Добро


«Мы понимаем, что дочь неизлечимо больна. Но хотим, чтобы ей дышалось как можно легче»

9:12 27 Июня 2019 | 8099
Автор: Портал Proufu.ru
Все материалы автора

Фонд «Изгелек» ведет сбор средств для Назгуль.

«Мы понимаем, что дочь неизлечимо больна. Но хотим, чтобы ей дышалось как можно легче»

Назгуль – долгожданный первенец. Родителям по тридцать лет, молодые, красивые... Поженившись пару лет назад по огромной любви, молодые люди даже подумать не могли, что являются носителями гена тяжелого заболевания - СМА (спинальной мышечной атрофии). Кто именно передал дочери наследственный недуг – неизвестно, в обоих семьях таких больных больше нет, а были ли – не припомнят. Но то, что у Назгуль именно генетическое нарушение, год назад подтвердили в Центре молекулярной генетики в Москве, куда мама Гузель с дочерью поехали сдавать анализы.

А началось все внезапно, когда девочке исполнилось 4,5 месяца. Внешне здоровая, всегда улыбчивая и активная Назгуль, вдруг перестала переворачиваться в кроватке на животик, начала плохо держать голову, стала вялой. Начали обследоваться и лечиться в центре детской неврологии РДКБ в Уфе, однако никакое лечение результатов не давало. Тогда-то врачи и заподозрили неладное, направили Байгазиных на медико-генетическую консультацию, там наконец поставили верный, но такой безрадостный диагноз…

Мама, Гузель Байгазина: «Знаете, она же у нас родилась совершенно здоровой. Неврологи, которые первое время нас вели, уверяли, что ничего серьезного,  дочь обязательно будет ходить. А она с 4-х месяцев с каждым днем все больше теряла опору, все хуже двигалась. Все очень резко на нас обрушилось…»

Удивительно, но при довольно тяжелом физическом состоянии, Назгуль серьезно опережает сверстников в умственном развитии. Вы только представьте себе - в два года семь месяцев девочка не только говорит и понимает речь, но даже знает буквы, различает и называет все цвета и цифры!

В апреле мама с дочкой попали в больницу с пневмонией, проходили лечение в НИИ имени Академика Вельщиева при ФГБОУ им. Пирогова. В связи с тяжелой дыхательной недостаточностью врачи рекомендовали постоянно использовать откашливатель, а ночью - аппарат искусственной вентиляции легких.

«Мы понимаем, что Назгуль неизлечимо больна. Но хотим, чтобы ей жилось и дышалось как можно легче. В семье у нас работает только папа. А я вынуждена неотлучно находиться при дочери. Поэтому любая поддержка нам важна и ценна».

Необходимо собрать: 1 100 000 рублей на аппарат НИВЛ и откашливатель / 500 000 рублей из этой суммы выделит Благотворительный фонд «УРАЛ». Осталось собрать: 600 000 рублей 

Автор Ирина Моторина


ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER

Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты




Карточки






---

Опрос

В Уфе к Новому году на городских площадях устанавливают живые новогодние ели, в то время, как в прошлые годы устанавливали ели искусственные. Вы за живую ель или искусственную?

Пройти опрос

Происшествия



Сексуальная пятница