пришлите новость

Кома для инвалидности. В Башкирии дети-диабетики чудесным образом исцеляются в 14 лет?

15:10, 21 августа 2018

Мамы детей-диабетиков говорят о том, что Главное бюро медико-социальной экспертизы находит новые причины не давать инвалидность их детям. «Вы же не умираете» – так звучит основная причина отказа.

Кома для инвалидности. В Башкирии дети-диабетики чудесным образом исцеляются в 14 лет?
Фото: g-chelyabinsk.ru

Совсем недавно было опубликовано федеральное Постановление Правительства РФ № 339, которое разрешило выдавать инвалидность детям-диабетикам не до 14 лет, а сразу до 18 лет.

Однако наши чиновники поняли закон по-своему. Некоторым детям после шумихи СМИ действительно продлили инвалидность до 18 лет. Однако большинство мам уверяют, что с трудом добиваются для своих детей продления инвалидности даже до 14 лет.

– Не знаем, как решить проблему, – обращаются в редакцию матери. – Во время МСЭ (медико-социальной экспертизы – прим. ред.) для продления инвалидности до 18 лет от детей требуют высокий показатель гликированного гемоглобина и не менее трех сильных осложнений. Раньше такого требования не было. Неужели это указания свыше – не давать инвалидность детям? Экономят деньги?

Обида матерей понятна. Недавно проблему признавал и Арсен Зинатуллин, руководитель организации «Феникс», призванной защищать диабетиков.

– Первая проблема для детей-диабетиков республики – это, конечно, получение инвалидности, – рассказал Арсен Зинатуллин. – Ее получают все дети до 14 лет. Но в 14 лет комиссия принимает решение, продлевать ее или нет. И если нет никаких осложнений на глаз и уши, руки-ноги не ампутированы, а это большинство случаев, принимается решение отказать в статусе инвалида. Это сразу влечет за собой лишение всех федеральных льгот, денежного довольствия. 

Например, один из родителей не работает по уходу за ребенком, получает пособие. Соответственно, и стажа нет. И родитель, обычно это мама, остается у разбитого корыта: пособия нет, стажа нет, навыки потеряны. Сняли инвалидность, а затраты те же самые остаются. Они никуда не деваются. Ладно, инсулин дают, а тест-полоски и прочие расходные материалы надо покупать самому. То есть у родителя забирают поддержку. Ему надо выходить на работу, нанимать нянечку, в специализированный садик-школу отдать. Но у нас ничего этого нет.

Рассказ матери

– Моему сыну 3 года, стаж диабета 2,5 года, – рассказывает Евгения Л. – В этом году проходили долгожданную комиссию. Думали, что инвалидность дадут хотя бы до 18 лет. До этого постановления нам приходилось каждый год проходить процедуру переосвидетельствования. Это отнимало много сил и нервов.

Для комиссии в мае мы собрали все документы, тщательно указали все проблемы, возникшие за последние восемь месяцев, в которых зафиксированы многочисленные критические падения уровня сахара (гипогликемия). Зафиксированы также критически низкие значения сахара. Низкое значение сахара является жизнеугрожающим состоянием – ребенок может впасть в кому.

На мое заявление комиссия ответила отказом, инвалидность продлили только до 14 лет. Основная причина для отказ – «клинический прогноз – относительно благоприятный».

Данная формулировка, видимо, предполагает, что мой ребенок может отрастить себе новые клетки поджелудочной железы взамен умерших и стать здоровым. К сожалению, такое пишет педиатр. Регламентов для указания клинического прогноза, насколько мне известно, не существует. То есть каждый врач пишет то, что ему хочется. После моих многочисленных просьб педиатр отказался исправлять формулировку, мотивируя тем, что «вы же не умираете». При этом каждый забывает, что без должного контроля ребенок может впасть в кому в любой момент. 

Кроме того, нам сказали, что у ребенка «не зафиксированы тяжелые последствия гипогликемии». Выходит, для продления инвалидности я должна перестать следить за своим ребенком, мой сын должен впасть в кому, а врачи должны зафиксировать данный факт. То есть многочисленных зафиксированных фактов низкого сахара недостаточно.

Что говорят в МСЭ?

Ответ комиссии не устроил Евгению. Она написала заявление на обжалование в Главное бюро, и сын Евгении повторно прошел комиссию. Снова очереди, комиссия и приговор врачей: «Оставить решение без изменения».

Женщина с горечью признает:

– В лицо мне сказали: «Вам не положено до 18 лет. Радуйтесь, что хоть до 14 дали. И вообще, мы до 18 никому не продлеваем». Но это ложь. У меня много знакомых в других регионах РФ, которые, в соответствии с новым постановлением, продлили инвалидность до 18 лет даже без заявления. Есть и те, кто продлил инвалидность до 18 лет в республике. Но не все. Видимо, в Башкирии необходимо иметь множество осложнений и других проблем (хотя данный факт не указан в постановлении для продления инвалидности), чтобы детям-диабетикам получить инвалидность до 18 лет.

Мы позвонили в Главное бюро медико-социальной экспертизы по РБ в связи с жалобами матерей на то, что их детям не дают инвалидность до 18 лет. Но нам ответили, что таких проблем сейчас нет, что все обращения поступали в апреле-мае, когда была шумиха в СМИ, и, вообще, МСЭ уже давала ProUfu.ru комментарий по этому поводу весной.

Отметим, что, в соответствии с постановлением № 339, ребенок может получить инвалидность сразу до 18 лет «при первичном освидетельствовании ребенка, имеющего инсулинозависимый сахарный диабет, при адекватности проводимой инсулинотерапии, отсутствии нуждаемости в ее коррекции, при отсутствии осложнений со стороны органов-мишеней или с начальными осложнениями в возрастной период, в который невозможен самостоятельный контроль за течением заболевания, самостоятельное осуществление инсулинотерапии». 

Но согласно ответу МСЭ, эксперты ориентируются на другой пункт: «С 14 до 18 лет ребенок может быть признан инвалидом только после двух лет со дня установления инвалидности и после установления необратимых последствий, вызванных болезнью. И через четыре года после установления болезни и инвалидности, когда начались стойкие необратимые морфологические изменения, дефекты, нарушения функций органов и систем организма». 

В результате одни получают инвалидность до 18 лет, а другие  – до 14. А потом, видимо, дети чудесным образом исцеляется. 

ProUfu.ru следит за развитием ситуации с детьми-диабетиками в республике. Но мы можем сделать предварительный вывод, что порядок продления инвалидности до 18 лет трактуется регионами по-разному.


Читайте также


Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен , а также в Telegram «Однажды в Башкирии», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..
ПОДЕЛИТЬСЯ






важное