пришлите новость

«Чтобы сын со мной заговорил». Маленькому Эдику из Уфы нужна помощь

10:07, 15 марта 2019

Фонд «Изгелек» объявил сбор средств для мальчика.

«Чтобы сын со мной заговорил». Маленькому Эдику из Уфы нужна помощь

Она очень хрупкая. Ей 34 года. При росте 160 сантиметров Зарема весит меньше 50 килограммов. Прямая челка, черные глаза. «Как ты себе представляешь счастье?» - спрашиваю ее.

- Чтобы мой сын заговорил со мной.

IMG_20180819_191729.jpgУ ее сына Эдуарда диагноз – резидуальная энцефалапотия, детский аутизм вследствие раннего органического поражения центральной нервной системы, осложнённый грубой задержкой речевого и психического развития. И он пока молчит.

Ковыряться в том, откуда растут ноги у болезни ребенка, Зарема категорически не хочет. Был стресс на ранней стадии беременности – практически на руках умерла мама. Инфаркт, инсульт, больница, ночи возле нее, иногда даже спать приходилось прямо на полу. Рядом с кроватью мамы.

После рождения сына - сразу две хирургические операции с общим наркозом, когда ребенку исполнилось всего 3 месяца. Возможно, и это повлияло на сбой в работе ЦНС.

- Поймите, я не хочу думать о том, почему это произошло, мне нужно просто жить и ежедневно заниматься здоровьем сына. Ежечасно. Мне некогда сидеть и горевать.

Особенная семья

Зарема называет своего сына особенным ребенком. И дает себе определение – особенный родитель. С такой нелегкой дорогой к счастью. У нее был момент, когда захватила дикая радость. Сын задул свечу на торте. Это простое, на первый взгляд, действие для 5-летнего мальчика - огромный повод для надежды. Что он научится думать, научится говорить.

Второй раз у Заремы выросли крылья, когда ребёнку оформили инвалидность до 18 лет по неврологии.

- Дико звучит, да? Сейчас объясню. До 18 лет – это значит, что нам уже не надо каждый год ходить по комиссиям и подтверждать инвалидность. А мы три года подряд ходили. А чтобы подтвердить, надо обязательно проходить курс реабилитаций в государственных медицинских учреждениях. Вам есть смысл рассказывать, что это такое? Это не стандартная детская поликлиника с детьми-нормиками. Это место, где справа и слева от тебя дети с тяжелыми диагнозами. Нервные мамы. Панические истерики детей, которые абсолютно не адаптированы к обществу. Усталые врачи.

А второе, что меня обрадовало – это то, что инвалидность определили не по психиатрии. А именно по неврологии. Не отрезали надежду на то, что когда-нибудь мы вылезем из этого болота, и у сына будет понятное будущее. Его жизнь не забраковали!

Страна к нам не адаптирована

Зарема не сразу пошла на контакт. Она категорически против того, чтобы ее судьба, судьба ее сына вызывали жалость. Потому что она не знает, какая у нее на это будет реакция.

- Всегда приходится себя сдерживать. Сдерживать, когда у ребенка начинаются долгие истерики, капризы. И я ведь не могу понять, что он хочет. А это его форма контакта со мной, и я его не понимаю! Сдерживать, когда по записи приходишь в поликлинику, по записи! И тебя вдруг пытаются не пустить те, что в очереди. Мол, мы сидим здесь час уже. Хотя я с ребенком-инвалидом могу вообще без записи идти на прием. Приходится стиснуть зубы и спокойно объяснять.

Страна к нам не адаптирована, говорит Зарема. И дело не только в качестве медицинских услуг. А в тех взглядах, которые на тебя бросают люди. Да не просто бросают, порой разглядывают в упор. Шарахаются.

- Нам надо много гулять. И мы уходим со своего двора подальше. Не хочу отвечать на взгляды и вопросы.

Мальчику сейчас 5 лет. И его родители надеются, что он к семи годам заговорит. И пойдет в школу. «Мы немного застряли. Возможно, я немного устала. Но ничего, нет легкой дороги к счастью. У нас все получится», - говорит Зарема.

Сейчас Эдуарду нужна реабилитация, вы можете помочь.

Необходимо собрать: 64 500 рублей на курс реабилитации в «Клинике Мельниковой»

Автор Зухра Саиткулова

Как помочь?
1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
2. Вы можете cделать пожертвование с любой банковской карты прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Доброфонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.
Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен , а также в Telegram «Однажды в Башкирии», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..
ПОДЕЛИТЬСЯ






важное