«Эти парни пришли в мою жизнь и перевернули ее с ног на голову»: исповедь мамы троих детей инвалидов

11:14, 16 сентября 2020

| c4812

Оксана Давлетова из Благовещенска (Башкирия) – молодая, красивая женщина. Глядя на нее трудно поверить, сколько всего ей пришлось пережить. Сейчас она одна воспитывает троих сыновей, у каждого из которых есть тяжелое заболевание.

«Эти парни пришли в мою жизнь и перевернули ее с ног на голову»: исповедь мамы троих детей инвалидов
Из личного архива Оксаны Давлетовой

Оксана рассказала ProUfu.ru о том, как было стыдно и страшно выходить с детьми из дома, а еще – о маникюре, секретном способе наполнить себя энергией и о татуировке на руке с особенным значением. 

Это подкаст «Изолянты» - о людях, которые знают, что такое жить в закрытой реальности.



Близнецы Семен и Кирилл появились на свет в тяжелых родах, которые длились несколько суток. Оба мальчика весили чуть больше килограмма. Так начались бессонные ночи, лабиринты врачебных коридоров и страшные диагнозы, звучащие один за другим.

– Мне сказали: «Дети ваши слепые». То есть, Кирилл полностью слепой, а Сема – на один глаз. Потеря сетчатки. Сетчатка, получается, скрутилась. Но вы можете поехать в Питер, к Дискаленко, и вам помогут сделать операцию. Все будет хорошо, детки будут ваши видеть. Четыре-пять месяцев им было – мы тут начали все это узнавать. Минздрав – чтобы бесплатно было, потому что операция дорогая – один глаз на тот момент был 30 тысяч. А у нас четыре глаза надо было оперировать. Еще у Семы было бельмо на глазу, надо было тоже косметическую операцию делать. Минздрав нам отказали. Писали Президенту. Куда только не писали на тот момент. В итоге у мужа на работе собрали деньги сотрудники, родственники деньги немножко поскидывали, и в газету я обращалась.

Поехали сначала на консультацию. Нам назначили через три-четыре месяца операцию. Короче говоря, глаза нам не спасли… Я вообще не понимала, что происходит, потому что это все, как какой-то ком снежный. Все вот так поочередно. Потому что там были уже проблемы: ребенок не держал голову, они сами не ели. У нас были бессонные ночи. Впереди были эти операции на грыже.

Но тем не менее, даже мыслях не было, что этот путь – лечение и борьбы детей займет даже не год, а целую жизнь. Что «волшебной таблетки», которая поставит мальчишек на ноги, подарит им возможность слышать и видеть, не существует.

– И когда мне сказали на инвалидность, чтобы я оформлялась – это вообще было как гром среди ясного неба. Наверное, многие мамы через это проходят. Нам первый раз дали на год. И то сказали: «Кириллу даем инвалидность, потому что он совсем не видит, а Семену дадим только на год – лишь из-за того, чтобы какая-то помощь была. Чтобы Кирилла на операцию возили, потому что операции мы оплачивали все-таки за свой счет в итоге. Второй раз, когда нам дали инвалидность, уже через год, дали до 18 лет, потому что я приехала с огромной кипой бумаг – что мы по реабилитациям ездили, что поставили ДЦП, тетрапарез и верхних, и нижних конечностей. Просто у Семы было попроще, а у Кирилла немножко посложнее.

Оксане почти физически больно вспоминать это время. Это был долгий путь – от отрицания до принятия.

– Реветь – ревела постоянно. Если честно, детей своих я приняла всех, что они у меня такие, только после рождения Марка. До этого – нет. Я думала, что я их вылечу, поставлю Семыча на ноги. А сейчас я уже думаю: «Ладно, Сема, слава богу, у меня вот такой. Вот будет лучше, слава богу, будет. Ну вот если на этом уровне – уже неплохо. Он уже может себя обслуживать, самое главное. Кирилла я уже не мучаю. Не то что не мучаю, а уже никуда не вожу, потому что смысла я уже не вижу, чтобы его куда-то возить. У него и контрактура, все дела. Было конечно: и руки опускались, никуда не хотелось, ничего не хотелось, ни во что не верила. Никогда, конечно, никого не ругала, винила только себя. Всегда почему-то я думаю, что это я виновата, что такие дети родились. Ну и плюс некоторые «помогали» в этом убеждении: то, что недоношенные, говорили – это ты не выносила. Но вообще все изменилось с появлением Марка. Жизнь разделилась на до и после.

Оксана с мужем не оставляли мечту завести еще одного ребенка. Долго планировали беременность, прошли все обследования. Мальчикам было уже десять лет, когда 4 мая 2016 года на свет появился Марк. По выписке ребенок был здоров.

– После кесарева его ко мне не принесли, сказали «идите в реанимацию, вам заведующая все расскажет». Я пошла и говорю сходу: «Что с ребенком?». Она говорит: «Вот вроде нормальный ребенок, все хорошо – вес, все. Но он у вас как недоношенный почему-то. Легкие раскрылись вроде как и тут же закрылись. То есть произошло то ли апноэ что ли. У него грудная клетка неправильная, черты лица неправильные, ушки не так расположены, лоб слишком узкий для обычного ребенка, глаза неправильно расположены. Это не то и это не то. Она мне говорила это, как я сознание не потеряла, не знаю. Я его столько лет ждала. Нам говорили все время на УЗИ, что ребенок будет здоровый. А когда сделали еще одно УЗИ головного мозга, сказали, что агенезия мозолистого тела. Всем мамам теперь советую не читать интернет, не искать эти болячки в интернете. Там такие ужасы пишут. Я начиталась и ревела в роддоме столько дней, сколько лежали. Все 8-9 дней. Все короче, жизнь моя закончена. Знала, что с мужем мы разойдемся, потому что мы ждали здорового ребенка.

Из роддома Оксана сразу вернулась в свою квартиру, которую раньше сдавала. Удивительно – прежде ей казалось, что сложнее не может быть. И вот она осталась одна, с ипотекой и тремя тяжело больными детьми.

– Ребенок такой спокойный был по сравнению с Семеном и Кириллом. Не плакал, не кричал. Титьку пососет, спит, проснется, что-то по своему покалякает. Поехали в НИИ глазных болезней. Профессор вышел и говорит: «Он, конечно, у вас пока не видит, но есть такое у детей маленьких, что они, как котятки. Он может в три месяца начать видеть. Давайте вы в три месяца к нам приедете на проверку еще раз». Поехали через три месяца на проверку очередную, и нам сказали – ангиопатия сетчатки, частичная атрофия зрительного нерва. Сказали – видеть ребенок у вас не будет, к сожалению. Держитесь, крепитесь... Как домой ехала, я не помню.

В шесть месяцев Оксана снова привезла сына в Уфу. Невролог сходу увидел, что у ребенка генетическое заболевание.

– Она говорит: «Оксана, у вас генетика». Дала направление на Гафури к генетикам. Сдали мы анализы, все, говорят, у вас хорошо, надо вам ехать к нейрогенетикам. Мы поехали к специалисту. Это было самое, наверное, страшное. Я вышла от нее и проревела час целый в машине, пока не успокоилась. Она мне сказала: «У вашего ребенка очень редкое заболевание по всему виду. Сделайте МРТ головного мозга, чтобы это подтвердить. Если подтвердится, ребенок у вас проживет лет до пяти». Якобы, нет в головном мозге у нас еще и меламина. Но это все надо проверить. Записалась к нейрохирургу, чтобы нам дали направление на МРТ. А она меня спрашивает: «А зачем вам это надо?». Я говорю: «Ну как это, узнать, что у ребенка». Она говорит: «Ну ладно, вы узнаете, что у него такой диагноз. Вам от этого легче будет? Вы будете сидеть и ждать пять лет пока не исполнится ребенку? Мы в мозг не залезем, ничего не исправим. Может быть, вам лучше жить, давать радость ребенку и самой наслаждаться жизнью, хотя бы эти какие-то моменты». Вы знаете, я вышла от нее другим человеком. Мое мировоззрение изменилось. Я подумала: на самом деле, ну почему я должна ждать, пока мой ребенок умрет или знать, что мой ребенок, допустим, смертельно болен. Я буду давать ему все. Реабилитации у нас немножко были. После них судороги начались. Я теперь никуда. Сама с ним делаю чуть-чуть ЛФК, чтобы как-то косточки разминать. С Кирюшкой мы ездим тоже, потому что ребенок он тяжелый. Я не знаю, сколько ему отведено. Семыч вообще, думаю, у меня счастливый ребенок. Вот некоторые говорят, детки у вас несчастные. Но почему они несчастные? Они другой жизни не знают. Они родились такие. Улыбался бы что ли, если был бы несчастный, да, моя хохотушка? (треплет Марка) Он мою жизнь изменил. Глядя на них, я думаю: «Мы же здоровые люди, чего нам не хватает?».

Сейчас, когда близнецам по 14 лет, а Марку – 4 года, Оксана признается, что ее жизнь вошла в определённую колею.

– Я сейчас в какой-то зоне комфорта живу. У нас распорядок дня, все как-то получается, все успеваю вроде: и с детьми гуляем, и везде мотаемся. Вот захотели мы сегодня – сядем и поедем к моей маме в Буздяк. Это вообще без проблем, главное – желание.

Они любят прогулки, праздники, парки. В социальных сетях у Оксаны – много событий, простых радостей. Но было время, когда она оставалась с детьми буквально запертой дома. Вспоминает: больше так – не хочу.

– Мы не выходили отсюда вообще, сидели дома. Я стеснялась выходить с двумя такими детьми. Все смотрят потому что, пальцем тычут. У нас был случай, когда мы жили со свекровью в частном доме, а гулять ходили на соседнюю улицу. С Семычем играли дети. Тут бабушка подошла и говорит: «Иди сюда, не играй с этим мальчиком, домой вообще зайди». Не фиг, типа, с ним тут играть. Я говорю: «Ну да, заразится же ребенок, не дай бог, ДЦП от нас». И здесь были случаи: люди проходят взрослые, бабушки, вздыхают – «Ой не дай бог, тьфу-тьфу-тьфу». На моего ребенка плевались даже. Вот поэтому уезжали к маме, жили все лето у нее во дворе, никуда не выходили.

Теперь мы ездим везде. И, наоборот, хочется показать, чтобы люди знали и мамочки брали пример – те, которые стесняются своих детей. Не надо стесняться. И другие дети чтобы знали, что есть такие дети, которые не могут ходить или разговаривать. Они спрашивают, я просто объясняю: «У него уши болят, он не слышит, поэтому не разговаривает». «А почему он не ходит?» «Потому что маленький родился вот такой, ножки больные». Или про Марка: «Он же у вас большой, почему не бегает?». Начинаешь ребенку маленькому объяснять. Они рядышком за руки: «А можно покатать, а можно это, а можно то?» Да ради бога. У меня Семыч вообще со всеми детками общий язык находит. Я не знаю, как, но с ними такое чувство, что у меня здоровый ребенок просто.

Оксана не держит в голове обид и уверенно говорит – хороших людей все-таки больше.

–Хороших людей намного больше. В этом я все чаще убеждаюсь. Даже когда на велик собирали деньги, я, честно, не ожидала. Я бы сама никогда в жизни на телеканал бы не позвонила и не попросила. А мы давно велик такой хотели. А у нас то одно, то другое, то третье, то десятое. И подружки говорили: «Ты сама открой сбор». Я говорю, как я буду у людей просить, что про меня скажут. Скажут, вот нарожала инвалидов и пытаюсь заработать, как мне уже писали. Когда по БСТ нас показали, такие комментарии писали некоторые люди. Но, слава богу, мы вообще махом, за неделю собрали деньги на велосипед. Я просто была в шоке. Потом другие люди писали, мол, может быть, какая-то помощь нужна, может быть, вам это надо, может то, может быть, вещи нужны, обращайтесь, пишите. Я не ожидала.

На вопрос о том, откуда она берет энергию и оптимизм, Оксана улыбается.

– Есть у меня секретики. Летом хожу в лес, по ягоды, по грибы. Соберусь, поеду на речку. Посмотрела на воду, деревья – на меня это успокаивающе действует. Но бывает, если есть возможность, просто в Уфу еду. Даже просто вещи примерить в магазине. Не покупать, если денег нет, а просто походить. Хожу, на цены смотрю, они, конечно, меня на землю сразу ставят. Могу на часик просто выйти прогуляться, в парке у нас посидеть. Часика мне вполне хватает.

Самый большой страх в жизни этой женщины – жить, не зная будущего своих детей.

– Самое тяжелое, наверное, осознавать то, что никогда твой ребенок уже не пойдет в школу… 1 сентября весь день проревела, зная, что мои дети не пойдут в школу. На Семку еще надежда есть. Может, женится он у меня, а я буду бабушкой когда-нибудь. А так за детей я очень сильно переживаю, не зная их будущего. Или вдруг не станет меня – как они без меня? Вот это самое тяжелое.

Эти парни пришли в жизни Оксаны, перевели ее с ног на голову, а еще сделали ее очень сильной, такой сильной, какой она себя даже представить не могла.

– Очень сильная стала. Меня мама моя не узнает вообще. Она говорит – ты вообще другой человек просто, ты не моя дочь даже. Она удивляется, как я с ними справляюсь. И даже был такой разговор: она говорит, что, если бы она сама оказалась в такой ситуации, то отказалась бы от детей, не смогла их одна тянуть.

Как и любой маме особенного ребенка, ей не раз приходилось слышать «добрый» совет – отказаться от детей.

– Говорят, хотя бы от одного. Ну как я от одного откажусь, а другого себе оставлю? В психолого-медико-педагогической комиссии говорят – это наша работа так предложить. Я говорю: вот представляете, я буду жить с одним ребенком, а про другого не знаю, где он, сытый или не сытый, памперс полный или не полный у него. А самой-то как жить? Я не осуждаю тех мам, которые отдают детей, потому что я не была в их шкуре, а они не были в моей. И кто знает, что они пережили, чтобы пойти на такой шаг. У нас даже был случай один, когда мы в «Комсомольскую правду» обращались за помощью – детям собирали на реабилитацию. Нам два курса даже оплатил тогда благотворительный фонд имени Засова. Мне позвонила его сотрудница и говорит: «Оксана, у нас есть одна мамочка, у нее ребенок-инвалид. Они с мужем разошлись, и она пить начала. Вы можете ей позвонить и поддержать как-то морально». А потом звонила и благодарила, что поговорила с ней. А другая мамочка звонила и попросила: «Только не сдавай, только не сдавай». Я говорю, да я не собираюсь детей своих сдавать. Она рассказывает, что по молодости сдала своего ребенка в Серафимовский детдом. Через неделю поехала к нему и не узнала ребенка. Такие тяжелые детки эмоционально они очень сильно привязаны к матерям.

Сейчас, по словам женщины, она живет, не чувствуя ограничений, не мучает себя мыслями, что жизнь проходит мимо, а они всего лишены.

– Я не унываю, было бы желание. На маникюр я хожу. У меня ребенок мой говорит: «Мам, у тебя там это, тебе надо на маникюр идти». Меня отправляет, и я с удовольствием иду. Прическу, конечно, я сама себе делаю. Раз в три месяца хожу к парикмахеру. В кино захотели – либо с Семычем поехали, либо пристраиваю Маркушу куда-нибудь, и с девчонками либо одна даже могу в кино съездить. В парке спокойно гуляем, я себя не ограничиваю ни в чем.

Оксана говорит, что часто семьи, которые оказываются заперты дома с детьми-инвалидами, – это свободный выбор.

– Они боятся доверить своего ребенка какому-то чужому человеку. Я тоже боюсь, если честно. Я как-то хотела нанять соцняню. Пришла девушка, она мне просто не понравилась. Я никогда в жизни не оставлю своего ни того, ни того, ни третьего ребенка – ни одного. У меня есть знакомые, которые мне могут помочь. Мы недавно ездили с Марком зубы лечить, Сему я пристроила к его папе. С Кириллом кто останется на целый день? Я попросила соседей снизу – это Семкин тренер и его девушка. Напоили, памперсы переодели, все сделали хорошо. То есть надо доверять людям. У меня есть знакомые мамы, которые даже своим мужьям детей не доверяют. Но это вообще до такой степени бред.

На руке у Оксаны татуировка– я задаю о ней вопрос.

– Сделала я ее два года назад – это крыло ангела. Потому что это мои ангелочки. У нас было очень много случаев. Едешь по дороге с детьми, навстречу машина какая-то выезжает, буквально пару сантиметров… Это мои ангелы. Когда я была беременна старшими детьми, мы ехали в машине. Зима, гололед. У нас тогда «шестерка» была или «пятерка», я не помню. Зеленый светофор загорелся, и мы не могли просто выехать на дорогу, машина забуксовала. Автомобиль, который стоял сзади, объехал, выехал, а на красный свет джип летел и прямо в нее. Они врезались, и тут мы тронулись. И вот таких случаев очень много. Я говорю, это мои ангелочки, поэтому решилась на татуировку.

Кирилл спит в соседней комнате, Сема показывает мне что-то на планшете, Марк сопит на руках у мамы. Они улыбаются чаще, чем кто-либо из знакомых мне людей.

Это был подкаст «Изолянты» и история Оксаны Давлетовой – которая выбрала жизнь вне четырех стен и я, надеюсь, вдохновит вас также, как и меня.

С вами была Света Нигматуллина, пресс-служба «Уфимского хосписа».

ПОДЕЛИТЬСЯ




Загрузка...

Последние новости

Прогноз погоды на 29 и 30 сентября в Башкирии
22:30 28 сентября 2020 | e 0
Коронавирус: статистика на сегодня по Башкирии, России и миру L
22:00 28 сентября 2020 | e 0
«Салават Юлаев» определил 13 игроков в список травмированных L
21:29 28 сентября 2020 | e 0
В Уфе ушел из жизни известный поэт, писатель и журналист Расих Ханнанов L
20:38 28 сентября 2020 | e 0
Слава, что ты сделал: продюсер уфимского рэпера Моргенштерна больше не будет с ним работать L
20:00 28 сентября 2020 | e 0
В Уфе в третий раз пропадает 12-летний школьник L
19:08 28 сентября 2020 | e 0

Новости Уфы и республики Башкортостан
© Права защищены. 2008-2020