приходит к нам и говорит, что в одном фонде обещали дать 100 тысяч, а в другом – 200. И так далее. Все это контролируется, делаются отчеты.

– Какие еще фонды в Уфе помогают детям?

– Самый крупный благотворительный фонд в Башкирии – «Изгелек». Этот фонд наиболее эффективно оказывает помощь детям. И не только детям, есть программы и для людей постарше. Это довольно серьезный фонд, и за ним стоит фонд «УРАЛ» Муртазы Губайдулловича Рахимова, бывшего президента республики. В «Изгелеке» пролечивается колоссальное количество детей, потому что они сила.

Есть фонд «Мархамат», который принадлежит жене ныне действующего руководителя региона Рустэма Хамитова. «Мархамат» тоже занимается детьми, но они немного поменяли фронт работы и сейчас больше ориентированы на образовательные программы, организацию концертов. То есть они ушли с адресной помощи как таковой в другое русло.

826_oooo.plus.pngАнастасия Андреева, руководитель программы «Скорая помощь» благотворительного фонда «Изгелек»:

– В прошлом году фонд выделил более 12,5 млн рублей на приобретение расходных материалов к инсулиновым помпам. 132 человека получили помощь – это больные сахарным диабетом первого типа со всей республики. Мы помогаем детям до окончания вуза или ссуза.

Отмечу, что расходные материалы приобретаются всем без учета того, на чьи средства были закуплены помпы – за счет «Изгелека», за счет ВМП, бюджетов или с помощью других благотворительных фондов. В этом году действует только одно ограничение, кроме возрастного: по данной программе доходы семьи не должны превышать 20 тысяч рублей на человека. Мы ввели его от безысходности и из-за нехватки денег.

В прошлом году фонд закрыл программу по приобретению инсулиновых помп, так как их по закону должно закупать больным диабетом государство. Мы написали десятки писем в региональные и федеральные ведомства, помог решить вопрос с выделением помп депутат Госдумы от Башкирии Павел Качкаев. Мы очень благодарны ему!

Насколько нам известно, после его содействия все помпы в республике ставятся бесплатно. Теперь мы можем приобрести расходные материалы к ним еще большему числу детей. Мы знаем, что в ряде регионов по решению местных властей расходники покупают за счет бюджетных средств, но, к сожалению, все наши обращения к властям Башкирии с такой просьбой результатов не дали, приходили лишь отписки, что федеральным законом данная статья расходов не предусмотрена. При этом на вопрос, почему при условиях профицита бюджета нельзя ввести такую статью в региональный бюджет, ответа мы так и не получили.

1324_oooo.plus.pngАйгуль Гареева, руководитель благотворительного фонда «Мархамат»:

 – У нас нет отдельной программы для детей-диабетиков, только помощь тяжелобольным детям. Но при личном обращении мы покупаем расходники. В год к нам обращаются порядка 15-20 человек. Программа помощи тяжелобольным детям, к слову, тоже не всегда открыта: мы ее открываем, набираем, потом закрываем.

Наша основная программа – Центр детского развития. Семь лет у нас обучаются 250 детей-инвалидов.

Мы сотрудничаем с разными фондами. Когда ребенок сложный, я созваниваюсь с фондами: кто-то оплачивает операцию, кто-то – конструкцию. Например, недавно сотрудничали с «Изгелеком» по пациентке Лилии Гайфуллиной. «Изгелек» оплатил ей конструкцию на позвоночник и операцию,  а это большая сумма. Мы оплатили питание.

Действительно ли фонды не оплачивают расходники, если помпа куплена в другом месте?

– Никогда не сталкивалась с таким. Я знаю, что в Москве, условно говоря, есть конкуренция между фондами. А у нас и так мало фондов, чтобы конкурировать.


Сравнительная характеристика оказания помощи детям-диабетикам по расходникам к помпам

xAhGGu2_3is.jpg




ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Читайте нас в


Новости партнеров


Загрузка...


Спецпроекты


Тесты




Газета BONUS


Карточки



Афиша




Газета BONUS




Опрос



Происшествия




Сексуальная пятница