«Хоспис — это не про смерть, это про достойную жизнь до конца»

12:42, 13 декабря 2016

| c18152

«Хоспис — это не про смерть, это про достойную жизнь до конца»
Фото: Православие и мир

Башкирии 640 детям показано паллиативное сопровождение. Это система мероприятий, направленных на поддержание максимального и комфортного уровня жизни пациентов с неизлечимыми и тяжело протекающими заболеваниями.

Должного ухода нет

Специфика детской и взрослой паллиативной помощи различается. Ситуация такая, что заболеваемость злокачественными новообразованиями у детей ниже (9,3%), чем у взрослых (более половины пациентов). В большинстве же случаев — это прогрессирующие в течение длительного времени заболевания неврологического и генетического характера. Это, например, мукополисахаридозы, мышечные дистрофии, муковисцидоз. А маленькие пациенты активно растут и находятся в постоянном физическом и психическом развитии, они могут жить достаточно долго, но на протяжении всей жизни им необходим специальный уход.

В соответствии с госпрограммой РФ «Развитие здравоохранения» (подпрограмма 6 "Оказание паллиативной помощи, в том числе детям"), к 2020 году обеспеченность детского населения паллиативными койками должна составлять 2,08 коек на 100 тысяч. По данным 2014 года в Башкирии более 866 тысяч детей. По подсчетам специалистов, чтобы полноценно обеспечить паллиативной медицинской помощью нужно не менее 18 коек. Это на 640 детей, разбросанных по республике.

В настоящее время медицинскими организациями Башкирии паллиативная помощь детям оказывается на 23 койках. Они обычно находятся в стационаре лечебно-профилактического учреждения — пациенты лежат в отделении сестринского ухода, им снимают боль. Но нет специалистов, которые могли бы оказать социальную, психологическую и духовную помощь. К тому же родные не могут постоянно находиться с пациентом. В больнице нет должного ухода, поскольку многие специалисты работают по совместительству и не могут уделить достаточного времени.

В Уфе выездная паллиативная медицинская помощь детскому населению оказывается на базе детской больницы и поликлиники №17 и №5, соответственно, и РДКБ. Помимо этого, для взрослого и детского населения выездные бригады организованы в семи медицинских округах республики (Стерлитамак, Октябрьский, Нефтекамск, Месягутово, Бирск, Кумертау, Сибай). А также в трех городах (Салават, Белебей, Туймазы). Но выездная паллиативная служба работает посиндромно и посимптомно. К примеру, им необходимо бывает промыть трубку, поставить катетер или убрать боль.

Все это финансируется из бюджетных средств. Однако за бюджетные деньги невозможно создать для детей ощущение дома и уюта. Детям же нужно находиться в кругу семьи, вместе с родителями и любимыми игрушками для создания обстановки, максимально приближенной к домашней. Помимо этого, маленькие пациенты нуждаются не только в обезболивании, но и в квалифицированной помощи профессионалов различного профиля. Это медицинская, психологическая, социальная и духовная помощь.

Кроме того, не всегда родные больного ребенка могут круглосуточно ухаживать за ним. Поэтому, после открытия паллиативных кабинетов, необходимо создание хосписа для детей при помощи благотворительных организаций.

Детский хоспис.jpg

Проблема назрела давно

На данный момент в Башкирии нет полноценного хосписа для детей. Это значит, что 640 неизлечимо больных пациентов и их близкие оказываются без помощи. Подобная ситуация была и у наших соседей — в столице Татарстана. Но там детский хоспис работает с 2003 года.

Житель Казани Владимир Вавилов потерял маленькую дочь Анжелу. Деньги на ее лечение собирали всем Татарстаном. Врачи в реанимации отчаянно боролись за жизнь Анжелы. Во время этого родителей не подпускали к дочери. Дочь Владимира умерла от рака крови. Это событие так потрясло его, что в тот же день решил, что будь в Казани хоспис, он мог бы до последнего вздоха и удара сердца быть со своей дочкой. Так к нему пришла идея основания фонда. Его он назвал в честь дочери — фонд Анжелы Вавиловой.

Вавилов.png

– При строительстве хосписа я столкнулся с недопониманием, как населения, так и чиновников: зачем и для чего это нужно. Шли мы к нашему проекту долго. Строились на благотворительные пожертвования неравнодушных граждан, помог наш президент. Строительство хосписа на 35 коек нам обошлось в 300 миллионов рублей по ценам 2013-14 годов, из них 50 миллионов рублей выделил Президент Татарстана Рустам Минниханов, - рассказал ProUfu.ru основатель хосписа в Казани Владимир Вавилов. – Сейчас я вижу, что наша помощь важна и нужна. Количество пациентов увеличивается. У нас 17 детишек и 18 взрослых. Кроме этого, мы патронируем 150 человек, выезжаем на дом, оказываем помощь.

Главное — организовать детям достойный уход, чтобы они не чувствовали боли. Когда в одной паллиативной палате, например, лежат 50 маленьких пациентов и среди них один умирает — эта боль переносится на других и давит. Поэтому так важно создание хосписа.

Эльвина Хусаинова.png

– Паллиативной помощи в Уфе недостаточно, эту работу нужно довести до конца – отмечает Эльвина Хусаинова, член экспертного совета благотворительного фонда «Изгелек», бывший руководитель Горздрава, кандидат медицинских наук, заслуженный врач РБ, отличник здравоохранения РБ и РФ. – Те, кто работает в больницах в отделениях паллиативной помощи — это не отдельные врачи, а специалисты по совместительству. В больницах все больничные проблемы. А в казанском хосписе, к примеру, есть кнопка вызова, около тебя всегда человек, готовый помочь — и самое главное — мама рядом. Этот хоспис, словно санаторий, или частный детский сад — яркий и позитивный. Здесь нет белых стен и больничного запаха. Всюду картинки, цветы.

Как считают эксперты, в республике необходимо создать круглосуточный Республиканский детский центр по специализированной паллиативной помощи. Социально-психологическая служба при нем будет оказывать поддержку неизлечимо больным детям, а также психосоциальную помощь родственникам ребенка при уходе за ним и более года после утраты. В составе центра должна быть служба поддержки проведения ИВЛ на дому. Пока такого центра в Уфе нет.

– Хоспис — это не про смерть, это про жизнь, достойную жизнь до конца, – рассказала ProUfu.ru Эльвина Хусаинова. – Хоспис обязательно должен появиться в Уфе, эта проблема назрела уже давно, этот вопрос животрепещущий. Тем более в рамках закона уже подготовлена нормативная база — закон 193-н и 187-н. На государственном уровне это сделать вряд ли получится, дело затратное. Нужно государственно-частное партнерство, привлечение благотворительных фондов, неравнодушных граждан. Я не понаслышке знакома с этой проблемой. Посетив хоспис в Казани, я воочию увидела детишек, которые нуждаются в помощи, родители безмерно благодарны за это. В хосписе нет ощущения, что ты находишься в больнице, в больничном режиме — за ребенком круглосуточно ухаживают, с ним постоянно могут находиться родители.

Там была многодетная мама, у нее трое детей, один из которых неизлечимо болен, ей ничего другого не оставалось, как отдать его в хоспис, иначе если она будет с ним, то бросит двух здоровых своих детишек. И это для нее большая помощь. А таких примеров очень много.

Детский хоспис 2.jpg

Чудеса сами собой не случаются

Сергей Бакланов — настоятель храма Серафима Саровского села Русский Юрмаш — участвовал в создании в Башкирии сестричества милосердия и поддерживает людей со смертельными диагнозами.

– Когда я приехал в Санкт-Петербургский детский хоспис увидел, как маленькие пациенты в специальных инвалидных колясках, сконструированных специально под их тело, улыбаются. С ними занимаются психологи и волонтеры. Никто не ходит в белых халатах, стены разрисованы — мишки, цветочки, бабочки, нет ничего угнетающего и все хорошо. Мне обидно было, что у них это нормально. А у нас в Башкирии таким же детям плохо.

В петербургском хосписе, на нижнем этаже, есть так называемая «грустная комната». Когда кто-то точно уходит — создаются все необходимые условия, чтобы ребенок не страдал. Если уходит, то пусть он уходит спокойно, тихо.

Отец Сергий с болью вспоминает историю мужественной Полины Ависовой — девочки с тяжелой формой опухоли. Он поддерживал ее до последних дней. Из-за проблем с обезболиванием в Белебее Полина уходила очень мучительно.

– Ее страдания переполнили чашу терпения, не смог этого вынести и написал в «Открытой Республике» письмо Хамитову — ну да, не получается вылечить, да, она уходит, но даже в этом случае не должен человек мучиться. А она задыхалась и кричала от боли до последней секунды. Нельзя так.

Пока строительство хосписа в Уфе ведется на уровне разговоров, но необходимость в нем назрела уже давно. Чудеса сами собой не случаются. Тем более, без участия множества неравнодушных людей. Каждый из нас в состоянии помочь тяжелобольному ребенку почувствовать, что он — обычный ребенок, может получить все, что ни попросит, и у которого исполняются мечты. Главное понимать, что в хосписе люди не умирают, а живут.



ПОДЕЛИТЬСЯ




Загрузка...

Последние новости

СOVID-19: последние данные по Башкирии, России и миру L
23:41 28 октября 2020 | e 0
Синоптики рассказали о погоде в Башкирии L
23:36 28 октября 2020 | e 0
«Я готов оставить должность»: Кадыров ответил на комментарий Пескова о Макроне L
23:04 28 октября 2020 | e 0
Четыре шайбы за две с небольшим минуты: как «Салават Юлаев» укротил хабаровский «Амур» L
22:12 28 октября 2020 | e 0
В художественной школе Кузнецова в Уфе нашли нарушения на 950 тысяч рублей L
22:12 28 октября 2020 | e 0
Уфимец рассказал, как о его матери «заботились» в скандальном пансионате «Моя семья» L
21:04 28 октября 2020 | e 0

Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020