пришлите новость

«Он хотел спастись, но не успел». В Башкирии пациент в крайне тяжелом состоянии пытался уехать в Москву за лекарствами

22:22, 23 сентября 2018

Он не смог уехать далеко. Его сняли с поезда из-за ухудшения самочувствия.

«Он хотел спастись, но не успел». В Башкирии пациент в крайне тяжелом состоянии пытался уехать в Москву за лекарствами
Фото: соцсети

Рауф А. – 16-летний парень из Зианчуринского района Башкирии. С детства он занимался каратэ, часто проводил время на свежем воздухе, помогал родителям по хозяйству.

Год назад у него выявили редкое заболевание – идиопатическую легочную гипертензию (нарушается кровообращение в легких, появляется затрудненное дыхание – прим. ред).

С момента постановки диагноза началась борьба за жизнь. Некогда сильного молодого человека  болезнь сломала меньше чем за год: движения давались с трудом, постоянно мучила одышка. Поначалу Рауф получал оригинальный препарат «Траклир», который помогал справляться с симптомами, но потом начались перебои в поставках лекарств.

В январе молодого человека перевели на дженерик (аналог лекарственного средства – прим. ред.) «Бозенекс» – парню стало хуже, он совсем перестал выходить из дома.

Родители начали искать способы лечения сына, дважды возили его в Кардиоцентр Уфы. Весной медики решили отправить пациента в Москву, но необходимо было дождаться квоты. Положительный ответ из московского НИИ пришел только в августе. К этому времени состояние Рауфа, находящегося уже у себя, в Зианчуринском районе, сильно ухудшилось. В отчаянии родители посадили сына на поезд в крайне тяжелом состоянии, без необходимого препарата и сопровождения медиков. Кислорода с собой тоже не было.

Почти сразу начались проблемы с дыханием. Поезд к этому времени уже выехал из Башкирии в Оренбургскую область, ближайшая остановка – станция Сакмар. Отсюда реанимобиль отвез Рауфа сначала в районную больницу, а потом в Оренбург. Больной умер 3 сентября, через неделю после госпитализации.

Отчаянная попытка спасти сына, которого лишили необходимого лекарства, не удалась.

– Если бы у нас был «Траклир», уверен, мы продержались бы, – рассказал отец парня Халяф А. – Теперь мне ничего не остается, как призвать наше Министерство здравоохранения относиться к пациентам гуманно и выдавать те препараты, которые им подходят, а не те, которые дешевле.

Элеонора Романова, председатель РБОО «Хантер-синдром и другие редкие заболевания»: 

– Считаю, что причина таких мытарств больного редким заболеванием – отсутствие должного лечения. Минздрав давит на врачей, заставляет их выписывать не проверенные временем препараты, которые не доработаны, молекула которых не соответствует оригиналу. Препарат «Бозенекс» – сырой, его недопустимо выпускать на рынок. Это преступление против своего населения.

В сентябре в список жизненно важных препаратов внесли новейшие лекарственные средства «Адемпас» и «Волибрис», у которых минимум побочных эффектов. По федеральной программе их можно получать бесплатно. Но наш Минздрав все равно предпочитает выдавать пациентам непроверенный дешевый аналог «Бозенекс», от которого у большинства, увы, тяжелые последствия. Никакой гуманности от Минздрава в данной ситуации я не вижу.


Читайте также


Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен , а также в Telegram «Однажды в Башкирии», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..
ПОДЕЛИТЬСЯ






важное