Рауф А. – 16-летний парень из Зианчуринского района Башкирии. С детства он занимался каратэ, часто проводил время на свежем воздухе, помогал родителям по хозяйству.
Год назад у него выявили редкое заболевание – идиопатическую легочную гипертензию (нарушается кровообращение в легких, появляется затрудненное дыхание – прим. ред).
С момента постановки диагноза началась борьба за жизнь. Некогда сильного молодого человека болезнь сломала меньше чем за год: движения давались с трудом, постоянно мучила одышка. Поначалу Рауф получал оригинальный препарат «Траклир», который помогал справляться с симптомами, но потом начались перебои в поставках лекарств.
В январе молодого человека перевели на дженерик (аналог лекарственного средства – прим. ред.) «Бозенекс» – парню стало хуже, он совсем перестал выходить из дома.
Родители начали искать способы лечения сына, дважды возили его в Кардиоцентр Уфы. Весной медики решили отправить пациента в Москву, но необходимо было дождаться квоты. Положительный ответ из московского НИИ пришел только в августе. К этому времени состояние Рауфа, находящегося уже у себя, в Зианчуринском районе, сильно ухудшилось. В отчаянии родители посадили сына на поезд в крайне тяжелом состоянии, без необходимого препарата и сопровождения медиков. Кислорода с собой тоже не было.
Почти сразу начались проблемы с дыханием. Поезд к этому времени уже выехал из Башкирии в Оренбургскую область, ближайшая остановка – станция Сакмар. Отсюда реанимобиль отвез Рауфа сначала в районную больницу, а потом в Оренбург. Больной умер 3 сентября, через неделю после госпитализации.
Отчаянная попытка спасти сына, которого лишили необходимого лекарства, не удалась.
– Если бы у нас был «Траклир», уверен, мы продержались бы, – рассказал отец парня Халяф А. – Теперь мне ничего не остается, как призвать наше Министерство здравоохранения относиться к пациентам гуманно и выдавать те препараты, которые им подходят, а не те, которые дешевле.
«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги
Трудно дышать: в Башкирии больные легочной гипертензией ищут просроченные препараты
Элеонора Романова, председатель РБОО «Хантер-синдром и другие редкие заболевания»:
– Считаю, что причина таких мытарств больного редким заболеванием – отсутствие должного лечения. Минздрав давит на врачей, заставляет их выписывать не проверенные временем препараты, которые не доработаны, молекула которых не соответствует оригиналу. Препарат «Бозенекс» – сырой, его недопустимо выпускать на рынок. Это преступление против своего населения.
В сентябре в список жизненно важных препаратов внесли новейшие лекарственные средства «Адемпас» и «Волибрис», у которых минимум побочных эффектов. По федеральной программе их можно получать бесплатно. Но наш Минздрав все равно предпочитает выдавать пациентам непроверенный дешевый аналог «Бозенекс», от которого у большинства, увы, тяжелые последствия. Никакой гуманности от Минздрава в данной ситуации я не вижу.
«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью
В Уфе умер юноша, лишенный льгот на дорогостоящее лекарство
Читайте также