-12°C
Курс ЦБ РФ

$1 = 74.36

€1 = 90.41

Первый ребенок из Башкирии с СМА получил укол «Золгенсмы» за 160 млн рублей по лотерее

14:20, 04 декабря 2020

| c10931

Дорогостоящая инъекция была введена в больнице Екатеринбурга

Первый ребенок из Башкирии с СМА получил укол «Золгенсмы» за 160 млн рублей по лотерее
Фото с разрешения родственников взято из публичной страницы

Полуторагодовалой девочке из Белорецка, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), 4 декабря в больнице Екатеринбурга ввели препарат «Золгенсму», об этом редакции ProUfu сообщила общественница, руководитель РБОО «Хантер-синдром» Элеонора Романова. Информацию подтверждают и родители ребенка, соответствующий пост опубликован в их группе в соцсетях.

- Вот, сегодня, 4 декабря, нам сделали укол. Тот самый, долгожданный. Теперь остаётся реабилитация. Надеемся, что она пройдет хорошо, и скоро мы увидим первые шаги дочки, - рассказали счастливые родители.

Процедура была проведена в Екатеринбурге. Родители ждали этого с 19 августа, когда им позвонили и сообщили, что их ребенок выиграл препарат «Золгенсму» в лотерею. Вместе с ней еще трое детей из Башкирии выиграли в лотерею этот препарат летом.

Препарат «Золгенсма» считается самым дорогим препаратом в мире. Его стоимость 160 млн рублей за ампулу. Как уверяют производители, вводится раз в жизни и позволяет остановить заболевание СМА на начальной стадии. В России лекарство пока не зарегистрировано.

Ранее мы сообщали, что с 1 января 2021 года в России будут закупать препарат «Спинраза» для лечения детей с СМА за счет бюджета. Лекарство включено в список жизненно важных лекарственных препаратов. В Минздраве Башкирии заявили, что региональный бюджет вряд ли потянет суммы на лечение детей с СМА.  Цена одной ампулы «Спинразы» - почти 8 млн рублей. Годовой курс стоит около 48 млн рублей. Лечение пожизненное. Министр здравоохранения региона Максим Забелин получил штраф за неисполнение решения суда об обеспечении ребенка с СМА препаратом «Спинраза», назначенный тому врачебной комиссией города Туймазов.

Еще один препарат – риспидлам (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный швейцарской компанией «Roche», также недавно получил одобрение от Минздрава России. Его стоимость – 25,8 млн рублей в год. Лечение пожизненное. Плюс этого препарата в том, что он позволяет лечиться на дому, тогда как два вышеназванных лекарства вводятся только в условиях лечебного учреждения.

Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний. Постепенно приводит к ослаблению мышц, последними ослабевают мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Человек умирает страшной смертью вследствие поражения нейронов в спинном или головном мозге. Ребенок может получить это заболевание, если оба родителя являются носителями мутировавшего гена.



ПОДЕЛИТЬСЯ



Загрузка...

Последние новости