Она очень хрупкая. Ей 34 года. При росте 160 сантиметров Зарема весит меньше 50 килограммов. Прямая челка, черные глаза. «Как ты себе представляешь счастье?» - спрашиваю ее.
- Чтобы мой сын заговорил со мной.
У ее сына Эдуарда диагноз – резидуальная энцефалапотия, детский аутизм вследствие раннего органического поражения центральной нервной системы, осложнённый грубой задержкой речевого и психического развития. И он пока молчит.
Ковыряться в том, откуда растут ноги у болезни ребенка, Зарема категорически не хочет. Был стресс на ранней стадии беременности – практически на руках умерла мама. Инфаркт, инсульт, больница, ночи возле нее, иногда даже спать приходилось прямо на полу. Рядом с кроватью мамы.
После рождения сына - сразу две хирургические операции с общим наркозом, когда ребенку исполнилось всего 3 месяца. Возможно, и это повлияло на сбой в работе ЦНС.
- Поймите, я не хочу думать о том, почему это произошло, мне нужно просто жить и ежедневно заниматься здоровьем сына. Ежечасно. Мне некогда сидеть и горевать.
Особенная семья
Зарема называет своего сына особенным ребенком. И дает себе определение – особенный родитель. С такой нелегкой дорогой к счастью. У нее был момент, когда захватила дикая радость. Сын задул свечу на торте. Это простое, на первый взгляд, действие для 5-летнего мальчика - огромный повод для надежды. Что он научится думать, научится говорить.
Второй раз у Заремы выросли крылья, когда ребёнку оформили инвалидность до 18 лет по неврологии.
- Дико звучит, да? Сейчас объясню. До 18 лет – это значит, что нам уже не надо каждый год ходить по комиссиям и подтверждать инвалидность. А мы три года подряд ходили. А чтобы подтвердить, надо обязательно проходить курс реабилитаций в государственных медицинских учреждениях. Вам есть смысл рассказывать, что это такое? Это не стандартная детская поликлиника с детьми-нормиками. Это место, где справа и слева от тебя дети с тяжелыми диагнозами. Нервные мамы. Панические истерики детей, которые абсолютно не адаптированы к обществу. Усталые врачи.
А второе, что меня обрадовало – это то, что инвалидность определили не по психиатрии. А именно по неврологии. Не отрезали надежду на то, что когда-нибудь мы вылезем из этого болота, и у сына будет понятное будущее. Его жизнь не забраковали!
Страна к нам не адаптирована
Зарема не сразу пошла на контакт. Она категорически против того, чтобы ее судьба, судьба ее сына вызывали жалость. Потому что она не знает, какая у нее на это будет реакция.
- Всегда приходится себя сдерживать. Сдерживать, когда у ребенка начинаются долгие истерики, капризы. И я ведь не могу понять, что он хочет. А это его форма контакта со мной, и я его не понимаю! Сдерживать, когда по записи приходишь в поликлинику, по записи! И тебя вдруг пытаются не пустить те, что в очереди. Мол, мы сидим здесь час уже. Хотя я с ребенком-инвалидом могу вообще без записи идти на прием. Приходится стиснуть зубы и спокойно объяснять.
Страна к нам не адаптирована, говорит Зарема. И дело не только в качестве медицинских услуг. А в тех взглядах, которые на тебя бросают люди. Да не просто бросают, порой разглядывают в упор. Шарахаются.
- Нам надо много гулять. И мы уходим со своего двора подальше. Не хочу отвечать на взгляды и вопросы.
Мальчику сейчас 5 лет. И его родители надеются, что он к семи годам заговорит. И пойдет в школу. «Мы немного застряли. Возможно, я немного устала. Но ничего, нет легкой дороги к счастью. У нас все получится», - говорит Зарема.
Сейчас Эдуарду нужна реабилитация, вы можете помочь.
Необходимо собрать: 64 500 рублей на курс реабилитации в «Клинике Мельниковой»
Автор Зухра Саиткулова