Свободная площадка


Глава фонда «Вера» Нюта Федермессер о встрече с Хабировым, проблемах и перспективах уфимского хосписа

18:01 29 Августа 2019 | Загрузка
Автор: Нюта Федермессер

Учредитель фонда помощи хосписам "Вера"

Нюта Федермессер рассказала о том, как принималось решение о строительстве хосписа в Уфе.

Глава фонда «Вера» Нюта Федермессер о встрече с Хабировым, проблемах и перспективах уфимского хосписа

В жутко агрессивное время мы все живем. Не знаю, почему... Мы все с какой-то неистовой страстью принимаемся клевать друг друга по любому поводу. Словно побитые и голодные собаки, обезумевшие от холода, ненужности и страха за собственную жизнь, мы сбиваемся в стаи и, захлебываясь собственным лаем, атакуем редких прохожих. И кажется, что ни одна протянутая нам рука не сулит ничего, кроме фиги. И никто не думает наперёд. Все только про здесь и сейчас.

Вот в Уфе решили построить детский хоспис. Для меня это радость, мое трудное счастье. Объявил об этом губернатор - Радий Хабиров. Сказал, что будет сам курировать проект. Написал у себя в фейсбуке, что считает правильным строить не только на госденьги, но и на пожертвования граждан, и даже призвал бизнесменов региона делать пожертвования. Господи, чего только не понеслось вслед за этим... И фонд-то какой-то карманный, и давление от руководителя неприемлемо, и посмотрите-ка, вон, сейчас начнут выпендриваться, кто больше даст. На днях уже прочитала, что всех врачей в республике принуждают пожертвовать из зарплаты, и что вот сейчас грянет бунт. Потом читаю опровержение от Министра. Не принуждали, но про проект рассказали. Ужас-ужас. Столько времени и сил уходит на агрессивный лай, а можно было бы тратить их на работу...

69700385_2983610331709012_3897968238876688384_n.jpg

С отцом Сергием Баклановым Нюта общается давно

А тем временем, я каждый день на связи с теми, кто так давно мечтает о хосписе в Уфе. Для своего тяжело больного ребенка, или, раз свой не дожил до появления в республике хосписа, то хотя бы для тех детей, кто пусть и тяжело болен, но еще живет. Для тех, чья жизнь МОЖЕТ и ДОЛЖНА быть наполнена не болью и мамиными слезами, а детством и радостью, сколько бы их ни оставалось впереди. Я в переписке с курирующим вице-губернатором. Мы консультируемся и по выбору места для строительства, и по количеству коек, и по этажности, и по подготовке персонала, но главное - Уфа вникает в ошибки, которые были сделаны всеми нами, теми, кто уже прошёл определённый путь. Это очень здоровый, рациональный и мудрый подход.

И министру Забелину и главному специалисту по паллиативной помощи детям я уже отправила гигабайты информации. Мы переправили в Уфу проекты хосписов в Москве, Питере и Казани. Чиновники, которые отвечают за процесс и за результат, уже договорились с нами о методической поддержке и уже смотались в Казань. А я искренне считаю, что казанский хоспис самый лучший. В отличие от остальных, это не реконструированное здание, что само по себе уже накладывает массу всяких ограничений, а построенное с нуля, с учетом всех необходимых требований. Тут все пронизано любовью к пациенту. Тут рулят не санпины и нормативы, а дети и их родители. И это при невероятном профессионализме медиков и соответствии всем мировым стандартам.

А еще, вчера Минстрой Башкирии был в Москве, смотрели и детский хоспис «Дом с маяком», и наш взрослый. И прям сейчас я снова в самолете, лечу в Уфу. Летим с нашим главным инженером на совещание. Надо уже поставить точки над всеми “i” и приступать к работе.

Хотя конечно, люди все еще ищут, к чему придраться - к фонду ли, к посту ли Хабирова, к пожертвованиям от бюджетников или к благотворительному концерту в пользу еще несозданного хосписа.

69729741_2983609448375767_4634537997516144640_n.jpg

На встрече с общественниками и благотворителями в Уфе многие не могли сдержать слез

Тем временем вспоминаю, что и в Казани, которую не я одна считаю эталоном, хоспис тоже с первых же дней, еще с идеи и котлована, поддерживался руководством Татарстана. Да, и в Казани тоже, как и сейчас в Уфе, множество людей жертвовали на его строительство из своей зарплаты. Только сейчас, спустя годы, это воспринимается не как манипуляция, а как совершенно иной уровень осознанности. Многие и многие из тех, кто тогда жертвовал деньги, впоследствии побывали в хосписе и узнали его изнутри. Кто-то как волонтер, кто-то как сотрудник, а кто-то, увы, и как близкий родственник пациента. И слава Богу, сегодня казанский детский хоспис, как и наш московский «Дом с маяком» и как детский хоспис в Питере, живет и на деньги благотворителей, и на гос средства. Это или госзадание, как в Питере, или субсидия, как в Москве. Мечтаю, что и в Уфе совсем скоро будет так же. А пока, в Уфе подбирают крутецкого директора на проект. Ох, с ужасом вспоминаю, как непросто это было нам с Лидой и Аллой 6 лет назад, как мы искали директора на «Дом с маяком», как радовались каждый раз, когда думали, что нашли, как ошибались и обжигались, и как все правильные люди находились сами, в самый правильный момент. В начале октября в Москве будет официальное открытие стационара. А у меня уже есть силы и на Уфу:))

Я была здесь всего четыре недели назад, 1 августа. Зачем я согласилась на ту поездку - я не понимала. Я была совсем уже на грани, ничего не соображала от усталости и думать могла только об отпуске. После Дагестана - с его жарой и гостеприимством - вернулась в Москву с циститом (на улице 42, в машине 18) и панкреатитом. Все время на таблетках. Но я же обещала. Значит - надо ехать.

69427829_2983609665042412_8634144296695496704_n.jpg

Мать паллиативного ребенка не может получить квартиру и вынуждена бегать с ребенком в уличный туалет даже зимой. Помочь ей некому

Меня пригласил приехать в Уфу священник, отец Сергий Бакланов, с которым я познакомилась много лет назад в отделении паллиативной помощи в уфимском онко диспансере. Он написал мне в фейсбуке, что со строительством хосписа в Уфе все никак не складывается, что договоренности срываются, а дальше без хосписа уже невозможно.

Башкирия не является пилотным регионом в проекте ОНФ, и в 2019 году у нас не было планов ехать туда с ЦУ и советами. Но я почему-то решила воспользоваться своим ОНФовским правом и попросила руководство организовать встречу с Радием Хабировым. Встреча назначилась сразу же (ни с каким другим губернатором так беспроблемно встречи не назначались), и я поехала. Еле-еле на ногах. На тот момент я знала одно, отец Сергий точно будет рад, а остальное, Бог даст - приложится.

69212143_2983609361709109_5288727822402060288_n.jpg

В Серафимовском детском доме-интернате в Башкирии

Сначала была запланирована поездка в один далекий-далекий детский дом-интернат. Все как везде. Серость и грусть. Дети в каких-то нелепых чехлах, вместо одежды. Нищенское штопаное белье. Питание из бутылочек, просто потому, что так привыкли, хотя дети глотают сами и им по 9, 11 и даже 17 лет. Особенно запомнилось только одно - в карантинном отделении лежал малыш. Самый слабый, с трахеостомой, 6-ти лет. Он был похож на больного щенка, который совсем не может доползти до кормящей суки, и нет у него сил наравне с бодрыми братьями и сёстрами бороться за место у тёплого розового соска. И вот он там, вдалеке, умирает... и издали наблюдает за тем, как взрослеют остальные. Один в отделении на 20 коек. В палате, как это бывает в инфекционных отделениях больниц, вместо боковых стен - окна. И можно видеть сразу несколько палат насквозь. И вот он лежал в одной из этих холодных стеклянных палат, еще более одинокий и крохотный на огромной взрослой кровати. А что, все равно сам он не шевелится уже, и значит, никуда он не упадёт. И тут я подумала: а ведь если бы был хоспис - то он никогда бы не был там один, как выбракованный природой щенок... Уфе нужен хоспис.

69560919_2983609351709110_5958386998501703680_n.jpg

Радмила Сурначева и Айгуль Губачева, руководители фонда "Потерь нет"

Потом в гостинице, где я остановилась, организовалась огромная встреча с представителями разных благотворительных фондов, с общественниками, с мамами наших - фонда Вера - пациентов, с самими пациентами и с журналистами. Ко встрече я готова не была. В меня полетели вопросы и истории. Нам не дают препарат, хотя он нам назначен. Нам нужна квартира, по льготе, нам положено, мы уже суд выиграли, а квартиры все нет, вот я с больным ребёнком на руках зимой бегаю в туалет на улице. А у нас не хватает расходки для ИВЛ и если бы не фонд... Господи, сколько я слышала этих историй... За столом сидела еще одна мама с ребёнком на руках, уже большой крупный красивый мальчик, лет одиннадцати, как мой Мишка, только не шустрый, а совершенно недвижимый, с трахеостомой, в которой бурлит и булькает все то, что мы, сами того не замечая, по сто раз в день откашливаемся и сглатываем, а этому парню мама отсасывает все сама, залезая специальной трубочкой в трахеостому. Делает это мама легко и привычно, энергично и почти не глядя, привыкла.

А еще за столом сидела Радмила, очень красивая блондинка, с которой я познакомилась несколько лет назад и про которую еще недавно я бы сказала, что она пережила смерть ребенка и, как никто, знает, что за помощь нужна семье в такое время... Но на нашей встрече Радмила вся сияла и светилась, переливалась золотистым каким-то светом. Радмила была на сносях. И с этим крутым тугим своим пузом, откуда даже меня пнул кто-то жизнерадостный и энергичный, она говорила про то, как важно было бы и в Башкортостане, как и в Казани, и в Питере, и в Москве, собирать вместе родителей, потерявших детей. На День Памяти. Чтобы они могли побыть вместе, среди таких же, как и они, переживших страшное, но оставшихся жить дальше с незаживающей дырой в груди. Чтобы они могли плакать без стеснения, но главное - чтобы они могли вспоминать-вспоминать-вспоминать без страха травмировать воспоминаниями окружающих. И чтобы они могли смеяться, без страха вызвать непонимание - это как это она? Это что это такое? Бездушные они что ли? Ребенка схоронить и хохотать? Да. Именно так. Родители должны продолжать жить, должны разрешить себе жить. Снова беременеть и рожать, снова смеяться и ждать Новый год, снова встречаться с друзьями и не отводить глаза, словно прокажённые. А для этого им иногда надо собираться вместе, чтобы обсуждать друг с другом то, что с другими обсуждать - невозможно.

А еще там была мама, у которой одна дочка умерла, а вторая... еще не умерла, но... И она плакала, не могла говорить, просто плакала и всё... И я тоже заплакала, потому что мамы должны видеть, что плакать можно, плакать нормально, быть слабой нормально, когда у тебя ребёнок умирает... А приходится быть сильной и, проглотив слезы, сжимать кулаки и бороться, потому что надо раздобыть запрещённые препараты, потому что надо выбить положенные ребёнку инвалидную коляску и спецпитание, потому что надо научиться выживать...


Я слушала их всех, смотрела на них, хотела обнять каждого, включая врачей, которые были там с мамами и с детьми. Я отвечала на вопросы и очень четко осознала, зачем я приехала в Уфу по приглашению Сергия Бакланова. Я приехала, чтобы помочь им всем организовать в Уфе хоспис. Потому что в детском хосписе никто и никогда не останется один, как тот щенок. Никому из родителей не будет страшно и всегда будет, кого держать за руку, как в детстве, когда у зубного в кресле надо было просто знать, что мама рядом, надо только руку протянуть. Потому что в хосписе торжествует не болезнь, а жизнь, жизнь каждый день, сколько бы ни было впереди. Потому что детский хоспис не бросает родителей после смерти детей, а остается рядом, чтобы всегда можно было вспоминать, смеяться и плакать. Потому что детский хоспис сам борется за то, чтобы все обязательства государства были выполнены, а маме оставляет право быть просто мамой, с обнимашками и поцелуями, с колыбельными и книжками на ночь. Хоспис позволяет маме не становиться хорошо обученной медсестрой и борцом за справедливость, в которых вынужденно превращаются родители неизлечимо больных детей, если хосписа нет рядом. В хосписе медсёстрами работают медсестры, справедливости добиваются соцработники и юристы. В хосписе волонтеры, школьные учителя, артисты и известные спортсмены оставляют у родителей счастливые воспоминания о детях и доказывают, что у каждого ребенка детство может быть счастливым, даже если оно короткое. В хосписе психологи стараются сохранить папу рядом с мамой, и помочь здоровым братьям и сёстрам жить без чувства вины, которое потом может мешать им всю жизнь. Я сидела на встрече и понимала - Уфе нужен хоспис.

69540853_2983612668375445_3348235823970516992_o.jpg

Потом была встреча с Хабировым. Я рассказала ему и про щенка в ДДИ, и про мам, и про врачей. А он задавал-задавал массу сложных вопросов, которые почти все начинались с зачем и почему. Он слушал, перебивал меня, я его. И в какой-то момент я поняла, что он давно уже все решил, он просто не знал, кому все эти вопросы задать. Сомнений же масса. И это нормально.


В центре строить или в лесу? Может, важнее свежий воздух и красота? Нет, важнее транспортная доступность и наличие большой больницы рядом. А морг строить при хосписе? Нет, не строить. В хосписе живут, а не умирают. А взрослые? Взрослым надо же еще один строить? Можно еще один, а можно как в Казани, 2 в 1, и это круто, потому что многие дети перешагивают 18+ и все же остаются детьми, и очень важна преемственность. И если построить так, чтобы было достаточно места для прогулок и игр детям и для уединения взрослым, то можно вполне делать 2 в 1. И да, это будет мега-проект. Проект - визитная карточка, каких не было еще в стране.

Уфа может стать первой, где можно учесть и опыт, и ошибки других регионов. И тут Радий Фаритович произносит фразу, которой я боюсь и которую ненавижу. Он говорит: «Вы же понимаете, Нюта, ошибиться нельзя, потому что у нас такой народ, что, вот, что ты ни сделай, хорошо или плохо, они все равно ... (и тут, поверьте - я за последние полгода встречалась со многими руководителями, подставлять можно на выбор: не скажут спасибо, заклюют, с дерьмом смешают, будут недовольны, найдут, к чему прикопаться, - продолжать можно бесконечно) понимаете, Нют, все равно скажут «спасибо». Народ у нас тут такой, очень благодарный... Поэтому нельзя ошибиться, надо правильно сделать».

Я ни разу не слышала ничего даже близко похожего на это. Ни от кого. Я остолбенела. Хотела встать, подойти и обнять его. Не формат. Потом не помню. Но помню, что Хабиров сказал, что решение принято. Хоспис будет. «Вы когда улетаете, Нюта? Сможете еще на одно совещание прийти вечером? Соберём рабочую группу. Все обсудим, начинать надо. В 20 году надо бы запустить». Я сказала, что рейс поменяю, что мы будем, конечно. На вечернем совещании была и Радмила, и главный специалист, и строители, и архитекторы, и министр здравоохранения, и отец Сергий. Отец Сергий плакал потом, а Радмила сияла, а Радий Фаритович потом передал московским хосписам 50 литров Башкирского мёда:) еще едим.

69417132_2983610825042296_3662719411057328128_n.jpg

А я сейчас вот приземлилась снова в Уфе, и мы уже поедем смотреть место предполагаемой застройки, и знакомиться с предполагаемым директором. А потом сядем обсуждать детали с Ленарой Хакимовной, Вице-Губером, которую назначили отвечать за проект и которая тоже нашла время и приехала в Москву, в мамин хоспис. Изучила все, познакомилась с Дианой Невзоровой и с Арифом, выдохнула и сказала, сделаем супер. Летим делать...

А Радию Хабирову я везу в подарок «Орден Марка». Юля Ковальская, ведь да? 

69613503_2983610575042321_7670193841214849024_n.jpg


Мнение автора может не совпадать с мнением редакции


Загрузка
ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты


Тесты




Карточки



Афиша





---

Опрос

После отъезда Айдара Губайдуллина из страны, другим фигурантам дела о массовых беспорядках в Москве могут отказать в изменении меры пресечения на подписку о невыезде. Как вы считаете, правильно ли он поступил?

Пройти опрос

Происшествия



Сексуальная пятница