-1°C
Курс ЦБ РФ

$1 = 73.79

€1 = 88.94

«Я в психинтернате не был, но там хорошо»: как уфимке подарили квартиру

11:00, 11 февраля 2021

| c3957

Богдану исполнилось шесть лет – но не факт, что мальчик об этом знает. И неизвестно, каким он вообще видит этот безумный, безумный, безумный мир. Известно лишь одно: рядом с ним всегда глаза, которые смотрят на этого необычного малыша с любовью – глаза матери.

«Я в психинтернате не был, но там хорошо»: как уфимке подарили квартиру

Она красивая и часто улыбается. Она ухоженная и с удовольствием шутит – и кто-то умудряется ей завидовать, и даже осуждает. Она – Лилия Юмагулова. Мама ребенка, которой гораздо сложнее, труднее и больнее, чем другим, причем почти с самого рождения этого непохожего на других малыша.

– На третий день после родов у Богдана произошла остановка дыхания, – сегодня Лилия говорит об этом спокойно, давно приняв те испытания, что послала ей жизнь. – Его поместили в реанимацию, выписали через три недели.

УЗИ головного мозга показало, что у Богдана кисты. Его определили в отделение хирургии новорожденных при Республиканской детской клинической больнице в Уфе, сделали КТ – и сказали, что оперировать не нужно: лечение должно быть консервативным.

Не надо «колыхать» – надо просто жить

Такой диагноз, как «кисты», для непосвященных звучит почти безобидно. Поясняем: к шести годам Богдан даже не держит голову. В целом, помимо неизлечимого ДЦП тяжелой степени и симптоматической эпилепсии, в «багаже» у нашего малыша еще около десятка диагнозов – это и спастический тетрапарез – когда снижена подвижность рук и ног, и правосторонний грудопоясничный сколиоз первой степени, и подвывих тазобедренных суставов, и еще многое другое, о чем, может быть, и не всем следует знать.

– Я тогда еще очень мало знала. И наивно рассчитывала, что все будет намного лучше, – рассказывает Лилия. – Ездила в филатовскую больницу, в НИИ педиатрии в Москве – после этого Богдаше дали инвалидность до 18 лет. И я поняла, что не нужно лишний раз «колыхать» ребенка. И так всё понятно – надо просто жить.

Муж Лилии после рождения Богдана прожил с ними год – и ушел: вспоминать об этом женщина не любит и плохо о бывшем супруге не говорит. Напротив, подчеркивает, что отец Богдашу (так ласково называет она сына) очень любит, приходит к нему и по мере возможности помогает.

Будни Богдана

Ест Богдан через гастростому, а дышит через трахеостому – ее пришлось подсоединить после того, как в 2016 году малыш перенес пневмонию и сам откашливать мокроту уже не смог. Он и сейчас иногда задыхается – и лицо матери в этот момент лучше не видеть...

Этот мальчик не держит голову, не сидит и не ходит – большую часть времени он только лежит, и его нужно время от времени переворачивать: ведь лежать в одном положении тяжело даже здоровому человеку.

Иногда Лилии нужно отлучиться, и тогда Богдан остается со своей бабушкой – няняйкой, у которой болезнь Паркинсона (мама Лилии инвалид третьей группы). Трубок, к которым подсоединен Богдаша, она немного побаивается – обращаться с ними надо уметь: не дай бог, что не то заденет. Но еще больше боится сама Лилия, и потому спешит поскорее вернуться – туда, где ее ждет маленькая радость по имени Богдан.

– Он вас узнаёт, когда видит? Радуется? – задаю я, может быть, слишком тяжелый для матери вопрос.

– Я думаю, что да... – Лилия задумывается лишь на секунду – наверное, вспоминает лицо сына в те мгновения, когда мама вернулась домой. И оживляется: – Да, радуется! Еще как радуется!

Года три назад Лилия отправилась со своими проблемами в Минтруд республики. Ее принял тогдашний замминистра, внимательно выслушал... и предложил определить Богдана в Серафимовский психоневрологический интернат.

«Вы там были?» – только и смогла спросить потрясенная Лилия. 

– «Нет, но там хорошо», – ответил чиновник. 

Вот они, условия, вот она – среда

Частный дом на окраине Уфы, без водопровода и канализации – здесь пока еще живут наши герои. Но даже в этом Лилия умудряется найти плюсы:

– Условия, конечно, оставляют желать лучшего, и за водой приходится на колонку ходить. Но зато есть газ и есть свет, и это уже здорово. И еще – именно этот дом спас нас в период жесткой самоизоляции: я смогла выходить с Богданом во двор – здесь мы вместе с ним грелись на солнышке…

Как мама ребенка-инвалида, причем паллиативного – это когда болезнь излечить невозможно, а можно лишь поддерживать определенный уровень жизни – Лилия Юмагулова изначально имела право на улучшение жилищных условий вне очереди. Это подтвердил и суд, еще в марте 2017 года обязавший городскую администрацию выделить малышу площадь в 28 квадратных метров.

Однако суд да дело слишком часто разделяются временем – добиваться и ждать справедливости нашей героине пришлось почти долгих четыре года. В этот период вошло бесконечное хождение по инстанциям, заявления в суд и прокуратуру, репортажи на местном телевидении и публикации в локальных СМИ. И наконец – памятный репортаж на НТВ, после которого наконец-то сдвинулся с мертвой точки камень чиновничьего равнодушия. Оно и неудивительно – ведь за дело взялся Следственный комитет России… 

Помощь и не очень

К счастью, Лилия не одинока – ей помогают: благотворительные фонды «Потерь нет», «Изгелек» – продуктами, расходными материалами и даже оборудованием.

Богдан.jpg


Из-за «превышения минимального дохода» (семья живет на пенсию по инвалидности Богдана; также Лилия получает компенсацию как лицо, осуществляющее уход за больным человеком) женщине отказали в детском пособии, которое положено Богдану с трех до семи лет – сейчас Лилия тратит время на суды, пытаясь восстановить справедливость.

– Давно пора прийти к тому, чтобы чиновники перестали считать доход в семьях, где есть дети-инвалиды, – говорит Лилия. – Положено, значит положено. Думаю, что такие вопросы можно решить на уровне главы региона.

Раз в три-четыре месяца она приглашает специалиста, который делает Богдану массаж. Деньги за сеансы Лилия платит из своего кармана. 

Для Богдана поступает питание от Минздрава РБ – чтобы добиться этого, Лилия потратила восемь месяцев своей и без того нескучной жизни…

Эпилог

9 февраля произошло долгожданное – то, во что наша героиня уже боялась верить: Лилию Юмагулову пригласили в офис инвестиционно-строительной компании «Агидель-ИнвестСтрой», где в торжественной обстановке депутат Горсовета, генеральный директор фирмы-застройщика Филюс Ишбулатов вручил ей ключи от новой квартиры площадью даже превышающей ожидаемое – 32,8 квадратных метра.

Сейчас Лилия тихо радуется своему счастью и с благодарностью говорит о застройщике, который проявил отзывчивость и решил столь затянувшийся вопрос с жильем. И ни словом она не упоминает тех, кто доставил ей столько проблем в борьбе за лучшую жизнь для единственного и так любимого ею сына.

Она просто старается каждый день – чтобы жизнь Богдаши стала лучше. Богдаши, который не может постоять за себя. Да и просто постоять, увы, не может…

ПОДЕЛИТЬСЯ



Обсудить:








Загрузка...

Последние новости



Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020